Dedicado a Artur Amich, “El Guerrer del Montseny»
Los trastornos del sueño son muy frecuentes entre los parkinsonitas, en torno al 42% y aumentan con el paso del tiempo hasta afectar al 98% de los pacientes. Tienen un impacto negativo en nuestra calidad de vida (1).
¿Por qué aparecen? La causa directa es la degeneración que produce la enfermedad en las estructuras implicadas en el funcionamiento del sueño que se situan en el tronco del encefalo (esa parte que conecta el cerebro con la medula espinal). Pero hay también causas indirectas o secundarias como consecuencia de las medicinas que tomamos, problemas motores asociados a la enfermedad: bradicinesia (esa lentitud que no nos permite movernos en la cama para girar, por ejemplo), rigidez (que puede causar dolor), nicturia (necesidad imperiosa de orinar por la noche que interrumpe el sueño), depresión (los trastornos del ánimo son causa frecuente de alteracion del sueño), etc. etc
Os he de confesar, modestia aparte, que soy un auténtico experto en la materia pues “disfruto” de prácticamente de todos estos trastornos desde hace unos años y quiero compartir mi experiencia por si pudiera seros de utilidad.
1º Vamos con esas alteraciones causadas directamente por la degeneración neuronal. Os voy a contar lo que es para mí más peligroso, porque puede pasar cualquier cosa pero, antes de ponerle nombre, veamos un caso concreto:
“Y con esto entró Sancho en el aposento, y todos tras él, y hallaron a don Quijote en el más extraño traje del mundo. Estaba en camisa, en el brazo izquierdo tenía revuelta la manta de la cama y en la derecha, desenvainada la espada, con la cual daba cuchilladas a todas partes, diciendo palabras como si verdaderamente estuviera peleando con algún gigante. Y es lo bueno que no tenía los ojos abiertos, porque estaba durmiendo y soñando que estaba en batalla con el gigante: que fue tan intensa la imaginación de la aventura que iba a fenecer, que le hizo soñar que ya había llegado al reino de Micomicón y que ya estaba en la pelea con su enemigo; y había dado tantas cuchilladas en los cueros, creyendo que las daba en el gigante, que todo el aposento estaba lleno de vino.”
D. Quijote de la Mancha, libro primero, capitulo XXXV.
Esto se llama trastorno de conducta del sueño MOR (Movimientos Oculares Rápidos), más conocido como trastorno del sueño REM (por sus siglas en inglés). Al final del post os anotó una dirección donde explican todo el proceso del sueño así como estas palabras más técnicas de forma sencilla y clara para que lo podáis consultar (2).
Desde que empecé con el Párkinson cada vez que consigo dormir sueño mucho y además recuerdo perfectamente lo acaecido. Pero la cosa no queda ahí, cada vez participo más en el sueño de una forma física, si sueño que me peleo, me pongo a pelear FISICAMENTE, reproduzco los movimientos del sueño con mi cuerpo, igualito que D. Quijote. ¿Seguro que a algunos os suena esto…
El problema es debido a una disfunción de las estructuras que regulan el sueño REM y en vez de crearnos una atonía muscular (una perdida del tono de los musculos como cuando te anestesian) durante esta fase del sueño como al resto de los mortales que les impide moverse (lo dicho, como cuando te anestesian que no te puedes mover), los parkinsonitas tenemos nuestra actividad motora a tope y hacemos cualquier locura con su consecuente peligro para nosotros y para el que esté a nuestro lado.
Es importante que dejemos descansar a los demás que ya tienen bastante con soportarnos durante el día 🙂 Cuando este desorden se produzca de forma recurrente es recomendable comentarselo a tu médico, porque hay tratamientos eficaces para combatirlo, y si hace falta dormir solo. Yo le he pegado un puñetazo a mi mujer, me he caído de la cama porque me tiraba de un trampolin a una piscina… lo que os digo, cualquier cosa, puede pasar de todo.
2º Insomnio: dificultad tanto para iniciar el sueño, se alarga el periodo de latencia (desde que dices que vas a dormir hasta que te duermes), dificultad para mantenerlo, no logro dormir más de una hora, como mucho hora y media seguidas. Por lo tanto tengo lo que se llama:
3º Sueño fragmentado y de baja calidad. Mi noche consiste en 2 siestas, como mucho 3 y algunas noches ni eso. Es curioso cuando me hecho la siesta auténtica me duermo de inmediato, no hay latencia que valga, pero no consigo dormir más de 20’ ó 30’. ¡Qué envidia me producía el nobel D. Camilo José Cela cuando se jactaba de echar siestas de Padre Nuestro, pijama y orinal!, o el mismo Sancho Panza que hace siestas de hasta 5 horas lo que según Cervantes es un signo de buena salud.
