Enfermedad de Parkinson: momentos OFF

A menudo la gente me pregunta ¿qué es eso del Parkinson? ¿qué es lo que siento?, alegando que me ven bien (quizá sea sólo un cumplido). Lógicamente cuando estamos con gente, los enfermos de Parkinson solemos estar en momentos ON, porque cuando estamos OFF tendemos a retirarnos de escena, no tanto por pudor como por evitar situaciones de riesgo o ansiedad. off-1426739_1920Los momentos OFF son los que definen nuestra enfermedad, lo que más representa lo que seríamos si no estuviésemos correctamente medicados. Son episodios que se producen bien como efecto de final de dosis, es decir, cuando está dejando de hacer efecto la medicación y necesitamos una nueva toma, o bien porque, por alguna circunstancia, la toma no ha sido suficientemente eficaz o porque todavía no ha empezado a hacer efecto la dosis de hace una hora. Todo ello por injerencias con el estado de ánimo o interferencias con la ingesta de proteínas o vete tu a sabe por qué…

Como siempre insistimos cada enfermo, cada persona, vive de modo diferente sus circunstancias, por lo que me permitiré una vez más hablar en primera persona de cómo YO me siento en “mis momentos OFF”.

Cuando voy a entrar en un momento OFF lo primero que siento es aturdimiento. Por segundos voy sintiendo cierto “acorchamiento”, como si entre yo y el mundo dejase de haber una línea definida, para volverse turbia o permeable, pero a la vez con una cierta despersonalización. stagger-2612514_1920Todo ello es muy leve, es sólo una sensación que se concreta cuando el cuerpo adquiere mayor rigidez y lentitud. La cara se torna rígida, aprieto la mandíbula, se agarrotan las articulaciones (dedos, muñecas, tobillos…), y los pies se pegan al suelo, (o el culo a la silla) como si hubiese un imán que impidiese levantarlos, como si la fuerza de la gravedad fuese muy fuerte. snail-2057097_1280 Si me pilla caminando, fácilmente me caigo, porque mi cuerpo continúa la inercia de caminar, pero los pies no se mueven. Si me pilla escribiendo, comienzó a apretar el boli casi hasta romper el papel. Si me pilla cocinando, tiro las cosas, me corto, ….

Otras consecuencias del estado OFF son de tipo fisiológico, más escatológicas, como estreñimiento, atragantamientos, vómitos….

Estas son sensaciones motoras, muy objetivas, pero hay otras que son más sutiles. Me despisto, dejo cosas sin concluir, pierdo el hilo de la conversación, me cuesta discurrir o encadenar pensamientos o secuencias y siento mucho cansancio. En esos momentos, se me hace muy cuesta arriba cualquier tarea, por sencilla que sea: poner la mesa, coger el teléfono, hacer deberes con mis hijos… ¡buf! Se me hace un mundo.

Lo habitual, como decía, es que cuando me siento así, miro el reloj a ver cuando me toca tomar mi medicación y decida “recluirme” o adelantar la toma si es breve el tiempo que resta. En cualquier caso, me retiro de escena para dar pocas explicaciones y evitar riesgos.

Esos momentos OFF, generan bastante ansiedad, sobretodo si no estás en lugar seguro, y esa ansiedad exacerba los síntomas, por lo que es importante mantener la calma …y que te dejen mantenerla.

Imagino que me dejo cosas y que muchos otros enfermos sienten cosas diferentes, aunque irán en línea con todo lo que he contado.

Sólo espero que quienes quieran saber qué es lo que nos pasa, tengan algo más de luz sobre las sensaciones que tenemos las personas que convivimos con la enfermedad de Parkinson. Los neurólogos lo llaman fluctuaciones motoras pero yo lo describo como una montaña rusa porque cuando estas ON, todo va bien, y de repente, llega el OFF, y caes en picado…

 

Firmado: Marta Val

13 comments

  1. Cuando leo vuestro comentarios, me parece estar contando mi diá a día. Gracias por ayudarnos a explicar lo que sentimos

