Enfermedad de Parkinson: momentos OFF

A menudo la gente me pregunta ¿qué es eso del Parkinson? ¿qué es lo que siento?, alegando que me ven bien (quizá sea sólo un cumplido). Lógicamente cuando estamos con gente, los enfermos de Parkinson solemos estar en momentos ON, porque cuando estamos OFF tendemos a retirarnos de escena, no tanto por pudor como por evitar situaciones de riesgo o ansiedad. Los momentos OFF son los que definen nuestra enfermedad, lo que más representa lo que seríamos si no estuviésemos correctamente medicados. Son episodios que se producen bien como efecto de final de dosis, es decir, cuando está dejando de hacer efecto la medicación y necesitamos una nueva toma, o bien porque, por alguna circunstancia, la toma no ha sido suficientemente eficaz o porque todavía no ha empezado a hacer efecto la dosis de hace una hora. Todo ello por injerencias con el estado de ánimo o interferencias con la ingesta de proteínas o vete tu a sabe por qué…

Como siempre insistimos cada enfermo, cada persona, vive de modo diferente sus circunstancias, por lo que me permitiré una vez más hablar en primera persona de cómo YO me siento en “mis momentos OFF”.

Cuando voy a entrar en un momento OFF lo primero que siento es aturdimiento. Por segundos voy sintiendo cierto “acorchamiento”, como si entre yo y el mundo dejase de haber una línea definida, para volverse turbia o permeable, pero a la vez con una cierta despersonalización. Todo ello es muy leve, es sólo una sensación que se concreta cuando el cuerpo adquiere mayor rigidez y lentitud. La cara se torna rígida, aprieto la mandíbula, se agarrotan las articulaciones (dedos, muñecas, tobillos…), y los pies se pegan al suelo, (o el culo a la silla) como si hubiese un imán que impidiese levantarlos, como si la fuerza de la gravedad fuese muy fuerte.  Si me pilla caminando, fácilmente me caigo, porque mi cuerpo continúa la inercia de caminar, pero los pies no se mueven. Si me pilla escribiendo, comienzó a apretar el boli casi hasta romper el papel. Si me pilla cocinando, tiro las cosas, me corto, ….

Otras consecuencias del estado OFF son de tipo fisiológico, más escatológicas, como estreñimiento, atragantamientos, vómitos….

Estas son sensaciones motoras, muy objetivas, pero hay otras que son más sutiles. Me despisto, dejo cosas sin concluir, pierdo el hilo de la conversación, me cuesta discurrir o encadenar pensamientos o secuencias y siento mucho cansancio. En esos momentos, se me hace muy cuesta arriba cualquier tarea, por sencilla que sea: poner la mesa, coger el teléfono, hacer deberes con mis hijos… ¡buf! Se me hace un mundo.

Lo habitual, como decía, es que cuando me siento así, miro el reloj a ver cuando me toca tomar mi medicación y decida “recluirme” o adelantar la toma si es breve el tiempo que resta. En cualquier caso, me retiro de escena para dar pocas explicaciones y evitar riesgos.

Esos momentos OFF, generan bastante ansiedad, sobretodo si no estás en lugar seguro, y esa ansiedad exacerba los síntomas, por lo que es importante mantener la calma …y que te dejen mantenerla.

Imagino que me dejo cosas y que muchos otros enfermos sienten cosas diferentes, aunque irán en línea con todo lo que he contado.

Sólo espero que quienes quieran saber qué es lo que nos pasa, tengan algo más de luz sobre las sensaciones que tenemos las personas que convivimos con la enfermedad de Parkinson. Los neurólogos lo llaman fluctuaciones motoras pero yo lo describo como una montaña rusa porque cuando estas ON, todo va bien, y de repente, llega el OFF, y caes en picado…

Firmado: Marta Val