Sentirse escuchado

Mi compañero Javier nos ha deleitado estas últimas semanas con una brillante serie de posts donde relata lo complicado que resulta el diagnóstico de una enfermedad como el Parkinson u otros parkinsonismos. No nos cansaremos de repetir la ingente cantidad de posibles manifestaciones de esta enfermedad e infinidad de combinaciones y permutaciones posibles de sus síntomas. Cada enfermo somos una obra original e irrepetible que debe ser evaluada, valorada y tratada de una manera particular.

Hemos hablado muchas veces en este blog de las idas y venidas que muchos hemos recorrido por las distintas especialidades de diversos hospitales, incluso de distintas ciudades, hasta dar con un diagnóstico y tratamiento acertados.

doctor-1228629_1920Aún a sabiendas de que son patologías escurridizas, no es menos cierto que la enfermedad de Parkinson, por ejemplo, afecta a más de 150.000 personas sólo en España, y cabría esperar que cuando un profesional médico identifica un paciente con síntomas a priori inespecíficos, flotase sobre sus sospechas diagnósticas un posible Parkinsonismo. El profesional de atención primaria tiene en su mano derivar a neurología al paciente y con ello mejorar exponencialmente su calidad de vida. Y es aquí cuando la profesionalidad y vocación determinan de manera directa la salud del paciente, y, estoy segura, de que esta circunstancia se da en pacientes con muy distintas enfermedades.

Hablar en abstracto resulta algo cobarde y personalizar en mí misma es un recurso muy manido, así que hablaré de mi madre. En los últimos tiempos he compartido con ella la indefensión de no dar con quién tenga ganas de escucharte. Y me permito contarlo brevemente y con una sola intención: valorar a los profesionales con vocación y evitar a aquellos que no prestan la suficiente atención y/o respeto.

Mi madre pertenece a una familia de mujeres muy longevas. Su abuela, su madre y sus tías vivieron por encima de los 90 años y con una salud de hierro hasta sus últimos días. Fueron mujeres autónomas casi hasta el final. IMG_E1746Sin embargo, ella, que actualmente tiene 83 años, desde hace unos tres ha perdido facultades en caída libre. Cada día se siente más torpe para su cuidado e higiene personal y para la atención de su marido y su casa. Camina con gran inestabilidad, siente un aturdimiento general y ha caído en una profunda depresión. Ha tenido achaques de salud, pero, a priori, no justificarían el deterioro tan intenso que ella siente.

elderly-1461424_1920Acompaño a mi madre de médico en médico, y cada consulta por la que pasa no hace más que acrecentar su impotencia, su decepción…. y su depresión. Las frases más suaves que escucha son; “Señora, tiene usted más de 80 años, no va a sentirse joven siempre…” o “Yo no la veo tan mal, hay ancianos que están mucho peor que usted”.

Ese no encontrar un motivo por el que se siente tan mal, más allá de la vejez, tiene a mi madre hundida y rendida. Sólo piensa en que, para vivir así, es mejor morirse. woman-2696386_1920Siente que se ha hecho vieja de golpe y que ella no está preparada para sentirse así.

Como yo tengo mi experiencia como enferma de Parkinson, llevo tiempo sospechando que ella también padece algún tipo de parkinsonismo. Diferente al mío, como todos, pero con ciertas sintomatologías como las que ha ido relatando Javier en sus post. Pero convencer a mi madre de que acudiese a la consulta de mi neuróloga (no la menciono por evitar el autobombo, aunque no hace falta ser adivino…), ha sido complicado.

Pero lo logré. La doctora no le preguntó qué años tenía, sólo le pidió que explicase lo que siente, cómo lo siente y desde cuándo se siente así. Le hizo un examen neurológico exhaustivo, habló con ella y, sobretodo, le escuchó. En ningún momento la doctora quitó importancia a lo que mi madre contaba, profundizaba en cada síntoma y le explicaba cada pregunta y prueba que le hacía.

La doctora puso nombre y tratamiento farmacológico para lo que mi madre siente y la emplazó a establecer algunos hábitos a modo de rehabilitación, hasta la siguiente consulta en el plazo de un mes. Mi madre se sintió atendida y entendida, circunstancia que no se había producido hasta la fecha.

No sé si dará a la primera con el tratamiento adecuado, posiblemente requiera de ajustes y un seguimiento cercano, pero de momento, ni la doctora ni mi madre tiran la toalla y seguirán trabajando en la posibilidad de llevar una “tercera edad” feliz y con calidad de vida, pese al parkinsonismo que padece.

