¿Conocéis la sensación de no reconoceros? Recuerdo cuando, adolescente, me costaba entender mi propio cuerpo. Sentirte mayor en un cuerpo de niña y niña en un cuerpo cada vez más formado. Recuerdo la sensación de SER más allá de la apariencia. Fue breve, hasta que la madurez logró equilibrar mi cuerpo, mi mente y mi alma.
Desde que comencé a sentir los primeros síntomas de Parkinson esa sensación regresó, y no consigo sentirme cómoda en ella. Es la despersonalización, la sensación de verme a mi misma desde fuera, como si no fuese yo y me observase como una espectadora a la que no gusta lo que ve.
Mi vida antes del Parkinson tampoco fue fácil. Nací con un defecto congénito y mi pierna izquierda no creció. Aprendí a caminar con una prótesis y pasé por quirófano unas catorce veces. Siempre he recibido aliento y reconocimiento por llevar una vida sana, provechosa y feliz pese a mi cojera, y eso me ayudó enormemente a sostener mi autoestima en su sitio.
Pero el Sr. Parkinson es infinitamente más malvado y a las zancadillas físicas, añade debilidad de ánimo y una estética poco deseable. Pierdes el control de tu cuerpo, no te mueves como quieres, no reaccionas como lo hacías y te sientes de un modo distinto.
El gesto de la cara deja de ser espontáneo y la espalda se encorva. El dolor te paraliza, te corroe y te desalienta. El carácter se afea y la sensación de no ser quien eras se instala en los pensamientos.
Conozco muchas personas con Parkinson que han perdido peso hasta quedarse en los huesos, generalmente por problemas digestivos y de deglución. En mi caso, he ganado peso de forma desmesurada por la falta de actividad. De llevar una vida de no parar, a pasar en casa horas por miedo a salir sola. El dolor no contribuye a mantener activo el cuerpo. Cada paso duele, además de requerir una conciencia plena agotadora. Total, que ni embarazada pesé lo que peso ahora.
Hace tiempo que no me miro al espejo y cuando me veo reflejada en una ventana, un escaparate o las gafas de mi marido, veo a alguien que no sé quien es. Jamás dejo que me fotografíen. No me reconozco y no me gusto.
Mi autoestima ya no se sustenta en los halagos de mi gente. Las palabras de refuerzo que siempre recibí por ser quien era y lograr lo que logré pese a la adversidad, ya no consiguen mantener mi autoestima. Quizá porque siento que son palabras compasivas.
Una enfermedad degenerativa es mucho más dañina que una discapacidad con la que naces, a la que te acostumbras y convives con ella porque no conoces otra cosa. Pero con el Parkinson, quienes te rodean son ajenos a cada paso atrás que tú sientes y que te roba independencia. Evitas la queja, sin compartir los deterioros o los sentimiento de frustración que te producen. Cada día te aíslas para no agobiar a quienes te quieren, y comienzas a eludir situaciones donde te sientes mermada. No apetece dar explicaciones.
Hay amigos a los que no veo hace tiempo ni hablo con ellos por no enviarles mensajes negativos. Un gran aliado es el WhatsApp. Las letras disimulan lo que la voz no es capaz. Las amistades más recientes son más llevaderas; no añoran épocas pasadas más esplendorosas. Así que casi comienzas una nueva vida, la vida de Yo con Parkinson.
Cuando la autoestima flaquea, la exposición social produce vértigo. Dar explicaciones por cada tropiezo o cada torpeza y recibir la compasión de los demás, no ayuda a mantener el ánimo a la altura. Por suerte, quienes me quieren son persistentes y no cejan en el empeño de halagarme e intentar reforzar cada pequeño gesto mío de superación. Mi hija pequeña es experta en levantarme el ánimo y, además de dar unos masajes gloriosos, me repite lo guapa que estoy incluso cuando me pongo un pijama nuevo.
Prometo hacer más caso a mi niña y ser más positiva en el próximo post.
Fdo. Marta Val
Hola Marta.Pues por» suerte» a mi se me presentó la ataxia de origen desconocido y gracias a mi marido e hija cada día me siento más explèndida y bella.
Los seres queridos son los que al final suman!
Besos
Esa es la actitud! Gracias Paloma
Hola buenos días Marta, me siento muy próximo de alguna de las cosas que cuentas y muy lejos de otras. Me doy cuenta de que conozco muy poco o nada de otros casos de Parkinson y que estoy siempre dentro del mío. Te haces una idea de lo duro que resulta un día estar luchando por ser uno de los mejores del mundo, en el deporte que te gusta, y otro, que subirse a una silla sea un actividad de riesgo o manejar una espada para ser campeón de España y otro no ser capaz de pinchar una aceituna.
En realidad me siento afortunado pues a mi alrededor he encontrado las herramientas necesarias para combatir a mi enfermedad, o quizás es más adecuado decir para afrontar mi situación.
Mis Herramientas son las personas que tengo a mi alrededor, la mayoría no saben cómo actuar, como pueden ayudar, pero en realidad es fácil, la llave de esta herramienta es la alegría, (como táctica para tener cerca a aquellos que quieres y que te quieren, la alegría atrae y la tristeza ahuyenta) con ella harás el resto fácil, es un bien más valioso que la vacuna del COVID 19 y más escasa. El Dr. Franch y la Dra. Kurtis me aportan un suelo firme bajo mis pies.
