¿Curar o cuidar? esa es la cuestión

Mónica Kurtis: Hace unos meses, tuve la ocasión de charlar con Leopoldo Cabrera, Presidente de la Federación Española de Parkinson y afectado por la enfermedad. Me comentó que, a raíz de unas jornadas en el Parlamento Europeo de Bruselas, le había interpelado el tema que titula esta entrada: ¿Curar o cuidar? ¿La misma entidad puede/debe hacer ambas? En Neurofriendly compartimos la inquietud por este debate y esperamos que también os parezca interesante. La necesidad de humanizar la medicina es evidente y trabajamos para ello.

Os dejamos con las reflexiones de Leopoldo ¡Gracias Leopoldo por compartir tu pluma con nosotros!

Os cuento cómo surgio este tema para mi. Las jornadas en las que participe estaban dedicadas a analizar:

• el impacto del Parkinson de inicio temprano
• el crecimiento de diagnósticos de este tipo que se prevén en un futuro cercano
• las necesidades económica-financieras que esto va a suponer para la sanidad pública
• y qué tipo de apoyos necesitan estas personas afectadas de EP antes de los 50 años.

Durante este debate, un invitado canadiense planteó la pregunta de cuál era el objetivo que perseguíamos: “CURAR” la Enfermedad de Parkinson (EP) o “CUIDAR” a las personas afectadas…

Inicialmente parecía un tema trivial; naturalmente que el objetivo final de todas las organizaciones, profesionales (médicos, investigadores, informáticos, fisioterapeutas, neuropsicólogos, logopedas, etc.) así como de las instituciones públicas y privadas que trabajan en Parkinson es CURAR el Parkinson, pero mientras esto ocurre deberemos distinguir entre aquellos cuya razón de existir (además de su objetivo final) sea “CURAR” la EP de aquellos otros cuya razón de existir sea “CUIDAR” a las personas afectadas por la EP manteniendo contacto y colaborando para que el objetivo final que nos interesa a todos (CURAR) ocurra lo antes posible.

La realidad es que a pesar de que los avances realizados, especialmente en los últimos 30 años, nos han permitido a los pacientes mejorar nuestra calidad y esperanza de vida de forma impresionante (he tenido la oportunidad de ver algunas mini-películas de los años 1950-1960 y verdaderamente la situación era escalofriante), también es cierto que después de más de 200 años desde que el meticuloso científico (y polémico político) Dr. J. Parkinson describiera por primera vez la enfermedad que lleva su nombre (“Essay on the Shaking Palsy”) seguimos sin tener respuestas para las principales preguntas que nos hacemos los pacientes:

• ¿Cuál es la causa de la Enfermedad de Parkinson? O… ¿Qué he hecho yo para merecer esto?
• ¿Qué puedo hacer para protegerme/prevenirla?
• ¿Qué indicadores/marcadores son útiles para diagnosticarla?
• ¿El diagnóstico es seguro?
• ¿Qué soluciones existen para frenar la progresión de la EP?
• ¿Cómo/Cuándo se podrá curar esta enfermedad?
• ¿Cuáles son los efectos secundarios a medio/largo plazo del “coctel” de medicamentos que necesitamos las personas con EP?
• Y si el diagnostico hubiese sido erróneo…¿Qué consecuencias puede acarrear tanto medicamento?
• …

En definitiva (¡¡OJALÁ me equivoque!!) creo que una solución definitiva y total no es previsible antes de 20 o 30 años. En consecuencia, mientras esta solución llega algunos tienen que ocuparse de “CUIDAR” a las personas afectadas, sus familiares, cuidadores y en definitiva a su entorno familiar, social y laboral.

Aquellos (organizaciones, colectivos, individuos) cuyo objetivo real sea “CURAR” la EP deberán desarrollar una estrategia muy diferente de aquellos cuya razón de ser sea “CUIDAR” … y no se trata solamente de un “pequeño matiz”; afecta a lo más básico y fundamental tanto del tipo de organización, su estructura, profesionales, financiación, relaciones, incentivos, ritmos y criterios de trabajo, etc.

Podemos afirmar que aquellas entidades cuyo objetivo y razón de ser sea “CURAR” la EP deberán: utilizar una metodología científica rigurosa, marcarse objetivos concretos a corto, medio y largo plazo, participar y colaborar con el colectivo científico internacional (mundial) con el que comparten objetivos y presentar sus avances a la comunidad científica internacional por los canales ya establecidos (publicaciones y  congresos para ser evaluados y aprobados).

Las entidades cuya razón de ser sea “CUIDAR” a las personas con EP deberán basarse en otro modelo en el paciente y su entorno sufriente es el foco único y donde la sensibilidad, la empatía, la profesionalidad y la voluntad jugaran roles importantes.

La batalla contra la EP es tan compleja que cada uno debemos ocupar nuestro puesto. En mi opinión las ASOCIACIONES de PARKINSON se posicionan claramente en el lado de “CUIDAR” a los afectados por la EP, manteniendo su oferta de colaboración a la comunidad y a las entidades científicas encargadas de luchar en el flanco de “CURAR”. También debe ser una actividad central de las asociaciones el exigir a los responsables públicos una mejor financiación para las labores de investigación.

Pero al igual que las Asociaciones no seremos los que finalmente “CUREMOS” el párkinson, tampoco es previsible que las organizaciones que se posicionan en el lado de “CURAR” el párkinson lideren y aporten grandes novedades en el entorno de la atención, terapias, etc. necesarias en el día a día para “CUIDAR” a los afectados por la EP.

Las Asociaciones de pacientes, con sus profesionales multidisciplinares y siempre bajo la colaboración y directrices de los neurólogos clínicos, médicos de familia, farmacéuticos, neuropsicólogos, fisioterapeutas, logopedas, asistentes sociales, etc. sonm en mi opinión, las mejores posicionadas para “CUIDAR”.

Dicho todo esto, os pido que reflexionéis sobre el tema y valoréis el darle vuestro apoyo a la asociación de pacientes más cercana.

Firmado por: Leopoldo Cabrera (Presidente de la Federación Española de Parkinson)