Los periodos de vigilia nocturna duran un mínimo de hora y media. Siempre aparece “un enterao de turno” con los consabidos consejos: no te muevas de la cama, verás que pronto te vuelves a dormir. Con paciencia les intento explicar que no es una cuestión de voluntarismo, sino de que tengo “el hardware estropeao”. He probado un montón de medicaciones, pero ninguna muy eficaz y todas con efectos secundarios por lo que he decidido dormir o no dormir «a pelo»
Claro, con tanto trajín nocturno aparecen:
4º La hipersomnolencia diurna, pasas el día atontado medio dormitando. En mi caso es bastante ocasional y moderada. Parece que no necesito dormir
5º Los episodios de ataques súbitos e irresistibles de sueño que en mi caso suelen aparecer entre las 21:00 y las 23:00 todos los días. Me quedo dormido en cualquier postura y circunstancia. No implican sueño profundo pues sigues oyendo, que no escuchando, el ronroneo de las conversaciones. Pasada la crisis vuelvo al estado de vigilia y sin ganas de acostarme. También pueden deberse a algunas de nuestras medicaciónes con lo cual importantisimo comentarselo a tu neurólogo.
6º Síndrome de las piernas inquietas. Afortunadamente ya no lo tengo, en mi caso era debido a una falta de hierro, pero puede aparecer por otros motivos más difíciles de erradicar. “La broma” consiste en que cuando estás tumbado, dormido o no, se producen como unas descargas eléctricas desde la rodilla hasta el pié, muy molestas que te obligan a estirar y contraer las piernas. Al final acabas levantandote y poniendote a caminar. Pasillo arriba, pasillo abajo.
Para completar el cuadro de factores primarios, los que se producen como consecuencia del deterioro que crea el párkinson en el cerebro, faltan 2 trastornos que sólo menciono, pues no puedo hablar de ellos en primera persona.
7º Alteraciones del ritmo circadiano: implica la alteración de la secreción de melatonina que sincroniza los ritmos biológicos, como el ciclo sueño-vigilia, el de la temperatura corporal y el de liberación de cortisol. La melatonina acorta la latencia del sueño, prolonga el período de sueño natural y reduce los despertares nocturnos. Como algunos sabéis, se pueden tomar suplementos de melatonina para intentar mejorar el sueño.
8º Síndrome de apnea del sueño: es un trastorno de la respiración que se produce durante el sueño, caracterizado por episodios repetidos de apnea, es decir: la respiración se detiene y recomienza repetidas veces.
Pero aquí no acaban las dificultades para conciliar el sueño, todavía faltan por mencionar la interacción de los factores secundarios, como los problemas motores, las alteraciones que producen algunos fármacos que tomamos, el dolor y la larga lista que enumero más arriba.
A este respecto escribí el post “Acostarse con Mr. Parkinson”, que os invito a leer para que podáis tener la foto completa de las dificultades con las que nos enfrentamos.
Antes de despedirme os dejo con un experto en sueños, con Segismundo el protagonista de la gran obra de Calderón de la Barca La vida es sueño, que en su segundo soliloquio expone una gran verdad:
Resumiendo todo lo que os he contado: con Mr. Parkinson se sueña mucho y se duerme poco, ¡Menos mal que la vida es sueño!
Un saludo
Fdo: Javier Freundlich
(1) P. Clavero, M.C. Rodríguez-Oroz, Trastornos del sueño en la enfermedad de Parkinson y otros trastornos del movimiento. Clínica Universitaria de Navarra. https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1137-66272007000200013
(2) Teresa Bonet Luz, BASES ANATÓMICAS Y FISIOLÓGICAS DEL SUEÑO, Universidad de Valencia, junio 2008. http://mCural.uv.es/teboluz/index2.html
Buenísima aportación, Javier. Describes lo que es nuestro día a día, pero con estilo, claridad y…realismo. No es facil describir lo que a veces suponen las noches para algunos parkinsonitas y para sus allegados. No siempre ocurre, pero si es bastante frecuente. Gracias
Querido Leo:
Como decía Salvador Dalí: no hay nada más surrealista que la realidad, Muchas gracias por tu aportación.