Los libros, que durante todo este tiempo he recopilado, dan respuesta a mis conflictos, por ejemplo; “cuando estés contento con ser simplemente tú mismo y no te compares ni compitas con otros, todos te respetarán” Tao Te Ching; Lao Tsé. (Regalo de mi hija Inés). Yo procuro no compárarme, soy lo que soy.
“En situaciones de emergencia, cuando sentimos que nuestro vida está amenazada, el cambio de conciencia por el que pasamos del tiempo a la presencia ocurre de una manera natural” El poder del ahora”, Eckgart Tolle.
“Las causas de la felicidad, Entusiasmo, cariño, la familia, trabajo, intereses personales y no personales, esfuerzo y resignación”. (La conquista de la felicidad Beltrán Russell).
“En mi soledad
He visto cosas muy claras,
que no son verdad”.
Proverbios y cantares
a José Ortega y Gasset
Antonio Machado.
“El hombre en busca de sentido” (Víktor Frankl),”…al humor proporciona el distanciamiento necesario para sobreponerse a cualquier situación, aunque sea por un breve tiempo.”
“Elogio de la lentitud” (Carl Honoré), “…Luego está la maldición de la multiplicidad de tareas. Hacer dos cosas a la vez parece muy inteligente, eficiente y moderno; No obstante, lo que suele significar es hacer dos cosas no también como deberían hacerse”.
“La virtud del egoísmo”, (Ayd Rand y otros..) “Tu vida y su autoestima requieren que el hombre se enorgullezca de su capacidad de pensar…” , o “La autoestima no es un valor que una vez alcanzado, se mantiene en forma automática y permanente”.
La música es una herramienta que afecta mucho al animo al tiempo que motiva, por eso poco a poco he ido reuniendo, fruto de los regalos que los que me quieren me hacen para ayudarme. Este conjunto de canciones que me ayuda de forma diferente. La última para andar, gracias Javier. Para seguir luchando, “Cary no” para no parar y “Happy”, Pharrell Williams para animarme. Y para levantarme feliz todos los días “What a wonderful world”. Louis Armstrong. Y otros muchos más, lo que me ayuda pensar que no estamos solos, que no es desalentador tener problemas si tienes con quien combatirlos.
Cuando competía con el equipo nacional de esgrima en muchas ocasiones que vas perdiendo, que los consejos que te da el entrenador no te sirven que piensas que es imposible ganar y tengo una percepción malísima de mi, en esos momentos, es difícil salir adelante, el rival no es el enemigo ni el problema lo solucionas con esta o a aquella acción. En esos momentos aprendí a hacer una cosa, pararme un instante y recomponerme a mi mismo, como esta mi guardia, mis piernas, como trabajan adaptar las tensiones, etc.
No hay nada más fuerte que el verdadero amor”, Seneca.
Saludos,
Fernando De la Peña
Gracias por tus consejos Fernando. Ahí estamos
Hola Marta y hola a todos. Tengo q agradecer q sólo tengo Parkinson ( 6 años), no me encuentro mal y debería hacer màs por mí, como una rutina ejercicios, por ejemplo. Durante estos años, e, identificandome con lo q has dicho, yo tmb me he sentido mal en mi cuerpo, he estado desanimada muchas veces, tengo dolores, tengo …… Pero también tengo un techo q me cobija, una pensión q espero cubra mis necesidades, si lo necesito, …. y tengo q dar gracias a Dios-Buda-Alá por tener lo q me rodea y no vivir demasiado en el pasado ni en el futuro. Hazle caso a tu hija q es la q mejor te entiende y sabe q eres la mejor y más guapa madre.
Excelente Marta hay que seguir adelante ,gracias por traernos esa informacion
Gracias a vosotros, por vuestro apoyo
Ni más alto , ni más claro…
A seguir haciendo caso a esos niños que nos hacen olvidar por un rato.
Muchos ánimos a tod@s
Gracias Gerardo!
Estoy contigo Marta, me siento “otra” y tengo que acostumbrarme y me cuesta. Gracias de todo corazón por compartir
Lo conseguiremos!
Hola Marta. Yo tengo ataxia de Friedreich, una de esas raras y degenerativa. No es Parkinson, pero lo que yo siento es exactamente lo que tu has definido. Lo has hecho con una gran precisión.
No nos queda otra que seguir adelante y luchar como lo hemos hecho hasta ahora. Gracias
Tendremos que hacer por integrar nuestra nueva imagen y querernos más. Ánimo
Animo Marta. No dejes de hablar con los que te quieren, ellos tambien quieren compartir contigo tu vida y tú puedes darles mucho a sus vidas, aunque a tí no te lo parezca. A mí, mi marido me desarrolló una habilidad que yo no tenia muy desarrollada La Paciencia y ahora le doy gracias por ello.un fuerte abrazo
Paciencia y constancia. Gracias Pilar
No podías reflejar mejor lo que yo siento! lo peor es ver cómo pasan los días y vas como los cangrejos. .Parece una pesadilla más que a menudo nos fastidia el sueño. A pesar de todo HY que seguir lo mejor que sepamos. Gracias por vuestra syud
Mantener el ánimo es la única manera. Así que fuerza y arriba!