Estimado señor/a: Tiene usted Parkinson, nos vemos en año y medio
Sin duda, recibir el diagnóstico de Enfermedad de Parkinson es un mazazo. Creo que todos, pacientes y familiares, recordamos ese día con el corazón encogido. Sensaciones encontradas, dudas, incredulidad, estupor. Un antes y un después difícil de describir y olvidar.
Yo recuerdo ese día como si me hubiese caido un jarro de agua helada por la espalda; Millones de preguntas se agolpaban en mi cabeza.
Mi neuróloga pasó horas conmigo. Me exploró a conciencia, me preguntó cada detalle de lo que yo sentía y, sobretodo, me respondió a cada pregunta que yo hice. Desde el minuto cero, tuve un teléfono y un correo electrónico al que poder llamar para consultar las preguntas que fuesen surgiendo. También me explicó el tratamiento que debía seguir, recomendaciones para su administración y terapias complementarias que me vendrían bien para ralentizar el deterioro de la enfermedad. Desde entonces tengo consultas periódicas, incluso online, en tiempos de pandemia.
¿Qué habría sido de mí si esto no hubiese sido así? No me hago a la idea. Creo que hubiese caído en la más profunda depresión.
Desgraciadamente, no siempre se tiene mi suerte. Por eso os trasladamos los testimonios de compañeros, enfermos de párkinson de inicio temprano de la provincia de Jaén. Todos ellos, José Luis, Luisa o Manuel, fueron diagnosticados antes de los 50 años, tras un largo periplo de exploraciones y derivaciones médicas a diferentes especialistas. Todos ellos tardaron meses en lograr un diagnóstico que diese respuesta a sus dolencias y recibir un tratamiento. Hasta ahí, muy similar al resto de nosotros, pero lo impactante es que todos ellos recibieron su diagnóstico y correspondiente tratamiento por carta. ¡SÍ, POR CARTA!.
Estimado Sr. Fulanito de Tal,
Le comunicamos que su dolencia se corresponde a una Enfermedad de Parkinson.
Debe usted tomar tal y tal medicamento en desayuno, comida y cena.
Le citaremos para consulta de seguimiento en año y medio.
Atentamente,
Servicio de Neurología.
¿Os imagináis? ¿recibir un diagnóstico así POR CARTA? Sin un teléfono al que llamar, un correo electrónico donde enviar dudas, …sin opción de tener revisiones frecuentes para ajustar tratamiento. ¡INCREÍBLE e INTOLERABLE!
José Luis, Luisa y Manuel estuvieron SOLOS. Sólo internet podía darles algunas respuestas, la sombra de la depresión y el desamparo sobre sus cabezas. Por suerte, se conocieron y asociaron y, entre todos, se apoyan y se animan.
Así es la situación de los habitantes de la provincia de Jaén. Entorno a 15.000 pacientes de párkinson, 4 neurólogos para toda la provincia, 2 especialistas en Trastornos del movimiento. Imposible abarcar
Desde Neurofriendly también estamos con vosotros, con los pacientes, por supuesto, pero también con los profesionales sanitarios que no encuentran manera de atender correctamente a sus pacientes, por falta de recursos. Compartimos vuestro testimonio para quien lo quiera escuchar. Y os animamos a firmar para que esto deje de suceder. https://www.osoigo.com/es/con-p-de-parkinson-te-imaginas-recibir-un-diagnostico-de-parkinson-por-carta-esta-ocurriendo-firma-para-reclamar-un-protocolo-de-comunicacion-diagnostica-mas-humano-y-recursos-suficientes-para-el-seguimiento-de-nuestra-enfermedad-sin-importar-tu-codigo-postal.html?utm_source=whatsapp&utm_medium=whatsapp&utm_campaign=conpdeparkinson&utm_id=conpdeparkinson
Sí, es una situación casi de película distópica. Todo este tema de la pandemia, como todas las grandes catástrofes pone de relieve, una vez más, el lado bueno y el lado malo de la humanidad, por acción o por omisión.
Me ha venido a la mente una película que vi hace una semana, The Book of Vision, en la cual una médica cirujana, hizo su tesis sobre la aplicación de la biotecnología en pacientes oncológicos, todo un portento…pero deja su trabajo para estudiar en qué momento de la historia, siglo XVIII, XIX, se dejó de tener en cuenta al paciente, sus sensaciones, sus sueños, escucharlo… en qué momento la persona desaparece, pierde importancia, y solo queda la enfermedad, como algo frio, impersonal.
Lo de Jaén, es un poco más de lo mismo, ¿En qué momento la conciencia profesional vive en vez de solo sobrevivir?
Obviamente no estoy siendo muy objetivo porque a veces el mal funcionamiento de una entidad o servicio no es buscar «echar la culpa a alguien»…..es un laberinto sin solución, sin voluntad de solución.
Un abrazo.
Sospecho que es más problema de recursos que de falta de profesionalidad. Muchos de los
diagnósticos y seguimientos de neurología son clínicos y requieren mucho tiempo de consulta. No valen los tradicionales 10 minutos por paciente y si sólo hay 4 neurólogos para todo Jaén el colapso está garantizado. Según las ratios oficiales, debería haber al menos 12, para los casi 700 mil habitantes de la provincia. Gracias!!!
Pues yo , estoy desesperada pues he ido a un neurólogo y me ha dado cita prrs que vaya otro día o sea que después de tener cita , me dice que tengo que volver otro día , no comprendo nada
A veces es difícil planificar. La falta de tiempo y recursos en algunos lugares es un verdadero problema. Espero que te citen pronto de nuevo. Gracias por compartir Dolores
Marta..
Lamentable e increible lo que nos cuentas de Jaén´.
Afortunadamente , como tú, tengo una Neuróloga que respeta mi autonomia, sabe lo que son las decisiones compartidas, confia en mi , me respeta y además de competente profesionalmente, es cariñosa y cercana; puedo contactar con ella cuando lo necesito. En definitiva ME CUIDA ( Tu sabes mucho sobre eso). Lamentablemente no es caso de muchos Parkinsonianos, para que cambie esto quizás tenga que ocurrir ,entre otras cosas, lo que dice el dr.Victor Montori: La Revolución de los pacientes
Tienes razón Sofía. Somos afortunadas. Nos toca ser solidarios con quienes lo son menos y luchar porque en todas partes los neurólogos puedan realizar su trabajo como desearían. Gracias por tu comentario. Ánimo
Marta lo he tenido que leer 2 veces, no daba crédito. Me me imagino que este «procedimiento” afectará a otras enfermedades neurológicas. Tanto código QR y luego matamos moscas a cañonazos´
Muchas gracias
Javier Freundlich
en efecto Javier. Afecta a todos los servicios de neurología. 4 neurólogos para todo Jaén, sólo dos de ellos especializados en trastornos del movimiento. Sabemos que está pasando algo similar en más lugares, aunque los testimonios concretos nos llegan de Jaén. Los neurólogos están agotados y desalentados por no poder atendera sus pacientes como debieran. Lamentable