Hoy 23 de junio entra en vigor la nueva ley de la eutanasia por lo que es importante incluir en nuestro testamento vital nuestra posición al respecto con el fin de que se respete nuestra voluntad.
Dada la novedad del tema apenas hay ejemplos de testamentos vitales que lo contemplen y los que hay no son completos (se centran mucho en explicar las razones de posicionamiento ante la eutanasia dejando de lado otros aspectos también relevantes). Como es el caso del documento de la Conferencia Episcopal, o el de la asociación Derecho a Morir Dignamente.
Hemos tenido que leer una vez más los 18 formularios de las Comunidades y Ciudades Autónomas (tendría que haber 19 pero una Ciudad Autónoma no tiene) y constatamos de nuevo la desigualdad en contenidos y en información entre ellos. Sólo 3 Comunidades incorporan la nueva ley de eutanasia.
Con tal motivo desde Neurofriendly queremos informaros de cómo hacerlo de una forma sistematica y válida, independientemente del punto de vista de cada persona.
Para ello hemos elaborado un listado que recoge TODA la posible casuística. De esta manera sólo tienes que leer y marcar las frases con las que estés de acuerdo. Si retiras las frases con las que no estás de acuerdo te queda la base del testamento vital: es decir lo que quieres que hagan contigo, con tu cuerpo y con tu familia en el caso de que no puedas expresar tu voluntad.
Este testamento vital te va a ser muy útil cuando tengas que acudir a registrar en tu Comunidad el Documento de Instrucciones Previas, o de Voluntades Anticipadas o Manifestaciones anticipadas… sólo te faltará nombrar representante y algún detalle más.
Lee el documento y marca con una cruz lo que quieres que hagan contigo, con tu cuerpo y con tu familia en determinadas circunstancias.
MANIFIESTO :
Que tengo CAPACIDAD DE OBRAR Y QUE ACTÚO LIBREMENTE, que he recibido suficiente información y que, tras haber reflexionado serena y cuidadosamente, tomo la decisión de expresar, a través de este Documento, las siguientes instrucciones previas que manifiestan MI VOLUNTAD ACTUAL, de acuerdo a la Ley. Deseo que las siguientes instrucciones previas sean tenidas en cuenta para mi atención sanitaria, si me llegara a encontrar EN SITUACIÓN DE NO PODER EXPRESAR MI VOLUNTAD por mi grave deterioro físico o psíquico, para lo cual
DECLARO:
1/ QUE QUIERO SE TENGAN EN CUENTA LOS SIGUIENTES CRITERIOS: (Marca tus preferencias)
Para mi proyecto vital la calidad de vida es un aspecto importante y la relaciono con estos criterios:
- O La capacidad de comunicarme y relacionarme con otras personas.
- Ο No padecer dolor físico o psíquico o angustia intensa e invalidante.
- Ο La posibilidad de mantener una independencia funcional suficiente que me permita realizar las actividades propias de la vida diaria.
- Ο Preferencia por no prolongar la vida si no se dan los mínimos que resultan de los apartados precedentes cuando la situación es clínicamente irreversible
- Ο Preferencia por permanecer en mi domicilio habitual durante los últimos días de mi vida.
- Ο En caso de encontrarme transitoriamente en estado de lucidez, no deseo ser informado sobre mi diagnóstico
- Ο En la interpretación de este documento deseo que se tenga en cuenta la opinión de mi representante referente a cualquier decisión sobre mi
2/ SITUACIONES CLÍNICAS EN QUE DESEO SE CONSIDERE ESTE DOCUMENTO (Marca tus preferencias)
- Ο Enfermedad incurable avanzada (Enfermedad de curso progresivo, gradual, con diverso grado de afectación de la autonomía y la calidad de vida, con respuesta variable al tratamiento específico, que evolucionará hacia la muerte a medio plazo).
- Ο Enfermedad terminal (Enfermedad avanzada, en fase evolutiva e irreversible, con síntomas múltiples, impacto emocional, pérdida de la autonomía, con muy escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida generalmente inferior a los seis meses, en un contexto de fragilidad progresiva).
- Ο Situación de agonía (La que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y en la que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingesta y pronóstico de vida de días u horas).
- Ο Estado vegetativo crónico
3/ INSTRUCCIONES QUE DESEO SE TENGAN EN CUENTA EN MI ATENCIÓN MÉDICA. (Marca tus preferencias)
- Ο Deseo finalizar mi vida sin la aplicación de técnicas de soporte vital, respiración asistida o cualquier otra medida extraordinaria, desproporcionada y fútil que sólo esté dirigida a prolongar mi supervivencia artificialmente, o que estas medidas se retiren, si ya han comenzado a aplicarse.
- Ο Deseo que se me proporcionen los tratamientos necesarios para paliar el dolor físico o psíquico o cualquier síntoma que me produzca una angustia intensa.
