Antes de nada quiero dejar muy claro que este es un post personal donde recojo mis impresiones sobre la inyección de apomorfina y mi opinión, por tanto mis afirmaciones son subjetivas y carentes de base empírica, por lo que puedo andar errado y herrado con h y sin h.
La segunda observación y ruego, es que tras leer mis batallitas con la apomorfina, que a nadie se le ocurra “meterse un chute” sin la correspondiente supervisión médica, pues los efectos secundarios pueden ser graves. No todos la toleramos igual. Para que os hagáis una idea para obtener “licencia para apomorfinar”, pasas una jornada ingresado en el hospital de día en compañía de un especialista en trastornos del movimiento y una enfermera que continuamente monitorizan y evalúan tu reacción ante las dosis que te inyectas. La tensión te la miden constantemente pues puedes tener fluctuaciones importantes. Como veréis el club de los “privilegiados apomorfitas” es muy selecto. Aunque como decía Groucho Marx: “Jamás aceptaría pertenecer a un club que admitiera como miembro a alguien como yo.»
En fin, vamos al lío.
Todo empezó hace un año viendo un vídeo “milagroso” en YouTube, en el que ocurría un hecho singular, en solo 5 minutos un Parkinsonita pasaba de estar Off a estar completamente normal y hasta se daba un paseo en bici gracias a una inyección de apomorfina https://youtu.be/Uyqzu7_TTIg. Me dije a mi mismo: otro truco de YouTube. No puede ser posible.
Por razones que no vienen al caso, un par de semanas antes de Navidad me encontraba en una habitación ubicada en el quinto piso de una casa de Londres. La escalera que conducía a la calle tenía 183 peldaños distribuidos en 2 tramos. El primer tramo estaba ubicado en el interior de la vivienda y era un auténtico calvario estando en on. Además de tener una fuerte pendiente los escalones eran muy estrechos, no cabía el pie. Para más I.N.R.I. estaban forrados con una resbaladiza moqueta de poliéster. Solo en Holanda he visto escaleras peores. Como sabéis allí se pagaba el “IBI” en función del ancho de la escalera y dada “la generosidad” de los holandeses os podéis imaginar los resultados.
El segundo tramo era la escalera comunitaria del edificio con peldaños anchos donde cabía bien el pie pero con vertiginosa pendiente y ¡cómo no! bien “forradita” con una resbaladiza moqueta.
Me desperté en off total a las 5:45. No podía ni levantarme de la cama. Además de la rigidez tenía mucho dolor en el lado izquierdo del cuerpo, desde la oreja hasta el dedo meñique del pie. Cuando recordé lo que tenía que hacer ese día me dije a mi mismo: “necesitas un milagro”. Tenía que hacer la maleta, bajar con ella los 183 escalones, caminar 15 minutos a buen ritmo. Subir otra escalera de 110 peldaños. Esta tenía menos mérito pues estaba ubicada en un amplio edificio victoriano. Parecía una autopista comparada con la anterior. Allí me encontraría con mi familia y un coche nos recogería a las 7:00 para llevarnos al aeropuerto.
Una vez en Gatwick estaría a salvo pues tenía pedido el servicio de movilidad reducida que funciona con la precisión de un reloj suizo (os invito a echarle un vistazo a este post) . El objetivo de la autoridad portuaria de Gatwick es ser reconocido como el mejor aeropuerto londinense para personas con movilidad reducida y eso que el edifico se las trae. Te recogen del taxi y ya no tienes que dar ni un paso hasta que llegas al portal de tu casa, pues en Barajas ocurre otro tanto, te recogen en el avión y te dejan sentado en un taxi con tu equipaje. En Barajas no te recogen del taxi al llegar.
Os animo a utilizarlo. Vais a tener la oportunidad de conocer a magníficos profesionales, lo mejor del servicio son sus empleados, atentos, discretos. También os animo a que les déis propina, pues la mayoría de los pasajeros no dan ni las gracias. El servicio es gratuito.
Pero volvamos a la Odisea londinense.
