Mi batalla diaria contra Mr. Parkinson

Hoy es mi cumpleaños, es mi decimoprimer aniversario como “parkinsoniano”. No he hecho ninguna celebración especial pero sí una reflexión que me gustaría compartir.

Me preguntaba a mi mismo qué es lo que peor llevo del “kit parkinson”: insomnio, discinesia (movimientos incontrolados que se pueden malinterpretar como os contaba en el post de Anécdotas de un parkinsoniano o como me tomaron por sinvergüenza), lentitud, dolor, momentos off (en los que parece que la medicación no funciona y me quedo sin pilas como contaba Marta Val en Enfermedad de Parkinson: momentos OFF)… fui  repasando y sopesando mentalmente los distintos “componentes del paquete” hasta que llegué a: dependencia e impredecibilidad.

Son dos variables relacionadas entre si de forma inversamente proporcional, es decir que, a bajos niveles de dependencia, la impredecibilidad tiene más peso. Cuando la dependencia es más alta la impredecibilidad pasa a un segundo plano. Esa es mi experiencia.

Entiendo por dependencia la falta de autonomía para la realizar las tareas básicas de supervivencia y por impredecibilidad el efecto montaña rusa de los síntomas de la EP que, con cierta frecuencia, tan pronto se recrudecen como se aminoran de forma inopinada.

Estuve 2 años postergado entre una cama y una butaca, con un nivel de autonomía mínimo. Malamente conseguía cepillarme los dientes. Vestirme era una desesperación, aunque fuera ropa deportiva sin botones. Descubrí lo maravilloso que es el velcro como producto sustitutivo de los botones, cremalleras, cordones… y las tankas en lugar de tener que hacer nudos. Era totalmente dependiente.

Dadas las circunstancias mis necesidades de predictibilidad eran nulas. A la hora que tocara me hacían la tareas correspondiente según la planificación establecida independientemente de si estaba bien o mal, dormido o despierto. Mis grandes preocupaciones eran como me iba a dar la vuelta en la cama para caer en una postura cómoda que me permitiera  conciliar el sueño.17833A30-8B19-44A5-9C3B-FAB1EB95952B Las personas que no tienen Parkinson adoptan su postura de confort  en pocos segundos  y de forma instintiva. Cuando no te puedes mover en la cama te conformas con no caer demasiado mal y autoconvencerte de que estás muy cómodo.

Actualmente, con el nuevo tratamiento, he recuperado una cierta autonomía, que me hace vivir la vida de forma más intensa, disfrutando de pequeñas tareas que he vuelto a poder hacer por mí mismo y que en condiciones normales no las valoraba por rutinarias: afeitado, descapsular una cerveza (¡¡¡siiii!!! poder quitar la chapa a un botellín es algo maravilloso), como poder ir al baño sin avisar a nadie. Llevaba muy mal que me tuvieran que limpiar pues yo no era capaz de usar el papel higiénico de forma adecuada. Hasta ahí llegaba “la broma”.

Con una EP evolucionada, al menos en mi caso, es imposible saber cómo te vas a encontrar en una hora, es completamente impredecible. Lo normal es encontrarse mejor por la mañana que por la tarde. Pero de vez en cuando las oscilaciones son tremendas. En un mismo día puedo pasar de encontrarme “divinamente”, tan bien  que en algunos momentos puedo llegar a creer que estoy curado, a quedarme completamente bloqueado. Iniciar un movimiento supone un esfuerzo agotador, en el que los músculos se ponen como piedras y acto seguido comienza el dolor.

Con una correcta medicación estas oscilaciones son menos frecuentes. Pueden pasar días sin subidas ni bajadas tan diferenciadas, pero nunca sé cuando va a volver a  ocurrir, ni con que intensidad. Por otra parte te obliga a desarrollar una capacidad de adaptación y una flexibilidad importantes. Y ahí es  donde estoy trabajando, pues mi mentalidad germana funciona con sistemática y planificación, chocando con la realidad cada vez que empiezan los altibajos.