Firmado: Marta Val

7 comments

  1. Estimada Marta,

    Este post me ha llenado de lágrimas mi cara, el caso de mi madre fue muy similar aunque quizás yo no tuve la rapidez o la destreza adecuada y en cuestión poco tiempo fue un deterioro brutal hasta hace unos meses que la luz se apago sin apenas ponerme despedir pues mi suegra fue detrás, les separó un día. Me afecto mucho en mi lucha con la enfermedad y creo que todavía me afecta y a oesar de que mis especialistas ahondaen ello, no quita que cuando luchas con un Parkinson avanzado, lo psicológico tiene mucho que decir tanto en la enfermedad como en el efecto de los tratamientos…

    Bueno, creo que no puedo escribir más

    Disfruta mucho de ella, las madres son insustituibles…

    1. Hola Almudena, mantener el ánimo frente a la adversidad es uno de los retos más difíciles de la vida. Hacemos cuanto podemos por nuestros padres y nuestros hijos, pero jamás debemos olvidarnos de nosotros mismos. Esta es la clave para vivir felices, aceptar y dar gracias. Mucho ánimo y gracias por compartir con nosotros tu experiencia.

      1. Gracias, aunque es difícil decisión cuando te rodean decisiones de especialistas incomprensibles para los pacientes, largo de contar aquí, generalizo:

        -Especialistas ( neurología ) que «desechan» a pacientes por su edad y a pesar de insistencia de compañeros médicos ( médicos de familia ). Tendria que haber decidido pasar su caso a mi neuróloga en otro Hospital pues tenía ciertos síntomas parkinsonianos claros, mala acción por mi parte quizás…

        -Nula conexión entre neurología y geriatría, la demencia en la vejez si se quiere lucha eficientemente, es necesario el trabajo mutuo de varias especialidades ( palabras textuales de geriatras que a última hora, tuve la suerte de contactar aunque ya fue demasiado tarde ).

        No quiero generalizar, sólo contar un caso puntual que desgraciadamente ha pasado. Es duro y más cuando tu misma tienes una enfermedad neurodegenerativa sin cura.

        Gracias amigos, gran trabajo haceis….

      2. Seguiremos luchando entre todos para que la situación de los pacientes y sus cuidadores sea más digna. Ánimo Almudena!

  2. Querida Mariajesús, ¿Te parece poco lo que haces por tu padre? Cuidar de un familiar dependiente es un gesto de bondad y si además tú mismo estás enferma, una proeza. Mantén tu ánimo y deshecha la culpa de tus sentimientos. Seguro que no lo mereces.
    Gracias por compartir tus sentir con nosotros y todos nuestros seguidores.

  3. Hola Marta y demás familia de este blog. En este momento sentada con mi padre en un parque acabo de leerle lo q has escrito. Siento envidia, sana, de lo bien q os expresais ( yo no soy capaz de expresarme, pero me identifico enseguida con vuestros escritos).

    Hace un ratito q papá me ha dicho q prefiere q yo le acompañe,.xq » tu hermana es más empachosa ( refiriéndose a q es menos paciente q yo)»
    Mi hermana q tiene bastante estres hace lo q puede le digo yo.La verdad es q yo le llevo casi x dnd quiero y con el resto de la familia se comporta como un niño rebelde y en casa es » un poco infierno». La cuestión es q los dos tenemos parkinson y quizás le entienda mejor y tengamos más filim ( tenemos 85 y 56 años)

    Todos los días papá ( Ramón) se queja de lo mal q está, sin saber explicar q le pasa. Por las mañanas se levanta algo mejor, a duras penas va al baño, pero va. Toma su desayuno y medicación y después sale un poquito a la calle, desde hace un tiempo acompañado xq se cae mucho ( no tiene estabilidad, le entran las carretillas, tiene una tremenda rigidez,….). Los síntomas no motores no sé si es una gran apatía o depresión lo q tiene ( no tengo ganas de hacer nada, dnd mejor estoy es en la cama, dice), aquí es dnd mas empatizo yo con él ( xq he sufrido esos sintomas), y aunque lo cuento al resto de la familia les cuesta entenderlo ( por mucho q les digo q el Parkinson no es temblar, de hecho ninguno.d los dos tenemos temblores), no lo llegan a entender ( pertenecemos a una ruda familia de agricultores y somos bastante brutos).
    La semana pasada estube con Ramón en el neurólogo, me pareció de los q escucha, pese a decirme q tenía muchas patologías, 85 años y no podía hacer más por él. Le cambió la medicación, a ver si le funciona un poco. Su calidad de vida es mala de verdad.
    Tras leer lo q escribes Marta me siento muy culpable por no intentar hacer algo más q mejore.
    Os tengo q dejar
    Saludos y gracias

    1. Querida María Jesús, admiro tus arrestos y por favor te ruego no te sientas culpable de nada y menos de hacer todo lo que humanamente puedes por Ramón.
      Cuídate y quiérete mucho, te lo mereces,,,,,,,

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