Desde que la enfermedad de Parkinson me obligó a dejar de trabajar, las rutinas y la dedicación de tiempos ha cambiado radicalmente. Esta enfermedad limita para muchas actividades. Las profesionales son muy evidentes, al menos para mí, pero la vida cotidiana continua e incluso, yo diría que al tener mas tiempo, se intensifica. Las limitaciones son más difusas y sobretodo privadas, ocultas. Por error, lo primero que hice fue dedicar a mi casa y mi familia, el tiempo que dejé de ocupar en mi profesión. Creo que una especie de sentimiento de culpa o complejo por no ser «capaz» para trabajar, me empujó a justificar mi situación «siendo útil» dtrabe otro modo. 
Transcurrido ya un tiempo considerable, más de dos años ya sin trabajar fuera de casa, y visto que el Sr. Parkinson seguía instalado y con gran intensidad y avanzando a sus anchas, he decidido cambiar el foco. No es necesario justificar nada, ni ante nadie, así que esas ideaciones de culpabilidad o sentimientos de inferioridad deben ser cortadas de raíz.
Para mí ha sido difícil y sigo peleando cada día para no sentir esos complejos. Supongo que no soy la única que se siente así ante situaciones similares, por lo que me ha parecido pertinente entonar esta «reivindicación» de tiempo para uno mismo.
Por entradas anteriores, ya me conocéis y he contado de mi vida (50 años, tres hijos menores….), aunque entiendo que cualquier situación de enfermedad neuro-degenerativa aplica para tener estos sentimientos. La enfermedad de Parkinson, como otras, es degenerativa y, hoy por hoy, incurable, por lo que reivindicar tiempo para uno mismo es de justicia y sentido común. Primero, porque necesitamos tiempo para nuestros cuidados en favor de nuestra salud; 
necesitamos hacer rehabilitación, descansar, tomarnos el tiempo necesario para hacer actividades que para nosotros son penosas, hacer estiramientos, relajación, meditación….para nosotros es imprescindible todo esto, no es sólo calidad de vida, sino necesario para vivir. Y segundo, porque nuestro tiempo se nos escapa entre los dedos. No sabemos cuánto podremos disfrutar de una calidad de vida más o menos razonable. No sabemos en qué momento del día llegará un off que nos desconecte o si la mañana siguiente tendremos buen o mal día.
Nadie nos dirá que no es justo, pero sólo nosotros mismos podemos ser dueños de nuestro tiempo y de nuestra vida. En mi caso, lo más difícil es hacerle entender a mis hijos, aún pequeños, que mamá no está a su disposición aunque esté presente. Y ante los mayores, aunque la teoría la comparten, los comportamientos les traicionan demasiadas veces…
Firmado: Marta Val
tenemos que dedicarle tiempo a nosotros mismos para cuidarnos, es así. Pero los cambios cuestan, aunque sean logicos. un abrazo
Es una carga muy dura ser enfermo de Parkinson y además cuidador de tu familia. Lo mas dificil, el reconocer que te debes dedicar mas tiempo a tí misma, ya está hecho Marta, ahora ya sólo queda el llevarlo a la práctica. Adelante.
Un abrazo, Pikar
Muy buena reflexión. Es complicado variar el rumbo, cuando llevas tanto tiempo hacia la misma dirección y más aún la gestión de eso tan abstracto llamado tiempo.
Añadimos este comentario de Lola que nos ha hecho llegar por correo electrónico:
Muchas gracias , Dra . Kurtis y Marta. Llevan toda la razón. Pero tú eres joven y puedes cambiar, pero cuando llevas toda una vida pensando y haciendo todo para los demás .Como se puede hacer? Voy a intentarlo . Son todos ustedes una maravilla de personas. Me refiero al equipo de Neurofriendly . Gracias de nuevo
Gran consejo Marta…un poco de tiempo para uno mismo…yo lo echo de menos. Gracias