Por favor, que no se asuste nadie por este titulo, los párrafos siguientes carecen de contenido que pueda herir la susceptibilidad del lector, hasta los niños pueden seguir leyendo… No sé por qué pero, me da a mí que Mr. Parkinson y Mr. Sex debieron de tener alguna discusión hace tiempo y no se llevan muy bien. Mantienen una relación esporádica y de mera cortesía, de ¡buenos días! ¡buenas tardes! y si os cuentan lo contrario o bien vuestro interlocutor no tiene Parkinson o bien tiene un problema de hipersexualidad (como vimos en el post de Los comportamientos adictivos y la dopamina).
La odisea comienza muy lejos de la cama. Sí, ODISEA, cuando uno entra en “modo parkinson” hasta el movimiento más trivial es una hazaña épica. Nuestro parkinsonita se encuentra en el cuarto de estar viendo la TV. Ya aprendió la lección y no está sentado en el cómodo y profundo sofá familiar del que no se podría levantar por sí mismo ni harto de vino, sino en una butaquita alta y con brazos que medio controla.
El audio de la tele es un sonido cada vez más lejano, los ojos se le han cerrado en varias ocasiones y hasta la cabeza se le venció hacia adelante como si la hubieran guillotinado. Estaba atrapado por una pesada sensación de sueño. Comprendió que era el momento de acostarse.
Tenía que levantarse de la butaquita. Ni lo intentó directamente, sabía que no lo lograría. Empezó a deslizar su cuerpo para colocar el pompis (término con el que en mi infancia la gente educada y elegante designaba a los glúteos pues decir culo era una ordinariez) en el borde de la butaquita, la espalda apoyada en el cojín, los brazos sobre los apoyabrazos y la cabeza en el respaldo. Así lograba enderezar el cuerpo usando sólo los brazos. Toda una posición de despegue que había alcanzado tras unos movimientos oscilantes de derecha a izquierda del pompis en los que tras cada uno conseguía avanzar su cuerpo unos milímetros más hacia adelante.
Al quinto intento alcanzó su objetivo de ponerse de pié, no estaba mal pues en algunas ocasiones lo lograba tras 15 ó 20 intentos y en las menos tenía que pedirlo y esperar pacientemente a que el interpelado lo ejecutara, pues lo normal era recibir la siguiente respuesta:
te puedes esperar un momento que estoy acabando de…. «
Un momento es una unidad de medida de tiempo breve para el emisor pero eterna para el receptor. ¡Peligrosísima! Como no te queda otra pues “paciencia y barajar” como dicen los jugadores de póker ante una mala racha de cartas.
No hay que olvidar que nuestro parkinsonita luchaba contra la gravedad de Júpiter (ver post «En el hipermercado con Mr. Parkinson»). Con cinco intentos ¡la noche prometía! Pintaba bien.

Bueno y ahora a arrancar para iniciar “La Peregrinación” a la cama. Arrancar era lo más complicado. Para ello recurría a los viejos tiempos de la mili en los que, tras la orden “de frrrrente, arrrr,» toda la batería (en artillería a las compañías se las llama así) se ponía en marcha a la par. Mentalmente daba la orden pero Mr. Parkinson le había atornillado los pies al suelo (los neurólogos lo llaman bloqueos de la marcha). Pero el «arrr», era un comando poderosísimo y consiguió dar el primer paso.
Entonces su cuerpo se transformaba en “el Conejito Duracell” … pero con joroba, vencido hacia adelante, dando pasitos cortos, con el brazo izquierdo doblado a 90 grados para sujetar el bolso imaginario que le había regalado Mr. Parkinson y que por no hacerle el feo lo llevaba a todas partes, el brazo derecho caído y el cuerpo oscilante de izquierda a derecha como si fuera un paso de Semana Santa Sevillana. Bailando como La Macarena.
Lo importante era no parar y llegar con cierto reprís a la temida curva del pasillo, poder tomarla a toda velocidad y así alcanzar el cuarto de baño, parada obligatoria. A la cama había que ir “aliviado” pues en caso contrario en dos horas tendría que montar otro circo para ir al baño. A Mr. Parkinson le gusta que orinemos con frecuencia, otra “disautonomía” del kit parkinsonita. De hecho, al comienzo de la enfermedad, nuestro parkinsonita, Ulises, llegó a creer que tenía un problema de próstata, pero cuando una compañera de la asociación le comentó que le pasaba lo mismo entendió que era otro regalito de Mr. Parkinson.