Un abrazo
Javier Freundlich
Si Javier,lo tuyo es explicar con nivel y gracia, pero estoy con Susana,nos quedamos igual, la medicina avanza en muchos campos y,algunos de nosotros ,parkinsonitas o parkinsonianos, seguimos con dolor, sin poder dormir y sin poder c….. Nunca pensé que los sintomas no motores me fueran a fastidiar tanto , disminuyendo, sin duda, mi calidad de vida. Tenemos Neurólogos estupendos pero necesitamos otros especialistas «PARKIFRIENDLY» (GASTNTERÓLOGOS, ESPECIALSITAS EN SUEÑO,ANESTESISTAS DE LA CLINICA DEL DOLOR, ETC.) que nos miren con interés y humanidad y no piensen «vaya marrón, otro con Parkinson»
Exacto, y explorar juntos, neurólogo y paciente, Otras alternativas,q ni siquiera plantean, que sin duda han demostrado ser eficaces y paliar Mi falta de sueño, mis Dolores articulares, mi rigidez Y otros síntomas no motores como la ansiedad , Despertar la empatía, ponerse en el lugar del enfermo,comprender q el q pasa todos los sufrimientos Es el paciente, y por muy optimista que uno sea ,por mucho valor q le eche a la vida,la realidad es la q es..
Yo voy a hacer todo lo que esté en mi mano para que mi día a Al día sea el mejor posible, voy a vivir hoy y ahora, Y desde luego voy a explorar todos los caminos que me puedan llevar a tener mucha mejor calidad de vida, porque es mi obligación, mi obligación conmigo mismo y con los que me rodean, desde luego no me voy a quedar quieto
Queridos Sofía, Susana y Willy:
Lo que decís es absolutamente cierto, pero según mi propia experiencia así funcionan los especialistas en trastornos del movimiento, no sé los neurólogos.
Cuando me diagnosticaron parkinson en un hospital privado, decidí acudir también a la sanidad pública pues pensaba que los informes médicos de la Seguridad Social tendrían más peso que los privados en un tribunal. Me tocó el hospital La Paz de Madrid. Me atendió el coordinador de la unidad de trastornos del movimiento , el Dr. Vivancos. Cada vez que alguno de los síntomas que le describía, no se ajustaba los habituales de la enfermedad, me derivaba al servicio correspondiente, donde tras las pruebas que hiciesen falta me aplicaban el / los tratamientos específicos correspondientes coń el consenso de Dr. Vivancos.
Pasé por la unidad de dolor, unidad de trastornos del sueño, neurocirugía, neumología…y en todos lados fui bien atendido, dentro de las limitaciones que impone la masificación y saturación de los servicios. Los profesionales suplían estas carencias con su dedicación y entrega.
Lo mismo me ocurre ahora, llevo 2 meses haciéndome pruebas en varios servicios. Neumología, unidad del sueño, cardiología, cirugía maxilofacial…, por una nueva avería ajena al parkinson, todo coordinado por la doctora que es quien escribe los informes para cada especialista, vamos que casi no tengo que abrir la boca.
Un fuerte abrazo
Javier Freundlich
En mi caso, el problema del sueño es pre-Parkinson, Nunca he tenido un sueño continuo, siempre me despertaba a las 4:00 de la mañana, como un reloj, luego eso sí, me volvía a dormir. De hecho, uno de los síntomas del Parkinson parece ser el de la falta de sueño. Ahora duermo más o menos bien con ayuda de medicación, días que duermo seis horas seguidas y otros días en los que voy de dos en dos. Por ahora no me quejo, no interfiere en mis actividades diarias, Eso sí, después de comer me echo una siesta de una horita, por ahora con eso me basta para estar activo, con energía. Los días que duermo peor, como la pasada noche, Que hizo un calorazo de 1000 demonios, Estoy lógicamente más cansado. Lo que sí os puedo decir es que procuréis cansaros físicamente durante el día, si podéis,haced ejercicio intenso de manera que os encontréis cansados por la noche, Además de no llevar el móvil a la cama, no poner la tele si tenéis tele en la habitación, no discutir con vuestra pareja o vuestros hijos antes de iros a la cama… Ahora entiendo Javier, lo que me contaba mi padre de mi abuelo, que por lo visto tenía Parkinson, y es que una noche intentó estrangular a mi abuela, cuando lo contaba mi padre en casa nos moríamos de la risa. Un abrazote a todos.
Querido Willy:
Muchas gracias por tus aportaciones, te contesto de forma más precisa junto con Sofía pues ambos formuláis una observación interesante.
Un abrazo
Javier Freundlich
Estimado Javier, muchas gracias por tu dedicatoria en un post excelente ( como todos los que escribes ) y que es muy importante que se difunda puesto trata una problemática grave que sufrimos la mayoría de los parkinsonitas. En positivo compartir con vosotros que desde que me me sometí a la DBS, en mi caso particular, han desaparecido todos los problemas que tenía relacionados con los trastornos del sueño. De hecho, la ausencia de Offs y de frezzings sumado a la desaparición de los trastornos del sueño son los resultados positivos más destacables que puedo compartir. Gracias Javier por explicar tan fácil lo difícil y por no perder el sentido del humor. Un fuerte abrazo gladiador !!!!
