Desde hace tiempo queremos tratar el tema de la muerte en Neurofriendly. Sí, no es un tema fácil, pero como sabéis, en nuestro blog no huímos de los temas difíciles. Como sociedad occidental vivimos de espaldas a la muerte. Nos agarramos como clavo ardiendo al “yes we can” y negamos lo evidente, la muerte llega y nos llega a todos. En Neurofriendly creemos que es sano hablar de la muerte con naturalidad y, pensando en las pocas cosas buenas que trae el Covid-19, a lo mejor sacar este tema de debajo de la mesa puede ser una de ellas. Sofía Malagón ha sido enfermera intensivista y, cómo tal, se ha enfrentado cientos de veces a la muerte de otros y, cómo paciente joven con una Enfermedad de Parkinson, se ha topado con los limites de la medicina en sus propias carnes. No se nos ocurre mejor persona para hablar de este tema: toca pensar en la muerte y preparar las cosas para que sea lo más cercano a lo que quieres.
¿Te atreves? Sin dramas, ni pensamientos oscuros, aunque solo sea por pragmatismo… te animamos a seguir leyendo. Muchas gracias Sofía por compartir tu experiencia y tiempo con la comunidad Neurofriendly.
La brusca irrupción del COVID-19 a nivel global y los miles de muertos que ha dejado y sigue dejando, nos ha hecho reflexionar sobre asuntos como la falta de previsión de todos los gobiernos, el debilitamiento de la salud pública debido a la disminución de inversión y de recursos humanos y materiales, y la dureza de enfrentarse a una enfermedad desconocida. También nos ha hecho pensar sobre la muerte, la muerte en soledad, porque al ser el COVID-19 una enfermedad altamente contagiosa los enfermos no pueden ser visitados y solo algunos moribundos alcanzan a ser acompañados.
Pero lo que ha removido mis pensamientos y emociones más profundas, han sido la cantidad de personas que viven en residencias para gente mayor. Algunas de ellas tienen enfermedades neurodegenerativas avanzadas, no tienen autonomía y siendo las más vulnerables, parece no fueron tratados debidamente durante el pico de la pandemia. Me pregunto ¿cuántos de estos mayores tienen completado su documento de voluntades anticipadas o DVA*? ¿Cuántas personas de estas no hubiesen querido llegar a la situación de dependencia en que algunas viven, por ejemplo, al no reconocerse a si mismas ni a sus propios hijos? Cuando se trata una enfermedad neurodegenerativa, ¿por qué no se habla entre médico, paciente y familia de la posibilidad, aunque aún se vea remota, de demencia, invalidez física, dependencia y muerte? ¿Hasta cuándo evadir el tema? ¿Hasta el punto de no facilitarle que decida, cuando aún puede mediante el DVA, sobre el limite de las intervenciones médicas? ¿Por qué no dejarle decidir como desearía que fuera el final de su vida si pierde autonomía y voluntad?
Es todo el sistema el que falla. Sólo queremos hablar de la posible cura de las enfermedades neurodegenerativas y de la esperanza de vida, igual o cercana a la de quien no las padece. Esto está bien, claro, pero también hay que asumir lo que hay. Las dos enfermedades neurodegenerativas con mayor prevalencia, la enfermedad de Alzehimer y el Parkinson son incurables, limitantes y progresivas y, más de lo que en general se piensa, las pueden padecer también personas jóvenes en edad laboral. Esto tiene un coste personal, familiar y sanitario, es decir SOCIAL enorme, no sólo en términos económicos, sino de desgaste y sufrimiento real y profundo de las personas, de muchas personas. A pesar de esto parece que preferimos no pensar en ello.
El que es realista puede pasar por “cenizo” y pesimista. El que piensa cómo le gustaría que fuese y no fuese su muerte, es porque en el fondo desea la muerte. Nada más lejos de la realidad. Yo veo una clara tanatofobia, un miedo generalizado a pensar y hablar sobre la muerte.
En estos tiempos de coronavirus y covid-19, si no hubiera “el mirar para otro lado” y los pacientes con enfermedades neurodegenerativas, en realidad todos los ciudadanos, tuvieran un DVA*, quizás algunas cosas podrían haber ido mejor. ¿Tendremos la capacidad, todos, de aprender de esta experiencia? Podrían ir mejor las cosas este invierno.
Tengo mi DVA hecho y registrado desde hace años. Sé que, si llega el caso, es obligación del médico obedecer lo que yo expreso en dicho documento. Tengo claro el límite de mi sufrimiento y hasta donde no quiero pedir más a mi misma, a mi familia y al sistema sanitario. Mi vida no es sólo biología, es también principalmente biografía y con la misma intensidad que quiero vivir dignamente, cuando llegue el momento, también quiero morir dignamente. Eso incluye asumir responsabilidad conmigo misma, como la persona que soy y he decidido ser, con mi familia y amigos como base fundamental del apoyo que recibo y con la sociedad en general, donde reivindico mis derechos y cumplo con mis deberes. No todo es pedir, también hay que dar.
En un próximo post os hablaré de cómo se elabora el DVA y cómo se registra.
