Quiero dedicar este post a todas aquellas personas que van buscando un nombre a su enfermedad, que viven unos días, meses o años en un estado de incertidumbre y angustia. Que ven como cada día, cada mes, cada año, su calidad de vida se va deteriorando irremediablemente, luchando contra un enemigo desconocido al que intentan identificar, paseando su desazón de consulta en consulta buscando al intérprete adecuado que logre desvelar el misterio. Pero que también, como en la genial cinta de Peter Bogdanovic, magníficamente interpretada por Bárbara Streisand y Ryan O´neal, les suceden sin cesar situaciones disparatadas que solventan con ingenio y acaban siempre, formulándose la misma pregunta, What’s up, Doc? ( ¿Qué me pasa, Doctor?) como el título de la película.

En el caso de la enfermedad de Parkinson (EP), cada enfermo presenta síntomas e indicadores específicos, no hay un proceso único para todos, ni un orden de aparición de los mismos. La cosa se complica cuando, como me ocurrió a mí, se convive mucho tiempo con varios síntomas cuya aparición está justificada por enfermedades lejanas en el tiempo que enmascaran la realidad. Al mismo tiempo que los síntomas que se consideran críticos o más desveladores están ausentes. La consecuencia es que cada síntoma es tratado de forma independiente por diferentes especialistas sin una visión holística de la EP por lo que el angustioso proceso de búsqueda del nombre apropiado se dilata en el tiempo. Mi intención es ayudar a las personas que están en esta situación.
Empecemos por el principio, en el caso de la EP ¿cuáles son estos síntomas e indicadores? Sin ánimo de ser exhaustivo (pero en el fondo creo bastante completo), y por orden alfabético, el menú sería el siguiente: (perdón por “los palabros” los aclararé más tarde)
POSIBLES SINTOMAS / INDICADORES Enfermedad de Parkinson
1 Antecedentes Familiares | 11 Hipomimia |
2 Bradicinesia | 12 Hiposmia |
3 Depresión | 13 Inestabilidad Postural |
4 Dificultad al Caminar o Moverse | 14 Mareos o Desmayos |
5 Disfunción Sexual | 15 Miccion Frecuente / Urgente |
6 Dolor | 16 Micrografía |
7 Encorvamiento de la Espalda | 17 Parestesias |
8 Estreñimiento | 18 Rigidez Muscular |
9 Fatiga | 19 Temblor en Reposo |
10 Hipofonía | 20 Trastornos del Sueño |
En mi caso, el 19, Temblor en Reposo, pertenezco al distinguido y selecto “club” de pacientes, que no han temblado, ni tiemblan, ni temblarán. Sólo somos en torno al 30%. Esta pertenencia fue mi ruina y fue una de las razones que ocultaban el diagnóstico. Como no temblaba no tenía Parkinson por lo que en mi apretado “Carnet de baile con especialistas” no había sitio para un neurólogo. Craso error que pagué caro. Por eso, amigo que estás en el proceso de buscar nombre, si padeces o tienes 2 o más síntomas o indicadores de la tabla habla con un neurólogo o un especialista en trastornos del movimiento, podrás ahorrarte muchos quebraderos de cabeza.

La presencia del la 11, Hiposmia (sí, ya empezamos con los nombrecitos), es la pérdida parcial del olfato, estaba justificadísima por las cajas de puros que me fumaba. A más a más estaba también perdiendo el sentido del gusto (Ageusia, por añadir otro palabro) pues la capacidad de distinguir los sabores en realidad depende del olfato, y no de los receptores del gusto de la lengua. “Ya verás cuando dejes de fumar, lo rico que te vuelve a saber todo y lo que vas a engordar” dice la voz popular. Como cocinero hipósmico desde aquí pido disculpas a los familiares y amigos a los que arruiné la comida por exceso de sal.

No podría precisar en qué curso del colegio empecé con el 16 Micrografía. Vamos que somos viejos conocidos por lo que formaba parte del paisaje y no llamaba la atención como síntoma. Mi letra, no es letra, sino “letrina”. Curso a curso el trazo se iba aplanando. Las palabras empezaban con un tamaño de “buenas intenciones caligráficas” que iba disminuyendo progresivamente en altura para acabar en un garabato plano únicamente inteligible para mí. Cuando acabé la carrera no la entendía ni yo. ¡Nadie osaba pedirme los apuntes! ¿Cómo podía aquello ser un síntoma de algo nuevo?
Continuará… II
“ Felix, qui potuit rerum cognoscere: causas ”, “feliz quien pudo conocer las causas de las cosas” es el verso 490 del libro 2 de la » Geórgicas » (29 aC), por el poeta latino Virgilio (70 – 19 aC).
Fdo. Javier Freundlich (con la ayuda de la Dra. Mónica Kurtis)
(*) Foto Pxfuel.com
Sigue hablándonos ,ni sabes cómo nos ayudas ,
Muchas gracias Soledad, precisamente es lo que pretendemos en Neurofriendly, ayudar, nuestra razón de existir
Como miembro de ese selecto 30% que no temblamos, me identifico mucho con tus comentarios, Javier
Leopoldo, muchas gracias por contribuir me siento acompañado.
Qué grande eres, Javier!
Muchas gracias Marta, soy grande porque estoy entre grandes y me hacéis crecer