Cuidar enfermos, tan antiguo como la humanidad

La semana pasada tuve la inmensa suerte de poder escuchar al Dr. Ignacio Martinez Mendizábal, paleontólogo de la Universidad de Alcalá de Henares, que nos habló sobre lo que hemos aprendido gracias al trabajo científico en las excavaciones de Atapuerca (Burgos). Entre otros muchos hallazgos, allí se encontró un craneo deforme. Tras un estudio, los científicos determinaron que se trataba del craneo de una niña que pudo morir a la edad de 12 años. Nuestros científicos también eligieron un nombre para esa niña: Benjamina (en hebreo significa La más querida). Tenía una deformidad craneal y facial por una fusión prematura de los huesos y, además, un probable retraso psicomotor. Sin unos cuidados especiales, Benjamina no hubiese podido sobrevivir hasta la preadolescencia. Todo esto me llevó a una reflexión: es increíble darse cuenta de que la figura del cuidador, ese ser humano que cuida de otro más débil, existe desde hace 530.000 años.

Por mi consulta, y la de muchos otros médicos, pasan cientos de cuidadores al año.  Cuando el cuidador habla, me suele preguntar: ¿qué debo hacer ante tal situación? o ¿lo estoy haciendo bien? Su primera preocupación es saber, si ayudar mucho o poco, o si exigir mucho o poco, es lo mejor para la persona a la que cuida, que suele ser su pareja, su madre o su padre. No se quiere equivocar en algo tan importante como es el cuidado de su ser querido. De fondo, muchos interiorizan un sentido de responsabilidad que, a veces, es muy difícil de llevar, ya que “la vida de otro, depende de mí”. Es enorme, incluso puede ser abrumador. En la mayoría de los casos, cuando un cuidador hace este tipo de preguntas, la respuesta a su duda sobre si lo hace bien o no, es un rotundo SÍ.

Seguro que lo estás haciendo bien. Porque sólo el mero hecho de preguntar significa que tienes muy presente el bienestar del otro. Si te enfadas de vez en cuanto, no pasa nada. Si pierdes la paciencia en ocasiones, no pasa nada. Si no lo haces siempre todo perfecto y con una sonrisa, te aseguro que no pasa absolutamente nada.

Que tu ser querido, de repente, como puede ser tras un ictus, o progresivamente, por una enfermedad neurodegenerativa o un cáncer, deje de ser quien es, no es nada fácil de asumir. El cuidador tiene que lidiar con su propio proceso de aceptación a la par que cuidar al otro. Sin embargo, suele olvidarse de sí mismo “autoinmolarse” por la causa y EXIGIRSE EN EXCESO, día tras día.

Es importante detectar estas situaciones y prevenirlas si es posible, comentando una regla básica: CUIDAR AL CUIDADOR. Tenemos que explicar que si falla el cuidador, falla el enfermo. No podemos insistir lo suficiente en esto. En la mayoría de las enfermedades que yo veo, los plazos de degeneración son muy largos. Estamos hablando de años de evolución y, al igual que al entrenarse para correr una maratón, hay que pautarse las fuerzas. Por tanto, encontrar momentos para desconectar y descansar es fundamental para poder mantener un buen ritmo o, incluso, acelerar cuando hace falta. Para ello, se suele necesitar ayuda externa. 

Sin embargo, muchos cuidadores refieren que no pueden dejar a su ser querido al cuidado de otro. Por supuesto que la cuestión puede ser económica; pero, incluso cuando no faltan los medios, el cuidador se suele aturdir mucho con este tema. Se mezclan sentimientos de culpabilidad y preocupación ante la capacidad del otro. Ese sentimiento de “nadie lo va a hacer tan bien como yo”. Los hijos son los que suelen tener que lidiar esta batalla, porque, muchas veces, es a las generaciones mayores a quienes les cuesta más aceptar la ayuda de fuera. Pero es lo razonable. De igual manera que a los hijos, cuando son niños, les dejamos en manos de profesores o canguros cuando toca, a nuestros enfermos podemos dejarles al cuidado de personas capacitadas y responsables. El formato que esto tome puede ser desde más ayuda en casa, hasta acudir a un centro de día o incluso a una residencia. Cualquiera de estas opciones puede ser muy valida, la mejor elección dependerá del contexto.

Tras hablar de todas estas cosas, a veces encuentro el momento para mirar a los ojos al cuidador y preguntarle, “y usted, ¿cómo está?”. Suele responder escuetamente:

“Vivo en un sin vivir”. Y me cuenta ese sobresalto continuo en el que vive; una angustia real, porque su ser querido tiene una complicación, o latente, por el temor a que esa complicación ocurra. El miedo cada vez que suena el teléfono. Hoy una caída, mañana un pico de fiebre, otro día un brote agresivo… y la siguiente ¿cuándo será?

En ocasiones, el cuidador también llega a transmitir su enorme soledad. No sólo tiene a su cargo a su ser querido; sino que, además, se ha quedado sin su compañero y cómplice de fatigas y alegrías. Una soledad que, en el mejor de los casos, se consuela en el cariño de otros familiares y amigos. Ante esto, creo que lo que toca es escuchar. Escuchar y callar, porque lo cierto es que no tenemos respuestas ni soluciones para todo.

Sólo quiero añadir que, al igual que de la Sima de los Huesos de Atapuerca aprendimos algo sobre el origen del amor y la solidaridad. en mi consulta recibo maravillosas lecciones de humanidad todos los días. Esposas, esposos, madres, padres, hijas e hijos que se desviven por su ser querido. Estoy segura de que no soy la única que lo veo y me contagio de esas sensaciones porque su generosidad toca a todas las personas que entran en contacto con ellos.

Firmado: Mónica Kurtis

Referencias:

1.Ana Gracia, Juan Luis Arsuaga, Ignacio Martínez, Carlos Lorenzo, José Miguel Carretero, José María Bermúdez de Castro, Eudald Carbonell. Craniosynostosis in the Middle Pleistocene human Cranium 14 from the Sima de los Huesos, Atapuerca, Spain. PNAS 2009; 106:6573–6578; doi:10.1073/pnas.0900965106.