A las 5:50 decido ponerme una inyección de apomorfina dado el panorama. Es indolora y muy fácil de inyectar en cualquier estado. A las 6:02 estaba perfectamente normal, Tanto la rigidez como el dolor habían desaparecido por completo y me puse con la maleta. A las 7:02 estaba sentado en el coche camino de Gatwick. Aquí es donde acaban los “vídeos felices” de Youtube todos contentos bebiendo champagne. Pero no es oro todo lo que reluce:
1/ sólo dura una hora, desaparece tan rápido como ha venido. De hecho yo llegué a Gatwick como estaba cuando me desperté: fatal.
2/ Al igual que el champagne, una vez abierta la botella las burbujas duran unas horas, la apomorfina en contacto con el oxigeno se deteriora en 3 días, por lo que hay que desechar la pluma.
3/ Al igual que el champagne su coste es elevado: 149 € la caja de 5 plumas, a 30€ la pluma que solo dura 3 días. ¿Cuántas situaciones especiales te pueden acaecer en 3 días? He tenido que desechar plumas con solo una aplicación. La financia la Seguridad Social, pero solo a 500 privilegiados, ni uno más. Qué casualidad, la botella de champagne decente ronda también los 30€.
4/ No puedes volver a pincharte hasta que no hayan pasado 3 horas.
Por todo ello, igual que el champagne solo se toma en ocasiones excepcionales.
Con la ironía que me caracteriza en la caja de inyectables he escrito el mismo texto que Carlos III ponía en los cañones de artillería: “Ultima Ratio Regis” (Ultima razón del Rey),
“Á votre santé”
Firmado: Javier Freundlich
Lo importante de todo esto, es que podemos tomar “champagne» aunque nos dure una hora, ya sea a través de apomorfina o a través de dosis extras de Duodopa, un “ champagne “ de duración similar al tuyo Javier que aunque no se deteriora tan pronto, un abuso excesivo o inadecuado puede ser tan invalidante o más que los propios síntomas de la enfermedad. En definitiva, te puede dejar una buena resaca difícil de calmar…☹
Muy complicada papeleta tenemos los pacientes, no sólo en salir “a flote» en los desafíos extremos y cotidianos que te impone nuestro peculiar “ compañero Parkinson” sino en poder mantener una línea adecuada y muy ajustada en tan buenas opciones de tratamiento para estados más avanzados.
Mucho ánimo y fuerza a todos/as
Yo tengo la gran suerte de ser de ese minoritario grupo de 500 pacientes a los que les entra la apomorfina en la seguridad social, o lo que es lo mismo, no pago nada por ella. Hay algo que igual solo pasa a unos pocos, a mi cada pinchazo me provoca mal estar estomacal, ósea acidez, reflujo de los ácidos estomacales y por eso tomo motilium. Yo solo me pincho cuando el of es realmente insufrible, o cuando la situación lo requiere.
No se la cantidad que te pinchas tu , a mi me mandaron 6mg pero me sentaban fatal, mareos, hipotensión, sueño exagerado. A mi particularmente , tarda unos 15 minutos en hacer efecto y su duración es de media hora, pero es que solo me pincho dos mg, eso si me ha sacado de mas de un apuro.
Además de la inyección , tomarás medicación como buen parkinsonita ,no?
Querida Ana:
Desafortunadamente no sólo de Champagne vive el hombre, la apomorfina es como las corbatas llamativas, que solo las puedes llevar en ocasiones especiales. La base del tratamiento sigue siendo la levodopa, sabiamente combinada con otros fármacos. El champagne solo para ocasiones muy puntuales, principalmente cuando falla el trata¡miento oral. Te recuerdo que su efecto es de una hora y solo te puedes pinchar cada 3.
Hombre pues si, con quince años empece a notar síntomas, temblor en la mano izda, rigidez, caminaba mal, pero claro ¿ quien iba a pensar que era parkinson? . Llevo tomando levodopa desde los 29 años y tengo 57, ( a que no lo parece?). Bueno pues tomo de todo Xadago, Levodopa, Agonista, para el temblor, relajante muscular… que te voy a decir que tu no sepas
Esto no iba aquí , conste en acta
Me ha encantado tu post, como siempre.
De todas formas me gustaría ponérmela aunque fuera una hora al día para hacer una vida normal de vez en cuando
Gracias¡¡ no tenia ni idea…lo voy a estudiar…un saludo.