Esta realidad resulta incomprensible para las personas del entorno ajenas a la EP, pues las enfermedades más frecuentes tienen una evolución más lineal y previsible. Cuando llamas a un amigo, que has visto ese mismo día, para cancelar una cita te dicen siempre lo mismo: ”pero si hace un rato estabas estupendamente”.

Me dicen que no todos los pacientes tiene esta montaña rusa de lo que los neurólogos llaman fluctuaciones pero creo que algunos afectados con Parkinson os sonará familiar. Espero que esto que escribo pueda ayudar a que las personas que nos rodean y quieren puedan entender un poco mejor lo que nos pasa. No es que no queramos, es que, de verdad, a veces no podemos.

Aunque mi política es la de aceptar todas las propuestas de ocio que me hacen, luego es Mr Parkinson quien decide a cuales acudo y a cuales no acudo. ¡Os animo a lo mismo!

Como decía el filosofo griego Heráclito: Panta Rei (todo fluye) todo está en un cambio permanente.

Un saludo y hasta pronto. Espero que compartáis vuestras experiencias en los comentario.

Firmado: Javier Freundlich

18 comments

  1. Javier , me ha encantado tu reflexiòn. Real como la vida misma. No te voy a descubrir nada nuevo, pero , por si acaso, y hablando en tèrminos de intentar estar bien el máximo nùmero de horas al dia y, no sòlo eso, sino que los off sean menos duros y màs llevaderos, yo he incorporado a mis rutinas farmacològicas tres cosas, las cuales practico a diario , y por supuesto, recomiendo:

    1.- Posturas de yoga
    2.- Respiraciones profundas
    3.- Mùsica

    Las dos primeras acceleran mi mejora y , lo mejor, hacen que mi espalda y mi cuello no me duelan despuès ( cuando no lo hacia tenìa fuertes dolores que me hacían empeorar y , lo peor, me trastocaban el sueño )
    Mi tercer as es escuchar mùsica para sentirme bien a pesar de. Es maravilloso, la verdad.

    Saludos

    1. Gema, gracias por tu aviso “para navegantes”, como bien indicas es fundamental hacer ejercicio para tener mejor calidad de vida. Las pastillas “no son todo”. La única manera de eliminar muchos dolores es haciendo ejercicio CONTINUAMENTE. Estuve el mes de agosto sin hacer nada de ejercicio y he pasado septiembre con dolor de cuello y espalda.

      Comparto tu triada, solo un matiz cambié yoga por pilates y además recibo 2 horas de masaje semanal. La música y las respiraciones profundas son fundamentales. No basta con un elemento del paquete para notar mejoría.

      Espero que hayamos ayudado a algún compañero con tu oportunísimo comentario.

      Te mando un saludo muy cariñoso

      Javier Freundlich

  2. Muchas gracias, Javier,
    Me ha encantado tu post. Está lleno de verdad. Pue# a mi mi marido cuando me ve tituvearvonque no ouespdondirmir o cualquier cosa abnormal . Se enfada y mi reacción es ponerme a llorar, pues hago un rsfuerzo sobrenaturalmente . Por eso solo estoy agusto con oersonas como yo . Con los mismos problemas. Pues nadie nos comprende.
    Gracias de nuevo,
    Un abrazo
    Lola

  3. La cuestión de todo esto, es dar con ese tratamiento adecuado que te permita disminuir esas fluctuaciones motoras, difícil tarea cuando cada parkinsoniano somos susceptibles de responder de diferente manera a los distintos fármacos o tratamientos. Luego llega lo más difícil todavía, estirar lo más posible su eficacia en el tiempo.

    Cuando uno lucha ya con un Párkinson avanzado, se reducen mucho las posibilidades y ayudas de la ciencia para el futuro…. Una sensación de ir a “contrarreloj” sin precedentes y siendo muy sincera….☹☹

    Me alegro mucho, de verdad, que tengas en la actualidad ese tratamiento, ahora a disfrutar todo lo que puedas y más de la vida.