Querido Artur:
Tu holística, aséptica, breve y precisa descripción de la operación y sus resultados nos han ayudado a más de uno y nos han abierto caminos de esperanza. Espero poder contarte en breve novedades interesantes.
Un fuerte abrazo guerrer !!!
Javier Freundlich
Gracias Javier por la información, pero pensé que ibas a hablar más de algún tipo de consejos para poder ayudarnos a gestionar los trastornos del sueño REM o el sueño fragmentado . La información está muy bien pero es la que es, sota, caballo y rey y no da para más porque en todas partes leo lo mismo, y la verdad a mi tampoco me ayuda mucho saber de antemano toda una lista de fallos que mi cerebro tendrá debido a la falta de dopamina, es más me asusta porque sé que no puedo hacer nada más que lo lógico y normal que se puede hacer. En fin gracias por compartir y perdona por la charla. Saludos
Querida Susana:
Nada de perdona por la charla, te entiendo perfectamente y haces bien en pedirlo. Las otras veces que he tocado el tema “acostándose con Mr. Parkinson” y “en la cama con Mr. Parkinson”, doy trucos para salir de los atolladeros habituales, darse la vuelta en la cama… pero en este caso hay medicaciones de por medio y el tema es más delicado, lo que para unos es útil para otros es mortal. Así que me siento como Lope de Vega, ya que hemos ido en el post por los campos de la literatura, sigamos en ellos, cuando su amigo Violante le pide que le escribiera un soneto. Vaya aprieto.
Voy a dar 2 tips:
1/ Pregúntale a tu médico como se toma la melatonina en USA, si hay diferencias con Europa, puede que la conversación se torne interesante.
2/ Hace un tiempo en la farmacia me regalaron unos caramelos para dormir, di las gracias y me sonreí para dentro mientras los guardaba en el bolsillo como paso previo a la bolsa de la basura. Eran unas gominolas con Melatonina, Vitamina B6, Camomila, Valeriana y Lavanda en cantidades irrisorias y con sabor a frutos del bosque. Un día tome una gominola y no me fue mal, dentro del “circo habitual”, los sigo tomando y parece que mejoro ( efecto placebo?). Si a los caramelos les va a pasar lo que as meigas da miña Terra, eu non creo nas meigas mais habelas, hainas.
Por cierto esto es lo que escribió Lópe:
Un soneto me manda hacer Violante
que en mi vida me he visto en tanto aprieto;
catorce versos dicen que es soneto;
burla burlando van los tres delante.
Yo pensé que no hallara consonante,
y estoy a la mitad de otro cuarteto;
mas si me veo en el primer terceto,
no hay cosa en los cuartetos que me espante.
Por el primer terceto voy entrando,
y parece que entré con pie derecho,
pues fin con este verso le voy dando.
Ya estoy en el segundo, y aun sospecho
que voy los trece versos acabando;
contad si son catorce, y está hecho.
Un fuerte abrazo
Javier Freundlich
Muchísimas gracias Javier por tu contestación y por tus dos tips! Estoy al tanto mi neurólogo ya me manda melatonina, casi a discreción, porque yo no quiero tomar medicamentos para dormir… y las gominolas también las conozco. Anyway estos son los tipos de ayuda que creo que a todos los que padecemos la enfermedad nos interesan, es decir cómo poder vivir mejor el día a día. Por otro lado me ha encantado tu referencia al soneto de Lope de Vega escrito a su amigo Violante, buenísimo. Gracias de nuevo y hasta siempre
Mi padre tenía lo de solar mucho, con movimientos reales. Mi madre se llevó más de dos patadas. El pobre tenía sueños vívidos (tengo una entrada en parkinsonenfamilia.wordpress.com) y creía que lo que había soñado era real. Pero creo que tenía más que ver con la demencia asociada al parkinson (o probable cuerpos de levy) o a las pastillas, que al parkinson
Querida Milcossquecontar:
Me alegra ver que a pesar de todo lo que nos ayudaste dese tu blog parkinson en familia a los parkinsonitas con los relatos de las andanzas de tu padre desde que le comunicaron la enfermedad en junio de 2015 hasta la madrugada del 9 de mayo de 2018 en que dejó de sufrir, mantengas el mismo espíritu después de 4 años y sigas contribuyendo activamente.
Has sido y sigues siendo un hermoso regalo para nuestra comunidad parkinsonita.
Un fuerte abrazo
Javier Freundlich