Dar el paso: terapias avanzadas para la enfermedad de Parkinson


Siempre he dicho, y lo mantengo, que el padecer un Parkinson avanzado son palabras mayores, un ten con ten diario por llevar el control. Presuntuoso, oportunista y muy perseverante en sus objetivos ( ¡¡ cansino !!, diría yo en lenguaje más coloquial ), así se vuelve nuestro Parkinson ☹️. Cuando las pastillas ya no son suficientes para controlar la situación y la parte psicológica, se vuelve determinante para  poder llevar el día a día, es entonces cuando se nos plantea una propuesta de difícil decisión, pasar a un tratamiento de segunda línea.  

¿QUÉ ES ESO? 😱

Son tratamientos que se administran cuando la medicación oral deja de ser suficientmente eficaz para proporcionarnos una calidad de vida adecuada

 Actualmente,  existen tres tratamientos reversibles de segunda línea:

  1. Bomba de apomorfina. La Apomorfina es un fármaco agonista dopaminérgico (como el mirapexin o el neupro). Su acción antiparkinsoniana está medida por la estimulación de receptores de dopamina. Se administra por vía subcutánea, es la terapia menos invasiva, fácil de instaurar y de menor complejidad técnica de las terapias avanzadas. No requiere cirugía.
  2. Bomba de Duodopa. Es una fórmula galénica de levodopa, consiste en la preparación de levodopa-carbidopa en un gel que facilita su absorción en el intestino delgado. Se administra por vía gastrointestinal a través  de la colocación de una sonda (un tubo que va desde el estomago al intestino) cuya colocación se efectúa a través de la técnica de gastrostomía endoscópica percutánea (PEG). Requiere una cirugía menor por médicos gastroenterologos para colocar esa sonda.
  3. Estimulación Cerebral Profunda. La Estimulación Cerebral Profunda, o deep brain stimulation en inglés, es un tratamiento quirúrgico que consiste en implantar un aparato médico que envía impulsos eléctricos a puntos específicos del cerebro. Es una cirugía mayor realizada por los neurocirujanos. 

¿CUÁL ES LA MEJOR OPCIÓN PARA MÍ? 🤔

Esta pregunta te rondará por la cabeza una y otra  vez  durante meses desde que tu especialista te pone tal propuesta encima de la mesa.

A continuación y según mi experiencia, señalo varios puntos importantes y a tener en cuenta en el momento que se nos plantee tal propuesta:

  • Debate los pros y contras de todos los tratamientos disponibles en mercado con tu especialista.
  • Las experiencias de compañeros con tratamientos de segunda línea, nos debe servir como recogida de información, nunca a modo comparativo. Nuestra forma  o modo de llevar la enfermedad  (o psicológico  ) como nuestro tipo de Parkinson tienen mucho que decir aquí..
  • Controlar un Parkinson avanzado requiere un trabajo muy exhaustivo de equipo entre especialista y paciente, una responsabilidad de los dos, un reto común. Tiene que fluir la confianza, el debate y la participación mutua en consulta. En definitiva, intentemos ser muy activos en las mismas ….
  • Es muy probable que tengas que complementar con terapias o servicios adicionales para aumentar el % de calidad de vida en el día.
El objetivo de los tratamientos de segunda linea es mejorar la calidad de vida

Hoy en día, yo llevo ya 8 años con un tratamiento de segunda línea, en mi caso opte por la bomba de infusión Duodopa. Confieso que somos uña y carne, y ya ni en  los momentos más íntimos nos separamos 🥴

 Al margen del tratamiento en cuestión, cualquiera de los disponibles  nos pueden ayudar a mejorar nuestra calidad de vida hasta en un 70% (eso dice la ciencia y la Dra. Kurtis me ha ayudado a encontrar la referencia que os adjunto abajo). Yo doy fe de ello.

Peno nos engañemos, no es suficiente y se hace imprescindible complementar con otras especialidades y/o actividades para acercarnos al 90 % de calidad de vida aceptable en el día. Especialidades como fisioterapia, logopedia o terapía ocupacional y actividades cómo el ejercicio físico, bailar y mindfulness, podrían ser algunos ejemplos. 

Particularmente, debo confesarles que yo fui algo “ kamikaze “, en esto de decidir por un tratamiento de segunda línea y por un motivo principal.

Elegí un tratamiento del que no conocía a nadie que lo llevara por aquel entonces y en principio, tal tratamiento estaba destinado, en aquellos momentos, a personas más mayores. Pues ahí estaba yo, con 40 años apostando por él.  🙉.   (Mi sentir aventurero y mi tendencia a meterme en “fregaos», resplandecieron). Algo de lo que hoy, no me arrepiento 😊… Confieso igualmente, no fue una decisión inmediata, lo medité varios meses. Aún recuerdo lo que me hizo decidirme firmemente por tan peculiar tratamiento: Una conversación tranquila y amena con un médico de familia que mantuve, en un día caluroso de verano, hace 8 años, en mi Centro de Salud. Fue la puntilla final, gran trabajo de tal profesional, se lo agradeceré siempre… 

Básicamente y a mi parecer, todo este proceso de pasar a un tratamiento de segunda línea, es como una necesidad obligada que tenemos los pacientes parkinsonianos, de confeccionar un «traje a medida» junto con nuestro especialista y según pasan los años, si queremos seguir eficientemente adelante en la batalla. Dicen que no hay un cerebro igual como no hay un parkinson igual con lo cual cada uno tendremos nuestro propio proceso y mejor opción. 🤔

Además, siempre se puede cambiar de una a otra si te arrepientes. Recuerda son reversibles.