    1. Almudena: muchas gracias por tus buenos deseos. Como dice el refrán, “cuando llleguemos al río cruzaremos el puente”

      Con mucho cariño

      Javier Freundlich

  4. La cuestión de todo esto, es dar con ese tratamiento adecuado que te permita disminuir esas fluctuaciones motoras, difícil tarea cuando cada parkinsoniano somos susceptibles de responder de diferente manera a los distintos fármacos o tratamientos. Luego llega lo más difícil todavía, estirar lo más posible su eficacia en el tiempo.

    Cuando uno lucha ya con un Párkinson avanzado, se reducen mucho las posibilidades y ayudas de la ciencia para el futuro…. Una sensación de ir a “contrarreloj” sin precedentes y siendo muy sincera….☹☹

    Me alegro mucho, de verdad, que tengas en la actualidad ese tratamiento, ahora a disfrutar todo lo que puedas y más de la vida.😉

  5. Gracias por compartir tu experiencia. La nueva medicación cual fue? Te informaron dosis adicionales u otras medicación? Lo pudieses compartir

    1. Ana Elena, todos los medicamentos que conforman mi cóctel diario de pastillas son muy conocidos, no hay milagros. Llegar al cóctel actual ha requerido trabajar de forma muy sistemática 4 semanas. Te lo comento para que veas que es sastrería a medida, que a mi me sienta “divinamente” pero a mi vecino ni le cabe.

      Además está en continua evolución. Si quieres más información encantado de dártela por mail.

      Muchas gracias por participar

      Un saludo

      Javier Freundlich

  6. Estimado Javier.
    Este año se cumplen mis bodas de plata junto a ella, la enfermedad y para ser sincero está muy claro que no puede vivir sin mi ,mientras que yo llevo 25 años intentando quitármela de encima . Lo que me fastidia es la certeza de que ,siendo yo el paciente, ella es mucho más paciente que yo y además siempre se sale con la suya.En fin que le vamos a hacer. Yo seguiré y ella decidirá, ¡¡ Señor que cruz !!.Un fuerte abrazo.

    1. Paco:con tu senequismo me has recordado la respuesta que me dio una amiga cordobesa a mi pregunta de si iban a hacer algo especial por sus bodas de plata:

      “Mal, mal, mal, no nos ha ido, pero tampoco es para celebrarlo”. Me imagino que tanto tú como Mr. P estáis en esta línea.

      Muchas gracias por tu repetido apoyo y avisa si hay fastos por las bodas de plata!

      Un fortísimo abrazo

      Javier Freundlich

  7. Javier gracias por compartir tu experiencia de un modo tan especial. Cuando escribes tienes humor, acidez y drama en la justa medida para hacer pensar. Yo no tengo parkinson (afortunadamente) pero a diario trabajo con personas con enfermedades crónicas y tu manera de vivir y adaptarte es inspiradora. Por favor síguenos contando cosas.

    Saludos

    1. Belén, si me lo pides así, no me queda otra: seguiré escribiendo Posts personales. Muchas gracias por tu apoyo.

      Un saludo muy cariñoso
      Javier Freundlich

  8. Felicidades en tu decimoprimer aniversario Javier y por compartir tus experiencias.
    Eres un campeón y me alegro que tu nueva medicacion funcione. Sigue programando tu ocio y no te preocupes si tienes que cancelar. A medida que la sociedad va conociendo la enfermedad, se va entendiendo más la posibilidad de cancelaciones.
    Un cordual saludo

    1. Pilar, muchas gracias por tu felicitación, y muchas más por tu.comprensión!!!

      Un cariñoso saludo

      Javier Freundlich

    1. Maria Ínsula: muchas gracias, deduzco que estamos en el mismo barco, te deseo una “confortable” singladura.

      Con afecto

      Javier Freundlich

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