Tras el periplo, nuestro Ulises alcanza el dormitorio donde le esperan nuevos retos (continuará)
Firmado.: Javier Freundlich
Pensé que era yo la que sentía todo eso. Es una autobiografía del sueño.
Hablando de métodos para conciliar el sueño, coincido con Gema, hace años que practico yoga, la respiración y las posturas me ayudan bastante a conciliar el sueño.
En lo referente al caminar,(mi mayor problema ocasionado por el señor parkinson)
he probado , inventado, imaginado y estoy en ello cada día , las maneras de salir del bloqueo.
Parece que me se todas las marchas militares, pero curiosamente se me olvido el
«arrr».
Ya tengo una mas.
.
Genial lo que cuentas , Javier. Recuerdo cuando tenìa la bomba de duodopa, las palabras de la enfermera que me atendiò: cuando te vayas a acostar, desconecta la bomba, y a dormir… ¡ amigo¡¡ lo de desconectar la bomba , si pero ¿ dormir ? ¿ CÒMO? Mi cuerpo, despuès de haber estado todo el dia con la bomba, en cuanto la paraba, me paraba yo y era horrible… Me pasè el primer mes sin dormir… yo, que presumia de dormir 8 horas seguidas… Pero fijaros lo que me pasò: mi hijo tenia un muñeco que se llamaba FUrby…. bueno , era de esos muñecos que no tenian boton para desconectarlo por lo que, cuando nadie le hacia caso, empezaba a decir: unnn,,,, tengo sueño, tengo sueño… asi hasta que se desconectaba. Yo, en pleno inicio de insomnio nocturno, lo escuchaba de lejos y decia: ¡ me cachis,,, hasta el furby se queda dormido , el puñetero¡¡¡ y mi desesperacion me llevo a empezar a decir una y otra vez tengo sueño, tengo sueño… lo repeti mil veces…si el Furby se dormia yo tambien lo harial,,,, y me dormi… aquello fue para mi lo mas grande del mundo… y , la verdad es que, lo segui utilzando y me sigue funcionando ( ya no tengo la bomba , pero aun asi, cuando la cosa se pone fea, acudo a ese Tengo sueño furbyano …. jaja¡¡¡ saludos gema
Querida Gema:
Vas a tener que hacerme el favor de prestarme “al Furby” una temporadita, pues creo que es lo único que no he probado para intentar dormir 2 horas seguidas. Mientras llega seguiré tu consejo de repetir hasta la saciedad las palabras mágicas de “El Furby”: “tengo sueño”. Espero que sea eficaz. Es una pena pero creo que el método ya está “patentado” en una edición más prmitiva que se llama “Contar ovejas”.
Muchas gracias por tu aportación.
Te envío un cariñoso saludo
Javier Freundlich
¡ Què arte, Javier ¡¡ cuando me digas, te lo mando jajaj¡¡ ahora en serio, a raìz de lo que me pasaba con el sueño en aquella època , me hice casi experta en còmo dormir a pierna suelta aùn teniendo parkinson e hice una lista del por què no dormìa con la idea de darle soluciòn, porque , como supongo que sabràs, son muchos los factores que intervienen en lo del dormir. No quisiera parecer pedante y te aseguro de que lo que aquiì te escribo es fruto demi experiencia y no de mirarlo en libros y demàs. Segùn fuera el motivo por el que no dormìa asì aplicaba una cosa u otra. Te enumero lo que descubri:
1.-Mi mente era una metralleta de lanzar pensamientos los cuales me inquietaban y me impedian coger el sueño y , no sólo eso, me sentia tan cansada que ni podia articular lo del tengo sueño del señor furby. Aquì utilizaba algunas meditaciones para dormir que hay en internet., y eso me ayudaba . Lo ùnico que tenìa que asegurarme es coger una postura que no te sea molesta, porque de no hacerlo, por mucha meditaciòn , la incomodidad o el dolor que sentia en espalda, cuello o donde fuera, me hacìan perder el hilo de la meditaciòn…
2.- Exceso o falta de medicaciòn. Si. tienes mucha medicaciòn èsta te mantiene en un estado de alerta que conciliar el sueño asi es diificil.. te sientes nervioso, agitado fisica y mentalmente por lo que el sueño no llegarà . Para evitar eso, y asì me lo confirmo mi neurologo, me quitaba los dos parches de NEupro que tenia.. y ese stalevo 200 que me mandaban antes de acostarme lo sustitui por un sinemet . Estos cambios me ayudaron a conciliar el sueño..