- Ο Rechazo recibir medicamentos o tratamientos complementarios y que se me realicen pruebas o procedimientos diagnósticos, si en nada van a mejorar mi recuperación o aliviar mis síntomas
- Ο Deseo que se facilite a mis seres queridos y familiares el acompañarme en el trance final de mi vida, si ellos así lo manifiestan y dentro de las posibilidades del contexto asistencial.
- Ο Pido igualmente ayuda para asumir cristiana y humanamente mi propia muerte. Deseo poder prepararme para este acontecimiento final de mi existencia, en paz, con la compañía de mis seres queridos y el consuelo de mi fe cristiana.
- Ο Deseo me sean aplicados todos los tratamientos precisos para el mantenimiento de la vida hasta donde sea posible, según el buen criterio médico.
- Ο Si estuviera embarazada y sucediera alguna de las situaciones descritas en el apartado 2/, que la validez de este documento quede en suspenso hasta después del parto siempre que esto no afecte negativamente al feto
4/ INSTRUCCIONES SOBRE MI CUERPO (Marca tus preferencias)
- Ο Deseo donar mis órganos para ser trasplantados a otra persona que los necesite.
- Ο Deseo donar mis órganos para la investigación.
- Ο Deseo donar mi cuerpo para la investigación, incluida la autopsia, cuando fuera necesaria según criterio facultativo.
- Ο Deseo donar mis órganos para la enseñanza universitaria.
- Ο Deseo donar mi cuerpo para la enseñanza universitaria.
- Ο Deseo ser enterrado
- 0 Deseo ser incinerado
- Ο Oficios funerarios religiosos (especificar)
- Ο Oficios funerarios civiles
5/ OTRAS INSTRUCCIONES (Marca tus preferencias)
- Ο Solicito que se ponga fin a mi vida cuanto antes mediante una eutanasia.
- Ο Considero un sufrimiento físico o psíquico constante e intolerable, incompatible con mi dignidad personal, el que algunos padecimientos graves, crónicos e imposibilitantes como las enfermedades neurodegenerativas (demencia tipo alzhéimer o cualquier otra) provoquen tal deterioro de mi personalidad y mis facultades mentales que sea incapaz de tener conciencia de mi propia enfermedad y mi esquema de valores. Por ello, aunque no lo exprese, no lo recuerde o, a juicio de otras personas, no muestre signos externos de sufrimiento, en el momento en que no pueda valerme por mi mismo o no reconozca a mis familiares o allegados, o me encuentre en una situación clínica equiparable a una demencia moderada (GDS 5, según la escala FAST de Reisberg), deseo que se respete mi voluntad de finalizar mi vida cuanto antes mediante una eutanasia.
- Ο Durante el plazo de tiempo que requiera la gestión de mi solicitud de eutanasia, o en el caso de que fuera denegada, rechazo toda medida de soporte vital, tratamiento, intervención o procedimiento que contribuya a mantenerme con vida (antibióticos, nutrición-hidratación con fluidos, sonda nasogástrica o gastrostomía, marcapasos o desfibrilador, etc.). Igualmente, solicito que se alivie mi sufrimiento con todos los medios disponibles y, si me encuentro en una situación avanzada o terminal, deseo morir con una sedación paliativa profunda, mantenida hasta mi fallecimiento. En caso de que existieran dudas sobre la irreversibilidad de mi situación de incapacidad de hecho para decidir, quiero dejar claro que tal posibilidad no modifica mi decisión firme de no soportar una vida en la que dependa de otras personas para las actividades de la vida diaria.
- Ο Si alguna persona profesional sanitaria se declarase objetora de conciencia con respecto a alguna de estas instrucciones, solicito que sea sustituida por otra profesional, garantizando mi derecho a decidir con libertad sobre mi vida y mi muerte.
- Ο DISPONGO que no se me administren en ningún caso transfusiones de sangre (sangre completa, glóbulos rojos, glóbulos blancos, plaquetas ni plasma sanguíneo), aunque los médicos las consideren necesarias para la conservación de mi vida ó de mi salud. Sin embargo, acepto expansores no sanguíneos del volumen plasmático y todo tratamiento médico que no implique el uso de sangre. Soy consciente de los riesgos añadidos que esta decisión supone para mi salud e incluso para mi vida, riesgos que se pueden materializar en graves consecuencias para mi integridad física y mental, calidad de vida ó superviviencia.
- Ο En relación con las fracciones menores de componentes sanguíneos dispongo; acepto tan sólo las siguientes, (especificar):
- Albuminas
- Inmunoglobulinas
- Factores de coagulación
- Hemina
- Interferones
- Ο En relación con los procedimientos médicos que impliquen el uso de mi propia sangre, excepto su almacenamiento para uso posterior, dispongo que (marcar la declaración que proceda), acepto tan sólo las siguientes (especificar)
- Recuperación de sangre siempre y cuando sea un circuito cerrado y no haya interrupción del flujo sanguíneo.
- Hemodilución siempre y cuando sea en circuito cerrado y no haya interrupción del flujo sanguíneo.
- Circulación extracorpórea.
- Diálisis.
- Parche hemático epidural.
- Plasmaféresis siempre y cuando se utilice la sangre del propio paciente y no haya interrupción del flujo sanguíneo.
