Mi batalla diaria contra Mr. Parkinson

Hoy es mi cumpleaños, es mi decimoprimer aniversario como “parkinsoniano”. No he hecho ninguna celebración especial pero sí una reflexión que me gustaría compartir.

Me preguntaba a mi mismo qué es lo que peor llevo del “kit parkinson”: insomnio, discinesia (movimientos incontrolados que se pueden malinterpretar como os contaba en el post de Anécdotas de un parkinsoniano o como me tomaron por sinvergüenza), lentitud, dolor, momentos off (en los que parece que la medicación no funciona y me quedo sin pilas como contaba Marta Val en Enfermedad de Parkinson: momentos OFF)… fui  repasando y sopesando mentalmente los distintos “componentes del paquete” hasta que llegué a: dependencia e impredecibilidad.

Son dos variables relacionadas entre si de forma inversamente proporcional, es decir que, a bajos niveles de dependencia, la impredecibilidad tiene más peso. Cuando la dependencia es más alta la impredecibilidad pasa a un segundo plano. Esa es mi experiencia.

Dependencia

Entiendo por dependencia la falta de autonomía para la realizar las tareas básicas de supervivencia y por impredecibilidad el efecto montaña rusa de los síntomas de la EP que, con cierta frecuencia, tan pronto se recrudecen como se aminoran de forma inopinada.

Estuve 2 años postergado entre una cama y una butaca, con un nivel de autonomía mínimo. Malamente conseguía cepillarme los dientes. Vestirme era una desesperación, aunque fuera ropa deportiva sin botones. Descubrí lo maravilloso que es el velcro como producto sustitutivo de los botones, cremalleras, cordones… y las tankas en lugar de tener que hacer nudos. Era totalmente dependiente.

Dadas las circunstancias mis necesidades de predictibilidad eran nulas. A la hora que tocara me hacían la tareas correspondiente según la planificación establecida independientemente de si estaba bien o mal, dormido o despierto. Mis grandes preocupaciones eran como me iba a dar la vuelta en la cama para caer en una postura cómoda que me permitiera  conciliar el sueño. Las personas que no tienen Parkinson adoptan su postura de confort  en pocos segundos  y de forma instintiva. Cuando no te puedes mover en la cama te conformas con no caer demasiado mal y autoconvencerte de que estás muy cómodo.

Actualmente, con el nuevo tratamiento, he recuperado una cierta autonomía, que me hace vivir la vida de forma más intensa, disfrutando de pequeñas tareas que he vuelto a poder hacer por mí mismo y que en condiciones normales no las valoraba por rutinarias: afeitado, descapsular una cerveza (¡¡¡siiii!!! poder quitar la chapa a un botellín es algo maravilloso), como poder ir al baño sin avisar a nadie. Llevaba muy mal que me tuvieran que limpiar pues yo no era capaz de usar el papel higiénico de forma adecuada. Hasta ahí llegaba “la broma”.

Con una EP evolucionada, al menos en mi caso, es imposible saber cómo te vas a encontrar en una hora, es completamente impredecible. Lo normal es encontrarse mejor por la mañana que por la tarde. Pero de vez en cuando las oscilaciones son tremendas. En un mismo día puedo pasar de encontrarme “divinamente”, tan bien  que en algunos momentos puedo llegar a creer que estoy curado, a quedarme completamente bloqueado. Iniciar un movimiento supone un esfuerzo agotador, en el que los músculos se ponen como piedras y acto seguido comienza el dolor.

Con una correcta medicación estas oscilaciones son menos frecuentes. Pueden pasar días sin subidas ni bajadas tan diferenciadas, pero nunca sé cuando va a volver a  ocurrir, ni con que intensidad. Por otra parte te obliga a desarrollar una capacidad de adaptación y una flexibilidad importantes. Y ahí es  donde estoy trabajando, pues mi mentalidad germana funciona con sistemática y planificación, chocando con la realidad cada vez que empiezan los altibajos.

Esta realidad resulta incomprensible para las personas del entorno ajenas a la EP, pues las enfermedades más frecuentes tienen una evolución más lineal y previsible. Cuando llamas a un amigo, que has visto ese mismo día, para cancelar una cita te dicen siempre lo mismo: ”pero si hace un rato estabas estupendamente”.

Me dicen que no todos los pacientes tiene esta montaña rusa de lo que los neurólogos llaman fluctuaciones pero creo que algunos afectados con Parkinson os sonará familiar. Espero que esto que escribo pueda ayudar a que las personas que nos rodean y quieren puedan entender un poco mejor lo que nos pasa. No es que no queramos, es que, de verdad, a veces no podemos.

Aunque mi política es la de aceptar todas las propuestas de ocio que me hacen, luego es Mr Parkinson quien decide a cuales acudo y a cuales no acudo. ¡Os animo a lo mismo!

Como decía el filosofo griego Heráclito: Panta Rei (todo fluye) todo está en un cambio permanente.

Un saludo y hasta pronto. Espero que compartáis vuestras experiencias en los comentario.

Firmado: Javier Freundlich