3.- Darte un baño relajante antes de acostarte. Mi propòsito era dejar en el baño todo lo que me hacìa mal ( mi mente metralleta y mis dolores de espalda ) y acostarme sin esos lastres .
4.- Si me dolia mucho el cuerpo, lo que hacia era . en la misma cama. adoptar la postura de yoga de el niño la cual me aliviaba mucho ( siempre y cuando utilices la respiraciòn como modo de distension corporal . Esto lo utilizo tanto al irme a la cama como cuando me despertaba a media noche… practicandolo a menudo , me resultaba cada vez mas facil y conseguia conciliar el sueño.
Y poco mas, no sè si me habrè dejado alguna otra cosa , pero creo que con esto , ojala , te ayude… y si no, recuerda que, siempre nos quedara el señor Furby jajaj¡¡ un abrazo gema
Hay que reconocer que nuestro día a día es toda una odisea, el acostarme no lo llevo mal, parece que duodopa tiende a reposar parte por mis venas, algo que agradece mi castigado cerebro cuando se le corta el suministro mecánico a las 22h…. Me da para ver mi serie favorita e ir a la cama sin mucha dificultad.
El mayor problema llega al levantarme por las mañanas, a veces y si el sueño nocturno se alarga, aparece en la cama, nada más abrir los ojillos, Párkinson se asoma y te da los buenos días y empieza a hacer de las suyas, pies retorcidos como si fueran las patas de un “ aguilucho “, me recuerda que ya estoy tardando en dar su ración matutina a mis neuronas….
Andando como un aguilucho, tambaleante intentas ir a por la medicación a la nevera, para colmo, tu vejiga te avisa de pasar antes por el baño…. Uff, mal fario, ¿¡Cómo llegar hasta allí?! y lo más difícil sujetarte para no caerte 🙁….
¡¡ Qué aventuras Javier ¡!!
Da para escribir un libro y sin nos juntamos varios en un mismo recinto, da para grabar un gran cortometraje de lo más interesante….
Párkinson y yo, yo y mi Párkinson….. (Un buen título😊 )
Un fuerte abrazo
Querida Almudena:
Tener Parkison es como participar en el antiguo concurso de TVE, “Si lo sé, no vengo” que presentaba el omnipresente Jordi Hurtado. Los concursantes mientras realizaban pruebas de tipo físico que requerían concentración, eran interpelados por una voz en off que decía “Atención pregunta” formulándola a continuación.
El sufrido concursante tenía que contestar a todo correr sin dejar de ejecutar la prueba. Así pasamos los días y las noches, ejecutando tareas de ”Titanes” con interrupciones continuas, pues siempre surge un imprevisto: desde el zapato que no quiere que entre el pie a la billetera que no quiere meterse en el bolsillo…
Yo le pediría a los Reyes Magos, una neverita tipo “frigobar” como las de las habitaciones de los hoteles y mandaba a Mr. Parkinson a pasear con otras.
Mientras tanto te deseo unos paseos matutinos muy tranquilos, y gracias por estar siempre al pie del cañón.
Con cariño
Javier Freundlich
Cierto Javier, debo confesarte que la neverita la tengo, es cuestión de subirla a la habitación, es más cabezonería mía que otra cosa…
Estoy con esto de control cuerpo y mente, intentando doblegar a este Párkinson mañanero, a veces lo consigo pero otras veces nooo… (la mayoría nooo)….
¡¡ Qué difícil es esto !!😔
Últimamente, mi cuerpo está tomando la vía unilateral de independencia y de qué manera ☹
Bueno, voy al lío que ya lo tengo por aquí «rondando»…
Buen día todos / as
Sencillo. Genial.
Juan, me alegro de que te haya gustado, gracias por comentarlo.
Con afecto
Javier Freundlich
Por suerte mi movilidad és mas fluida pero le tengo pànico a la cama, hay dias que toca dormir y dias que no toca, ya sabes de que va. I cuando no toca, peregrinaje de la cama al sofá, del sofa a la nevera, de la nevera a la terraza, de la terraza a la cama, y mirar el reloj, y otra vez. El insomnio es lo que peor llevo……
Carles:
Bienvenido al club de los Insomnes!, pronto hablaré sobre el tema, pues tiene bemoles. Me has leído el pensamiento. Muchas gracias por tu aprtación, te envío un abrazo somnoliento
Javier Freundlich