Hoy es el día mundial del Parkinson. Muchos ya lo sabéis. Esta enfermedad os afecta muy de cerca y estáis al tanto de todo lo que ocurre en relación a ella. Otros convivís con la enfermedad de Parkinson pero está en un segundo plano. Cómo se sitúa cada un@ ante su enfermedad es una opción muy personal y absolutamente respetable.
Es evidente que tener una enfermedad neurodegenerativa hace de cada día un reto: por salir de la cama, vestirse, desayunar, relacionarse etc. etc. . Por eso, hoy recordamos lo necesario que es acrecentar:
- La información sobre la enfermedad a pie de calle, para que todo el mundo sepa qué es y cómo afecta a la persona que lo padece.
- La formación de los profesionales médicos y terapeutas, para mejorar el cuidado de los pacientes a todos los niveles.
- La disponibilidad de recursos médicos y de terapias a nivel universal. Sabiendo que en España nos queda mucho por conseguir, nos unimos a esos pacientes que viven en países en vías del desarrollo que tienen aún más camino por recorrer.
- El desarrollo de terapias específicas contra los síntomas que a menudo no mejoran tanto como nos gustaría con las herramientas disponibles hasta la fecha: los bloqueos de la marcha (cuando los pies se quedan pegados al suelo), la disfagia (que comentábamos la semana pasada), la perdida de voz, y múltiples síntomas no motores como las dificultades intelectuales o la urgencia urinaria.
- La inversión de talento y de dinero en la investigación para encontrar la cura, ¡ya!
Pero hoy también queremos plantear la otra cara de esta moneda.
Es evidente que nadie quiere recibir el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa como es el Parkinson. Sin embargo, todos conocemos a personas capaces de «darle la vuelta» a lo que les ha tocado y que han conseguido transformar la enfermedad en oportunidad. De hecho, el grupo de jóvenes afectados de la Asociación de Parkinson de Madrid (¡aprovecho para felicitarles por su 25 aniversario!) me ha pedido dar una charla sobre este tema. Pero yo no soy la que debo hablar sobre este tema, más bien sois vosotros, los pacientes y cuidadores los que me enseñáis a diario.
Por ejemplo: Ana, con la que estuve ayer en la consulta. Lucha contra esta enfermedad desde los 38 años y lo vive como quien corre un maratón, con una sonrisa y continúo afán de superarse, día tras día. Afirma que le ha ayudado a valorar cada momento y es ahora una persona más fuerte y decidida.
¿Y tú? Seguro que también también tienes algún ejemplo ¿Qué oportunidad has visto para ti o tu familia o tu amig@ con el diagnostico de la enfermedad de Parkinson?
Esperamos que te animes a compartirlo con toda la comunidad de Neurofriendly en los comentarios. Muchas gracias por enseñarnos en este día Mundial del Parkinson 2019.
Firmado. Dra. Mónica Kurtis
Las fotos son de la Federación Española de Parkinson
Mónica te vi y escuché el siete de mayo, gracias por la charla q diste, la verdad es q hablais de ello con tanto cariño q le quitó ascuas al asunto.
Yo estoy diagnosticada dsd hace 5 años y diré q lo único, q hasta ahora, me ha aportado este molesto compañero.de viaje, es q me.ha hecho mirar más a mi interior. Seguiré la miradada a mi interior, porque a mis 54 años encuentro cosas nuevas y me gustan; el compañero de viaje Pk ahí está, apenas miro redes sociales para saber de él, y creo q he aceptado y superado q viaja conmigo, pero no quiero prestarle más atención ni importancia. Tiempo habrá?.
Gracias por estar ahí
Gracias a ti por compartir esto con nosotros. Parece que el Párkinson te ha impulsado a algo bueno como es el pararse, mirarse, conocerse… En cuanto a mirar redes sociales o saber de el, cada uno sabe lo que le ayuda. Si no te ayuda, fuera. Ningún problema. Mucho animo a seguir trabajando la resiliencia
Parkinson . un compañero de viaje al que no he invitado, y que condiciona mi cuerpo y con ello mi vida.
Encontrar cosas positivas en esa situación, ha sido muy difícil,pero al mismo tiempo que la parte física se deteriora, no se muy bien como , la capacidad de adaptación , la voluntad de no rendirse,la manera de pensar que mucho de lo que no se puede hacer es prescindible , se fortalece.
Es una prueba de resistencia , por que siempre esta ahí acechando.
No se si es muy acertado el refrán de lo que no te mata te hace mas fuerte, sinceramente creo que de alguna manera así es . Si lo único que tengo de momento es no ponérselo fácil,que así sea
Puedo decir que en mi caso lo positivo es saber que tengo capacidad de luchar , de decidir, y de disfrutar lo que tengo .
Gracias Sabina por compartir tu sabiduria. Un gran ejemplo para tod@s los que te hemos leído. Mucho ánimo y que no decaiga ese espíritu fuerte y luchador.