Firmado: Sofía Malagón
* DVA = DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS
Documento (formal y registrado) en que una persona mayor de edad, capaz y libre, se manifiesta de forma anticipada sobre el límite de cuidados y tratamientos médicos que desea para su persona, con el fin de que se cumpla en el momento en que se llegue a situaciones en que no se pueda expresar personalmente. También permite la manifestación de deseos que acompañen la muerte, con el fin de dignificarla de acuerdo a los valores de la persona y la ley vigente.
Fotos de Ignasi Espinosa
Es muy importante que se hable de estas cosas, gracias Sofía! Como hija de una persona que vivió con una enfermedad neurodegenerativa (parálisis supranuclear progresiva) puedo dar fe que tener que decidir por otra persona sobre cómo vivir y/o morir es muy duro. Ojalá se hablase y se informase más sobre este tipo de asuntos.
Creo que los médicos deberían brindar más información y recursos al paciente y su familia en el momento en que dan el diagnóstico de una enfermedad.
No dudo de lo difícil de tu posición. Si todos hablásemos con mas naturalidad de la muerte, todo seria más fácil. Si además te toca ,en la loteria de la vida, una enfermedad neurodegenerativa , con más razón es importante hacer el DVA. Creo que para la medicina actual la muerte sigue siendo un fracaso y por eso les cuesta hablar del tema con los pacientes. Pero, no es de ellos, l@s médic@s toda la responsabilidad; como pacientes, responsables de nuestra salud, debemos ser proactivos, preguntar ,informarnos,defender nuestras decisiones es decir empoderarnos, no como enfrentamiento o exigencia, si no como implicación y colaboración necesaria , para superar una enfermedad o sobrellevarla con la mejor calidad de vida posible.Además, solo asi se superará la relación paternalista , explicita o sútil,, que aún, muchas veces persiste en la relación médic@-paciente o enfermer@.-paciente.,
En una enfermedad neurodegenerativa en cuanto al momento en que se debe hablar al paciente , de temas como incapacidad, muerte, DVA,etc eso vá a criterio del Profesional, pero creo no irian mal unas pautas orientativas, para no se dejara de hacer .
Gracias Sofia, muy interesante. El aprender a morir dignamente es el colofón de una vida digna y se deberia educar tambien para ese momento
Muy cierto Pilar, y lo primero es perderle el miedo a hablar de la muerte!
Interesantísimo Sofia…espero tu segunda aportación sobre como hacer el DVA, como registrarlo y que fuerza tiene en el momento decisivo.
Gracias
Leopoldo: Estupendo que te haya parecido interesante el post, el siguiente ya saldrá cuando se pueda ,sin falta .
Te adelanto que un DVA registrado correctamente es de obligado cumplimiento; si en el momento decisivo,no se tiene en cuenta es denunciable a la autoridad competente.
Lo peculiar es el hecho que muy pocas personas tienen DVA y lo lamento, ya que es un Instrumento legal, con limitaciones si, pero útil al paciente, que hace valer sus derechos y útil al médico, porque le marca el camino de decisiones complejas
Yo estoy mirando cómo hacer mi DVA. Por lo que he vivido y estoy convencida de que no quiero vivir si fuera posible.
Mi padre no se hubiera querido así como estuvo el último mes de su vida (ingresado, atado a la cama y casi sin conocernos), y mi madre tiene demencia y si fuera consciente de ello preferiría no vivir así.
Soy totalmente partidaria de la eutanasia
Ya te había respondido, pero se vé que en lugar de enviar, cancelé la respuesta. Lo hago de nuevo, con gusto.
Por lo que dices, no dudo que tienes milcosasquecontar ! Yo no he oído a nadie decir que le gustaria pasar lo que pasó tu padre sus últimos días o que le gustaria vivir, como vive actualmente tu madre, todo lo contrario. Hoy por hoy en España el DVA, es el único instrumento legal para expresar ,por ejemplo, el deseo de no recibir determinadas intervenciones médicas, que prolonguen, la vida Biológica en situaciones diferentes como las que describes en el caso de tus padres. De allí la importancia de hacer y registrar el DVA, cuando se conserva la voluntad ,la libertad y la autonomia , para mi, esto es especialmente importante en enfermedades neurodegenerativas. Pero, cualquier persona, sana o enferma,joven o anciana, que quiera hacer el DVA lo debería hacer sin pérdida de tiempo.
En cuanto a la Eutanasia, es ilegal en España, pero su legalización y regulación llegará, más pronto que tarde , como ha llegado ya a muchos países del mundo,
Excelente reflexión!!! Gracias Sofía.
Gracias Marta. Me encantaría que la reflexión llevara a la acción, es decir, . que muchas personas hicieran su DVA. La crisis del COVID me ha hecho pensar mucho sobre la importancia, de moverse ,de actuar , de sentir que somos seres culturales y sociales, para lo bueno y para lo malo, y que nuestras acciones repercuten en TODOS .
Que el DVA es algo personal es indudable, pero tiene repercusiones familiares y sociales.. Implica .tener valor y preocuparse por uno mismo y por los demás.
Totalmente de acuerdo, Sofía. Nos haremos un favor a nosotros mismos llegando el momento y a nuestros familiares a los que ahorraremos diatribas morales
muy cierto Sofía!! hacer el DVA es muy importante.
Ciertamente es importante! hacer el DVA no significa que se vea la muerte próxima, significa que piensas en la vida.y la muerte forma parte de ella.
Por cierto gracias por recomendarme NEUROFRIENDLY