5 mitos del Parkinson

1/ Es una enfermedad de la tercera edad, “cosa de viejos”.

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Pues mira tu por donde a mi me diagnosticaron la enfermedad con 49 años. Si le añadimos que normalmente cuando te diagnostican el paciente tiene ya un mínimo del 60% de las células productoras de dopamina afectadas, ¿a qué edad empecé con la enfermedad?

Sin arriesgar mucho, debí de empezar a desarrollar la enfermedad en mi tercera década de vida, con treinta y pico años. Según los últimos estudios epiemiologicos revisados por la Sociedad Española de Neurología el 30% de los diagnosticados tenemos menos de 65 años y un 15% menos de 50.

En mi Post ¿cuándo empezó el parkinson en Dalí? Explico cómo, por medio del análisis fractal, se desscubrió que su obra refleja síntomas de la enfermedad desde que tenía en torno a 50 años,  25 años antes de su diagnóstico oficial.

2/ Todos los pacientes padecen los mismos síntomas.

Nada más lejos de la realidad. Hay cuatro síntomas motores típicos: el temblor, la rigidez, la lentitud y la alteración de la marcha y más de 30 síntomas no motores (si, ¡más de 30!). Nombra un problema y es posible que lo padezca un parkinsonita: insomnio, dolor de cabeza, urgencia urinaria, estreñimiento, depresión, bajadas de tensión… lo dicho, síntomas de todo tipo y condición que no se ven como el temblor pero se padecen (y mucho). Y con todo , todas las combinaciones son posibles. Hay quien tiene un poco de lentitud y rigidez y 28 síntomas no motores… hay quien solo tiene síntomas motores… y estamos los que tenemos un poco de cada. Por decirlo en términos coloquiales es una enfermedad “a la carta”, no hay menú fijo.

Y para más inri, para algunos parkinsonitas todos los días son bastante iguales y los síntomas predecibles, con algun que otro altibajo pero pero en general, siempre se notan un poco lentos, con algo de rigidez y dificultad para girar. Sin embargo, en mi caso, y en el de los parkinsonitas que tenemos lo que se llaman «fluctuaciones», cada día es un mundo. Ni todos los días son iguales ni todos los síntomas que aparecen son los mismos. Es más, de una hora a otra puede cambiar el escenario de forma impredecible. Imposible hacer una estimación de como te vas a encontrar  dentro de un rato. Mi política es aceptar todo tipo de invitaciones y planes, que luego es Mr Parkinson quien decidirá si puedo ir o no. Funciono con el «last minute” y mi entorno lo tiene que entender.

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3/ Todos los pacientes tienen temblor.

Los famosos temblores que se suponen universales entre los parkinsonitas solo afectan a a 2 de cada 3 afectados. En mi caso, por ejemplo, no tengo el más mínimo temblor. ¿Cuando llegaran, me preguntaba con temor? Porque todos los parkinsonitas tiemblan… pero aquí añado una clarificación de la Dra. Kurtis que me ha asegurado que el temblor nunca será un problema para mi. Las personas con Parkinson que no tenemos temblor cómo síntoma inicial, no lo desarrollaremos más adelante tampoco. Otros problemas vendran, pero, por lo menos, ese no.

4/ Los síntomas del Parkinson son visibles.

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Todo lo contrario, el parkinson es como un iceberg que sólo muestra menos de la octava parte de su volumen. Sólo vemos los síntomas motores como la postura encorvada, el temblor…, los síntomas no motores permanecen ocultos y su enumeración como he comentado es larga y copiosa. La procesión va por dentro, que se dice.

5/ La medicación frena la enfermedad

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No. La medicación no para la enfermedad, mitiga los síntomas. ¿Es la panacea? Para algunos, sí. Su Parkinson está bajo control con la dopamina o similar que toman. Para los que llevamos mucho tiempo en la batalla, las pastillas sin duda ayudan a tener calidad de vida, pero ¡ay de aquel que se limite a tomar pastillas! Es imprescindible realizar ejercicio. Yo hago pilates 3 veces por semana. Otra actividad que suelo hacer es ir a la piscina, en el agua se reducen los problemas a la mitad y el dolor de espalda se mitiga. Cuando por alguna razón ajena a mi voluntad, no he podido ir, vaya que si lo noto. Lo primero que reaparece es el dolor y mi grado de torpeza se eleva exponencialmente.

Y porqué os cuento todo esto. Porque es importante saber quien es el Sr. Parkinson, para nosotros como pacientes y para el que quiera saber algo de como vivimos.
Termino con las sabias palabras de Sun Tzu, del año 320 a.C, “El arte de la guerra»

“Si conoces a los demás y te conoces a ti mismo, ni en cien batallas correrás peligro; si no conoces a los demás, pero te conoces a ti mismo, perderás una batalla y ganarás otra; si no conoces a los demás ni te conoces a ti mismo, correrás peligro en cada batalla. “

Procesando…
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4 comments

  1. Yo empecé a los 35 años con síntomas, no tiemblo y después de 11 años con tan peculiar compañía. Mi Parkinson, es especialmente distónico y por tanto, muy doloroso. Eso de que Parkinson no duele… ¡¡¡y una leche!!!… (con perdón), no hay calmante que valga, sólo que tu cerebro reaccione a la levodopa.

    Por otro lado, están los efectos secundarios de los fármacos que se unen a los síntomas de la enfermedad y que pueden llegar a ser tan o más invalidante que la propia enfermedad. Esa es otra batalla añadida ☹. Difícil tarea y a medida que pasan los años, tenemos los pacientes junto con nuestros especialistas en dar con el tratamiento adecuado y lo más complicado de todo, mantenerlo en el tiempo …

    ¡¡Buena exposición Javier!!

  2. gracias por difundir, de forma tan amena, lo que los demás no ven del parkinson. Me ha encantado lo del lastminute, que es realmente así. Improvisar y aprovechar los ratos buenos es crucial. un abrazo

  3. Qué verdad hay en todo lo q dices, Javier. . Eres el Perez Reverte del parkinson😂😂 por tu narrativa tan realista , chisposa y contundente . Enhorabuena siempre porque todo lo que he Leido de ti me ha encantado . Fíjate yo , parkinson con 29 años ( ahora tengo 45) , rigidez absoluta y en estos 16 años nunca he tenido depresión ( otra de las cosas q se le asocian a la enfermedad y que , en mi caso , no se da ) … aquí se cumple eso De no hay enfermedad sino enfermos, A seguir pa lante, con alegría y sonriendo !!! Un abrAzo , gema

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