- Marcaje siempre y cuando se utilice la sangre del propio paciente, excepto su almacenamiento para uso posterior.
- Gel plaquetario autólogo siempre y cuando sea exclusivamente hecho de la propia sangre del paciente.
¡¡¡Espero que os sea útil!!!!
Fdo: Javier Freundlich
El tema es duro pero hay que conocerlo y hacerlo y con tu trabajo queda muy claro y más fácil.
Me tengo que poner con ello.
Muchas gracias Javier.
Saludos.
Fernando de la Peña.
Interesante y complicado, quizás yo no haya sabido leer mi deseo de poder morir cuando quiera sin necesidad de ser una enferma terminal médica, solo por no querer seguir estando viva, decidir mi muerte tras no haber decidido mi llegada
Efectivamente Mar, esa posibilidad no existe ni en la eutanasia, ni en el suicidio asistido. En ambos casos uno de los requisitos es estar ”muy malito”. “El paren el mundo que me quiero bajar” no es posible,
Muchas gracias
‘
Javier Freundlich
Hay que reconocer que este asunto nos hace mucho daño ponerlo » encima de la mesa», pensar que algún día puedas acabar así, siendo realistas y si la ciencia no lo evita, los jóvenes con enfermedades neurodegenerativas tenemos bastantes papeletas, me da miedo sólo de pensarlo aún recuerdo la degeneración de mi madre en poco tiempo y en la que desgraciadamente se le detecto un par de año atrás mi misma enfermedad, bueno, se dudaba si era un parkinson puro o una variedad de parkinsionismo.
Gracias Javier, dentro de lo amargo del asunto, considero de gran utilidad el artículo… esperemos no tener que utilizarlo nunca
Buenas tardes Almudena:
Tienes razón, los «iniciados tempranos» tenemos más papeletas de poder «disfrutar de una larga fase V en toda regla», pero volvamos a Horacio y su «Carpe diem» como nos recomendaba Marta.
Gracias y un saludo´´
Javier Freundlich
Javier, muchas gracias por tu esfuerzo y generosidad al compartirlo !!!
Gracias a ti Artur. Mañana martes, como todos los martes a las 14:00, todos pegados al loro: Toi,Toi,Toi! que dicen los alemanes.
Un saludo
Javier
Javier:
Eres un crack,se vé mucho trabajo en este “macro “ post, seguro que será de gran utilidad !
Sólo comentarte, sin entrar en el fondo de la propuesta tipo test:
• Es importante que conste en el DVA* tu posición en relación a la Eutanasia, cuando esta es favorable y la solicitas , para un momento dado. Si tu posición no es favorable a la Eutanasia y no la solicitas, no es necesario que aparezca en el DVA. La Eutanasia es un derecho social OPTATIVO y VOLUNTARIO, nadie puede pedirla para otra persona.
• Existen diferentes modelos de DVA, todos son orientativos, te puedes guiar por un modelo, total o parcialmente, o hacer el DVA sin modelo o guía, lo importante es que sea claro y preciso. Si por ejemplo no aparece el tema de la eutanasia el firmante puede adicionarlo.
• Si cabe, en el DVA, pedir ayuda para “asumir cristianamente la muerte”, en un modelo de DVA general, tendríamos que contemplar otras religiones vivimos en una sociedad plural con una gran diversidad cultural y religiosa
• Expresar, en el DVA deseo de ser donante de órganos para trasplante, es importante, aunque para serlo realmente, se tiene que morir en el ámbito hospitalario y bajo determinadas circunstancias.
• Expresar, en el DVA; el deseo de ser donante de tejido neurológico y del cuerpo a la ciencia, es importantísimo, pero no suficiente, hay que hacer un trámite adicional (como comenté en un post, yo lo hice en la Facultad de Medicina/ UB, Hospital Clinic) .
hacen el registro y te indican los pasos a seguir, por la familia, en el momento de la muerte del donante , ocurra esta al dia siguiente o 10 años después, por ejemplo.
• Es frecuente ver en DVA frases como “ en esta circunstancia no deseo que se me transfunda sangre ni sus derivados…”, especificaciones sobre fracciones menores de componentes sanguíneos, son mas propias de solicitudes de los llamados “Testigos de Jehová” que en general rechazan las transfusiones.
SOFIA
+ DVA= Documento de Voluntades Anticipadas o como se llame en cada CCAA
Buenas tardes Sofía:
Veo que no soy el unico que ha trabajado el tema. Gracias por tus acertadas y utiles observaciones.
Un saludo
Javier
Interesante Javier. Es momento de tomar decisiones y disfrutar mientras tanto con tranquilidad
Buenas tardes Marta:
Exactamente,manifiesta tu voluntad y despues, como decía Horacio: Carpe Diem «organiza el día», bueno exactamente lo que dijo fue “Carpe diem, quam minimim credula postero”,“Aprovecha el día de hoy; confía lo menos posible en el mañana”, toda una invitación a disfrutar del momento.
Gracias por participar
Javier Freundlich