Recientemente he acudido a revisión con mi neuróloga. Durante la exploración clínica la doctora observó que mi mano izquierda se mueve muy torpemente. Noto desde hace ya tiempo que mi coordinación manual es muy dificultosa. Tareas sencillas se convierten en casi imposibles cuando debo coordinar ambas manos. Yo lo achacaba a la rigidez y lentitud propias de la enfermedad de Parkinson, pero la doctora lo achacó a un déficit más funcional que neurológico.
Haciendo memoria, la verdad es que esta torpeza comenzó a raíz de una de mis caídas, provocadas por el freezing, en la que me rompí la mano izquierda. Fue una rotura dolorosa, que debió ser intervenida y cuya rehabilitación llevó tiempo. Para mí fue bastante traumática, pues me limitó para muchas de mis actividades y aumentaron exponencialmente mis miedos a volver a caer o hacerme daño de nuevo.
Parece que mi cerebro ha decidido olvidar que tengo mano izquierda y cuando la pido moverse, lo hace torpemente y “sin mucha gana”. Mi mano derecha, se ha hecho dueña y señora y acude a mis peticiones con agilidad, antes de que mi mano izquierda ni tan siquiera se desperece. Mi mano izquierda se ha convertido en vaga y remolona, mientras la derecha asume sus tareas sin rechistar. El problema viene cuando ambas manos tienen que trabajar a la vez y complementarse (secar y peinar el pelo, pelar una patata, abrochar un botón…), en esas situaciones la descoordinación es tal que había tirado la toalla y eludo ciertas tareas, buscando alternativas.
Mi doctora ha apostado por la terapia ocupacional y me ha retado a recuperar mi mano izquierda con constancia. Parece que va a tener razón, como suele ser habitual en ella, porque con unas pocas sesiones mi mano comienza a competir en agilidad con su gemela. Trabajamos la rapidez, la fuerza y la coordinación y tímidamente he comenzado a chasquear mis dedos y coreografiar movimientos. Estas terapias sumadas a la constancia en los paseos diarios con mis bastones nórdicos me están ayudando a mantener mis síntomas motores a raya.
Os comparto esta experiencia porque sospecho que, algunas veces, achacamos a nuestra enfermedad todo lo que nos ocurre, abandonado la posibilidad de recuperar funcionalidades que pueden ser sencillas jugarretas de nuestro cerebro para evitar algunas situaciones que le resultan incómodas.
La suerte es que mi neuróloga no tira nunca la toalla y me pone constantes retos para zafarme de las trampas de Mr. Parkinson y de mi propio cerebro.
Ahora a ver si logro luchar contra esos otros síntomas no motores que me acechan peligrosamente. Seguiremos trabajando.
Fdo. Marta Val
Aprovecho este post que ha escrito Marta con esa honestidad y claridad que le caracteriza, para hablaros de los trastornos motores funcionales en la enfermedad de Parkinson, porque son relativamente frecuentes. En algunos pacientes con EP (se estima que en torno a un 5-10%), tras un trauma psicológico o, con mayor frecuencia, físico (por ejemplo una fractura como fue el caso de Marta, un síncope, un vertigo o una caída), el cerebro se pone en alerta y pierde el control motor (1). Puede aparecer un temblor o una lentitud de forma sobrevenida o incluso más problemas para caminar por mucho miedo a volverse a caer. Esta plasticidad cerebral equivocada puede producir gran discapacidad y como neurologos tenemos que reconocerla para tratarla adecuadamente. Como no es por el Parkinson, no se trata de subir levodopa, sino de «reprogramar» el cerebro para que vuelva a aprender el programa motor adecuado. La terapia física o la TO especializadas en este tipo de trastornos pueden ser muy eficaces. Si crees que te puede estar pasando algo así, no dudes en comentarselo a tu neurólogo.
Referencia: 1. Kurtis MM, Pareés I. Functional movement disorder comorbidity in Parkinson’s disease: Unraveling the web. Parkinsonism Relat Disord. 2020;82:138-145.
Fdo. Mónica Kurtis
Mi marido, Juan Luis del Pozo, ha tenido y tiene caidas frecuentes, algunas le han producido fracturas y heridas considerables.
El brazo izquierdo lo tiene olvidado (rotura de tendones) pero el miedo a caerse cada vez le incapacita mas.
Que se podria hacer?
Le atiende el Dr. Martinez Castrillo en Ramol y Cajal, normalmente le ve la dra. Araceli que es maravillosa
Comenta con sus médicos (que ciertamente son ambos estupendos 🙂 este miedo a caerse porque ciertamente es muy incapacitante y acaba siendo una pescadilla que se muerde la cola… como tengo miedo camino menos y luego estoy cada vez más inseguro etc etc. posiblemente la rehabilitación de la marcha y el equilibrio pueden ser opción.
En efecto! El miedo paraliza. Lo mejor para combatirlo es ejercitarnos para lograr seguridad. Yo camino cada día unos 40 minutos con bastones nórdicos y con ello he logrado caminar mejor, braceando más, con más equilibrio y he logrado la seguridad suficiente para caminar incluso sola, cosa que antes no me atrevía por miedo a las caídas.