Estoy de acuerdo con todas las aportaciones, las enfermedades nos ponen “los pies en la tierra”, entre otras cosas y estas neurologicas e incurables, por ahora, estigmatizan mucho. Yo como positivo puedo decir, que a partir del horror que me supuso el diagnóstico y estando aun en periodo de aceptación, la situación me llevo a dejar el trabajo y a disponer de tiempo libre después de mas de 40 años de dedicación al trabajo, familia, estudios, etc.. por primera vez me intereso por el conocer por conocer,,,un placer maravilloso y por el autoconocimiento, a respetar mis propias necesidades (antes ni me daba cuenta de que existían) y a mirar hacia mi interior. También a conocer a personas maravillosas e interesantísimas y a valorar lo que puedo disfrutar y a estar agradecida por ello. Quiero dar expresamente las gracias a la Dra. Kurtis, por todo; profesionalmente impecable y personalmente atenta, cariñosa, empatica, gracias Monica, es una suerte haberte encontrado. También quiero expresar mi gratitud y admiración a Pilar Rada, fisioterapeuta, es otra magnifica profesional, preparada, cariñosa, atenta,,, vamos para llevársela a casa,,,,,,,,gracias Pilar.
P. Grande
Gracias Pilar por tus bonitas y cariñosas palabras! no hay sesión que no aprenda contigo. Un abrazo
Pues yo tengo que decir que a mi me diagnosticaron parquison en el 2013, ahora tengo 68 años ya os podéis la parte negativa así que pasó a lo que me ha aportado de positivo.Yo era una nulidad para la informática no sabía nada de nada no tenía table ni ordenador ni falta que me hacia(eso pensaba yo),
Ahora quiero saberlo todo sobre Mrs.Parquison y estoy tratando de ponerme al día.
Tengo mi table,manejo divino mi móvil y en breve tendré mi ordenador , me convertire en una abuela ye_ye, como dicen mis nietos y todo por no perderme una sola noticia de Mes.Parquison
Si señora, tener ganas de aprender algo tan nuevo como la informática para personas de tu generación va mas allá de ser una abuela «ye-ye», demuestra un espíritu curioso… y práctico
Gracias , Mònica por tu post. No te conozco en persona pero por lo que escribes y , no solo eso , sino como lo escribes, desprendes humanidad por los cuatro costaos .
El pasado 29 de marzo , y después de 16 años con Parkinson, pase por quirófano para que me pusieran los electrodos. En una de mis tantas curas le decía a lA enfermera que siempre me imagine estando en el lado donde se encontraba ella , es decir, siempre pense que no seria la enferma sino la enfermera ! Que cosas tiene la vida !! Esa ha sido mi primera lección y la segunda , mi enfermedad me ha hecho ser mas positiva si cabe , ha conseguido que exprima al máximo mi sentido del humor , que mis sonrisas se hayan triplicado, que mis ganas de vivir estén en plena ebullición… y ¿ sabéis por qué ? Porque no conozco otro modo de empequeñecer al monstruo llamado Parkinson. Con cada una de mis sonrisas se que lo descoloco , lo dejo caos , No me hubiera gustado que hubiera sido así pero me ha tocado vivir con esta enfermedad desde los 29 años y solo voy a vivir una vez por lo que me niegio a vivir amargada, triste , desolada … y ahora soy Mari estrategias ya que he aprendido a buscar puertas de salida de emergencias donde Solo se veía una sola puerta . Se que puedo parecer la Candy, candy del parkinson pero así lo vivo y así lo siento . Un abrazo. Gema .
Gracias Gema. Tu desprendes optimismo en todos tus comentarios. El optimismo realista es un arma como bien dices. Muchas gracias por compartirla con nosotr@s. Mucho ánimo con esa recuperación post-cirugía 🙂
A priori, no te aporta nada bueno empezar con una enfermedad de este tipo a los treinta y pocos años, sinceramente lo digo:
-Situación obligada que anula esas primeras metas establecidas con mucha ilusión, en la “ Flor de la vida» para ser más exacta.
-Más tarde o temprano, Párkinson te anula profesionalmente dejándote dependiente de las Administraciones Públicas. ( … y gracias que existen ).
-Limitaciones e incapacidad en la vida diaria además de soportar dolores intensos (para asombro mío, Párkinson duele y mucho…🙄).
Una primera etapa muy dura de afrontar… “Asumir la Enfermedad”
Una vez pasado este mal trago pasas a la segunda etapa, no menos dura pero muy importante pues es la que, desde mi punto de vista, puede guiarnos al éxito en esta obligada batalla… “Digerir la Enfermedad”
Un proceso muy complicado pues requiere una adaptación continua del paciente como de los familiares más allegados….Una degeneración progresiva que hiere mucho nuestro orgullo parkinsoniano.
Aquí, es donde creo ya podemos establecer esas pequeñas metas u objetivos tan necesarios para seguir adelante. Aprender a disfrutar de la propia vida de otra manera, sería el principal objetivo, creo yo.😊
Esta es mi visión real y sincera de mi experiencia con Párkinson…. Quizás no sea la más acertada pero de momento, me sostiene.
GRACIAS A NEUROFRIENLY por ese apoyo incondicional al colectivo como a esa pequeña parte que formamos también parte de él, los jóvenes parkinsonianos.
Gracias Almudena por compartir este proceso que has ido viviendo. Aprender a disfrutar de la vida de otra manera… gracias por darnos esa pista. Como dices: es reto suficiente para cada día. Un abrazo fuerte
Verdaderamente es una enfermedad complicada ,pero hay que luchar cada día, contra las dificultades que aparecen y no darnos por vencidos. También es cierto que la enfermedad nos hace ser más compresivos y tolerantes con la gente. que nos rodea, además de darle valor e importancia a las cosas en su justa medida. No todo es negativo en el desarrollo de la enfermedad, también tiene su parte positiva, como todo en la vida y es lo que hay que buscar