Por último, os digo y con mucha certeza que se puede controlar y estabilizar un Parkinson avanzado. Con los tratamientos de segunda línea hoy en día disponibles, podemos mantener durante muchos años una buena calidad de vida.

Como ya he escrito en algún otro post, a mi la pintura me esta ayudando en mi día a día con el y no quiero terminar sin invitaros a que os paseis por el Centro Cultural Municipal de la Villa de Barajas donde este mes de octubre exponemos nuestra obra algunos artistas con la enfermedad de Parkinson.

Exposición de la obra píctorica de personas con Parkinson

¡Allí nos vemos! Mucho ánimo y fuerza a todos/as

Firmado: Almudena Ramos

 

Referencia: Dijk JM, Espay AJ, Katzenschlager R, de Bie RMA. The Choice Between Advanced Therapies for Parkinson’s Disease Patients: Why, What, and When? J Parkinsons Dis. 2020;10:S65-S73.

19 comments

  1. Hola soy Salvador Selfa, mil gracias por lo que has comentado , no tenia ni idea y creo que es valiosisimo tener esa informacion . Voy a cumplir 69 años ya, y seis con Parkinson, lo llevo muy bien y sigo con la misma medicacion. Mirapexin 105, y un tratamiento natural a base de vitaminas y antioxidantes. Me gustaria hacer publico este tratamiento, pero no se si puedo hacerlo ni de que manera , pero estoy seguro que mucho/as Pk , les gustaria tener la informacion , pues totalmente desconocido . Disculpa mi comentario no se si es el sitio apropiado , pero es por ayudar .
    Gracias lo que has comentado es super importante.Saludos Salvador

    1. Gracias Salvador. Claramente no hay enfermedades sino pacientes con una enfermedad y cada uno es único. Algunos pacientes necesitan poca medicación, otros mucha, para estar bien. Los antioxidantes y las vitaminas pueden ayudarnos a que nos encontremos mejor, a afectados y no, pero no han demostrado (tras múltiples ensayos) mejorar la enfermedad de Parkinson y eso es importante a tener en cuenta. En cualquier caso, esta genial que tú estés tan bien 😊

  2. Y técnicas avanzadas
    Si siempre al final del túnel hay una luz.
    Particularmente yo he optado por la aplicación de «la estimulación cerebral profunda »
    que fue la técnica alternativa recomendada por la inestimable Dra. Kurtis. De ello hace 6 años.

    Lo cierto es que no fue fácil el tomar una decisión., lo que me costó un periodo de cerca de dos meses, .de pensármelo. Pero al final escuché las ventajas expuestas por Monica Kurtis,y me decidí por hacerle caso ya que la enfermedad evolucionaba rápidamente.
    Y lo que os puedo decir es que fue la mejor decisión que elegí, y todo gracias a las ventajas que me explicó, la mejor Neuróloga, la Doctora Monica Kurtis
    Con el tiempo, me he encontrado mucho mejor que antes de la intervención ..
    Por tanto por mucha lluvia que caiga siempre acaba saliendo el sol.

    Muchísimas gracias Dra. Kurtis
    Quedo a vuestra disposición, para aquellos que vayan a elegir, dicha técnica por si puedo ayudar en algo.
    Un abrazo para todos

    1. Gracias por compartir tu experiencia Javier. Animamos a cada persona afectada a comentar las opciones con su neurólogo y a tomar una decisión informada. No es fácil, pero si el tratamiento oral no te proporciona suficiente calidad de vida, hay que decidir «algo» y en muchos casos (no todos) estas opciones de segunda línea funcionan y mejoran los síntomas

  3. Gracias , amiga, como siempre tan clara en tus exposiciones. Eres un libro abierto en esta encrucijada que se nos presenta .

  4. Hola Almudena
    Eres muy valiente, a parte de que tu decisión fuera una opción recomendada y y estudiada con tu neurólog@.
    Me alegro de que te vaya muy bien con el tratamiento, pero tú eres optimista y además haces muchas cosas para complementarlo, como: bastante deporte, escribes, pintas, colaboras en varias instituciones oficiales de Parkinson, etc. si no me equivoco haces todo eso y seguro más cosas que desconozco.
    Así es como debemos poner resistencia al Parkinson y no dejar que nos venza.

    1. Tienes toda la razón, Toñi. El optimismo, la valentía y la actividad física y mental ayudan siempre a encontrarse mejor.

  5. Muchas gracias Almudena! Precisamente ando yo en estos menesteres de las terapias avanzadas y me alegra saber que hay luz al otro lado del túnel.

    Un cariñoso saludo

    Javier Freundlich

    1. Claro que si Javier.

      No es fácil pero se puede. Mucha serenidad , paciencia y hacia adelante siempre. Además, tienes una gran especialista a tu lado que te dará mucho apoyo y seguridad, estoy convencida de que juntos podréis ganar la batalla…

      A tu disposición, si me necesitas 😉

      Un fuerte abrazo

    2. Claro que sí Javier,

      Además, tienes una gran especialista a tu lado que te ayudará y te dará mucha seguridad .
      Mucho ánimo y a por ello

      (Estaré ahí si me necesitas)

      Un fuerte abrazo
      Almu

    1. Muchas gracias por su mensaje Susana, es muy gratificante saber que cumplimos objetivos

      Mucho ánimo y fuerza

    2. Muchas gracias Susana por su mensaje, es muy gratificante saber que cumplimos objetivos.

      Mucho ánimo y fuerza

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