  2. Totalmente de acuerdo pero ¡y perdona si insisto con lo mismo ¡ cuidado con lo farmacéutico ¡ porque , de no tener correctamente ajustada la medicación , nuestra vida se puede convertir en un infierno y no sòlo me refiero a poder o no poder moverte, sino a tener problemas serios de conducta , los cuales, pondrán patas arriba todo lo que te rodea y eso, a nivel emocional, es una bomba siempre a punto de estañar. No sè cuàntos años llevas con parkinson pero yo que llevo 15 años he vivido durante muchos años teniendo off, no por fin de dosis, sino por haberme gastado en un solo dìa 500 euros en cosméticos y ropa… ¡ ya te puedes imaginar el impacto emocional que eso lleva consigo ¡¡ una locura que a punto estuvo de destrozar mi vida familiar ¡¡¡
    Gracias a lo mal que lo he pasado y al haber aprendido de todo ello, ahora sè encontrar el equilibrio necesario entre los fàrmacos, mis síntomas y , por supuesto, mi estado emocional y ¡ menuda diferencia¡¡ Me ha costado lo suyo, pero ahora me siento super contenta por haberlo conseguido, gracias, por supuesto, a la ayuda de los neurologos a los que he acudido. un abrazo.

  3. Amigos, me alegro de animaros a compartir vuestras experiencias y “trucos” para llevar esto mejor y a nuestros compañeros a entendernos más. La empatía es tan importante ….Gracias!

  4. Todo tan claro. Te leía y eta como si estuviera viendo a mi esposo. Ahora entiendo un poco mas. A veces le resulta difícil expresarlo y/o explicarlo. Muchas gracias

  5. Muy clara la descripción. Confieso que antes de llegar a Neurofriendly ni siquiera había escuchado acerca de los momentos OFF. Para mi los síntomas del parkinson eran temblores y poco más.
    +1 punto para la divulgación 🙂

  6. Marta muchas gracias por la
    información
    Precisamente ayer le pregunte
    aún amigo que que se eso del
    Off.parece ser que adivinais
    Mi pensamiento, sois geniales todos los qŹ

    Sent from my iPhone

  7. Nadia mejor que un paciente para explicar como es esa sensación. Gracias Marta éste tipo de descripciones me ayuda a entenderos muchìsimo mejor. Un saludo.

  8. Claro y conciso Marta. Tú capacidad comunicativa en OFF… hubiera sido diferente. Para mí, a veces, sería suficiente no tener que dar explicaciones a nadie de cómo me siento.

    1. Hola, Marta.

      Enhorabuena por haber descrito tan bien esos fatidicos off…el problema de los off, y hablo por experiencia propia , no es tanto el off en si, sino màs bien, el hecho de que ese off se alargue en el tiempo y que, una vez acabado tengas disquinecias… Para mi esto es lo màs duro y, para evitar que suceda, hago lo siguiente :

      Nada màs sentir el off, me tomo medicación y no dejo de tomarla hasta que no siento que me pongo un poquito mejor… la dosis que tomo no la aumento ( ya que de ser asi tendría, después , disquinecias ) sino que esa dosis la tomo de dos maneras: 1. Me tomo una dosis en pastillas de levodopa y , para complementar, voy bebiendo un vaso de agua con 9mg de múcuna ( levodopa natural ) junto con respiraciones y musica. El hecho d ir bebiendo esto que te comento es lo que me permite dar a mi cuerpo lo necesario para ponerse bien y se lo doy cuàndo realmente lo necesito . Eso lo aprendi de la bomba de duodopa ya que , en mis off, tenia que pulsar un botón de dosis extra y eso me ayudaba a salir del off de manera eficaz-

      El mayor problema es que, en este escenario del off en el que nos movemos , hay un factor de gran peso y es el emocional… factor que como no tengas a tu favor, te desmantela todo lo demàs.

      Saludos
      Gema

      1. ¡¡ Qué importante algo que dices!! … LAS EMOCIONES..

        Importantísimo para controlar estos momentos tan parkinsonianos que todos los que llevamos algunos años, sufrimos…

        No basta sólo con suministro farmacológico. Por ello, creo Párkinson es tan especial.

        Lo que en algún momento se ha comentado en algún post, lo volvemos a recordar aquí…

        Que el ” yo ” como conciencia pueda controlar el subconsciente.

        ¡ Qué útil para un parkinsoniano pero qué difícil tarea !😥

        Mucho ánimo a todos/as

        Saludos

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