Sobrevivir al dolor crónico es una proeza y en la distonía o enfermedad de Parkinson el dolor está presente en más de la mitad de los pacientes. Quizá sea uno de los síntomas que más por alto se pasa en la consulta del neurólogo, y sin embargo afecta directamente a la calidad de vida y al estado de ánimo del enfermo.

Yo tengo dolor desde el minuto cero. Antes de diagnosticarme la enfermedad de Parkinson paseé por consultas de traumatólogos, reumatólogos, incluso psicólogos para conocer el porqué de ese dolor continuo que se iba instalando en distintas partes del cuerpo como si rotase a su antojo. Incluso hice análisis metabólicos y nutricionales por si alguna intolerancia alimentaria pudiese producirme toxinas que se instalasen en mi organismo produciendo ese dolor. Antes de aterrizar en la consulta de mi neuróloga, la única persona que creía entender la procedencia del dolor era mi fisioterapeuta.
Siempre estaba “contracturada”, aunque me tratase más de dos veces en semana, las contracturas se apoderaban de mis tejidos en cuestión de horas, produciendo un dolor intenso y muy desesperante. Lo que no lográbamos entender era el origen de tanta contractura.
El tratamiento con Levodopa me hizo mejorar considerablemente pero, como el Parkinson no se está quieto, el dolor apareció de nuevo con intensidad.
En los trastornos del movimiento, pueden doler partes del cuerpo que a veces olvidamos que tenemos. En mi caso, lo peor es cuando me duele la cara, desde la mandíbula hasta las cejas. No es dolor de cabeza, es la cara, y siento como si se pusiese rígida, seca y acolchada. Pero también pueden doler las articulaciones, la espalda, las piernas, las manos… incluso los glúteos: TODO. No todos los días duele lo mismo, así que cada día ¡sorpresa!, a ver dónde se ha instalado hoy.
El dolor es paralizante. Te bloquea y caes en la tentación de no moverte, pero la inactividad es absolutamente contraproducente. Además el dolor crónico es agotador, y mina cada día el ánimo por no ser capaz de atajarlo.
Los tratamientos analgésicos pueden servir en un momento puntual, pero dado que posiblemente el dolor se prolongue a lo largo del tiempo, no es el mejor de los recursos contra el dolor. Hay que intentar otros métodos.
Habitualmente se opta por aplicar técnicas aisladas para tratar el dolor, pero yo he puesto en marcha mi propio procedimiento: se trata de ir asociando de manera concatenada estrategias diferentes hasta lograr “romper la cadena de dolor”. Es un proceso sumatorio de aprendizaje, que logra atajar el dolor en pasos cortos y en poco tiempo. Lo describo a continuación y os propongo intentarlo, a mí me está yendo bastante bien.

1º- Comencé con sesiones de fisioterapia manual, tratando las contracturas más limitantes, que finalizaban con masaje relajante en todo el cuerpo.
2º Mientras recibía el masaje relajante, comencé a practicar mindfulness (atención plena), centrando mi atención en la sensación agradable que me producía el masaje. Me hacía plenamente consciente de cómo el dolor iba mitigándose y con ello desaparecía mi malestar.
En sesiones sucesivas, iba logrando que la sensación de bienestar fuera más temprana. La terapeuta notaba cómo la costaba menos eliminar las contracturas y yo notaba como en menos tiempo sentía bienestar con el masaje.
3º Incorporé la respiración profunda, usando la técnica 4-7-8 del Dr. Weil:

- Tomar aire por la nariz por 4 segundos
- Mantener el aire por 7 segundo
- Expulsar por 8 segundos
Centrando la atención en la sensación de bienestar del masaje, la propia respiración y repitiéndome una frase, “un mantra”, que en mi caso es “me siento mejor, gracias”.
Continuamos con estas sesiones durante un tiempo; dos veces por semana durante 2 meses. El resto de días de la semana intercalaba las sesiones con 20 minutos de estiramientos, y ejercicios de respiración, centrando mi atención en el recuerdo de las sensaciones de bienestar que me producen los masajes y repitiendo mi mantra “me siento mejor, gracias”.
Pasados estos dos meses, logré (bueno, hay días que se me resiste) que cuando siento dolor, dedico un minuto a respirar y repetir «mi» frase. Si estoy fuera de casa, o con gente, y no puedo parar ese minuto, sólo repetir mi mantra, me ayuda a calmar el dolor y la ansiedad que me produce.
Ahora, continúo con la rutina de masaje una vez al mes, estiramientos dos veces por semana y un minuto de respiración diaria…y me siento mejor.
Es fundamental acotar el dolor para que no gane terreno ni reduzca nuestra actividad. Espero que estos consejos os ayuden a paliar el dolor que muchos sabemos es una batalla diaría… ¡y se puede ganar!
Firmado: Marta Val, con algunos apuntes de la Dra. Mónica Kurtis
Hola,
Tengo diagnosticada distonia generalizada aunque ahora mismo centrada en espalda, cuello y mandibula.
Al principio el dolor por las contracturas era permanente, y aunque la fisio a la que iba cada segundo dia aliviaba un poco realmente era demasiado poco.
Despues de tener un diagnostico realizado en un primer momento por la doctora Monica un medico de medicina alternativa me mando tomar 9 gr diarios de Omega 3 (EPA y DHA) que practicamente despues del primer dia lograron el milagro de que las contracturas desaparecieron como por arte de magia, y de eso hace 6 años ahora mismo, y desde entonces no han vuelto a aparecer y solo noto algo si bajo la dosis de Omega 3, que realmente tambien pude bajar a 6 gr diarios en vez de los iniciales de 9. Para mi eliminar el dolor fue logicamente maravilloso por lo que comparto mi experiencia ya que en principio cualquier cosa natural que pueda ayudar es algo a tener muy en cuenta.
Tambien me gustaria enfatizar que el omega que quiza las contracturas es el EPA, y no el DHA aunque creo que es recomendable tomar los 2 juntos.
En su momento tomaba un Omega 3 de Enerzona que lo extraian del krill pero era relativamente caro (casi 80 euros al mes si tomaba 9 gr al dia) pero encontre una marca creo que finlandesa que por entre 20 a 30 euros al mes dependiendo de la dosis tiene el mismo resultado.
No descarto que hay otras alternativas que pueden ayudar, pero al menos en mi experiencia, los dolores simplemente han desaparecido ……. literalmente.
Saludos
Mil gracias por la información
Gracias por compartir esta alternativa al dolor.Un abrazo
Es grato conocer a alguien que haya podido anular totalmente el dolor y por tanto, el sufrimiento que causa.
Yo voy por otro camino y que se recomienda también en esta publicación, la meditación. Soy muy principiante todavía por lo que no tengo muy claro su efectividad frente a este síntoma, el ser una persona bastante más emocional que racional quizás lo complique.
Lo que si tengo claro, es que si conseguimos controlar las emociones en determinados momentos, podemos disminuir y/o anular algunos síntomas parkinsonianos cuando sufrimos un estado OFF y por tanto, depender menos del tratamiento farmacológico. Algo muy valioso para personas que empezamos demasiado pronto en esta batalla obligada. Creo que en este control, nos puede ayudar mucho la meditación….
Sin duda Almudena, el camino meditativo es una gran posibilidad, en mi caso ahora algo más difícil por ansiedad, aun asi la practico a diario y hay momentos que consigo anular la tan temida ansiedad. Un saludo gracias por compartir
Gracias Almudena. La meditación es una herramienta valiosísima. Hay que entrenarla con constancia, pero merece la pena, porque da sus frutos tanto contra el dolor como para mejorar nuestro estado de ánimo. Un abrazo
Completamente de acuerdo en lo que escribes , Marta. El dolor nos empeora brutalmente. Incluso puede ser la causa por la que no duermes bien o te despiertas. Yo he integrado en mis días determinadlas posturas de yoga que me alivian y consiguen aminorar mi rigidez,, y , consecuentemente, el dolor. Todas ellas siempre acompañadas con respiración .
Saludos
Magnífico post !!! Muchas gracias por compartir. Coincido en que trabajando mentalmente y con técnicas de respiración se logra mitigar el dolor físico (y mental) que nos produce el «monstruo». Saludos
Pues si la verdad que os echaba de menos,,,,y ademas este post de hoy parece que me lo habéis dedicado, gracias por compartir….