Ir de compras con Mr. Parkinson es toda una aventura. Yo intento dejarle en casa, pero él ya sabe perfectamente cuando empieza a disminuir el nivel de levodopa en mi cerebro y puntualmente vuelve a hacer acto de presencia, poco a poco y de forma progresiva.
No siempre ha sido así. Antes era de golpe, en 15 minutos mutaba de persona normal a “parkinsoniano intenso” (los neurólogos lo llaman fluctuaciones), pero gracias al nuevo cóctel de pastillas la “METAMORFOSIS” es mucho más lenta.
Cuando esto ocurre siempre me acuerdo del cuento de la Cenicienta cuando llegaban las doce de la noche y desaparecía el encantamiento. ¡Qué duro resulta vivirlo cuatro veces al día!
Afortunadamente cuando tomo la medicación puedo vivir la historia del ave fénix que cada 500 años ardía pero volvía a renacer de sus cenizas más fortalecido. Todo un ejemplo de resiliencia.
La llegada al hiper está jalonada de buenas noticias. No todo iban a ser desgracias con Mr. Parkinson, también da alguna que otra alegría.
La primera es que aparcas casi en la puerta y en plaza “King Size” gracias a la tarjeta azul de movilidad reducida. Lo que más valoro es el tamaño de las plazas pues cada vez conduzco menos y aparcar en plaza estrecha me resulta engorroso. En general la gente suele ser respetuosa y aplican cada vez más el principio “ponte en su lugar pero no en su sitio” por lo que no suelen estar ocupadas.
Para los que tengáis la tarjeta de movilidad reducida os recuerdo que es competencia municipal. Por tanto NO EXISTE una normativa unificada pues cada ayuntamiento regula el uso de la tarjeta según su real saber y entender. Lo que en unos sitios está permitido en el pueblo de al lado está prohibido. Lo digo porque este verano lo sufrí en mis propias carnes. Hay que leerse en la web la normativa de cada pueblo y ciudad que vayamos a visitar y así nos evitaremos sorpresas.
Y llega el momento estelar de la visita, yo lo llamo el momento taca taca, aunque la R.A.E. lo llama tacatá. Era la forma familiar de llamar al andador que usaban los bebés para aprender a caminar, hoy en día desaconsejado por los pediatras. Sí, os revelo mi secreto: uso el carrito a modo de andador. Gracias a él puedo aguantar de pie tanto tiempo. Me ayuda a caminar erguido, me permite apoyarme y descansar y una tercera función: me hace mover músculos que no muevo habitualmente. Hasta hago estiramientos.
He transformado lo que era una tortuosa visita al hiper en un entretenido momento de hacer fisioterapia gracias al carrito, del que me despido con pena cuando subo al coche. Probadlo y me decís.
Ahora viene la cruz: el paso por caja al final de la visita. Suele coincidir con una buena presencia de Mr. Parkinson. Para aquellos que no tenéis ningún trastorno del movimiento y para que podáis entender mejor lo que experimentamos en nuestro cuerpo os voy a poner un símil.
Todos vivimos en el planeta tierra donde la gravedad es de 9,81 m/seg (la famosa ley de Newton). Cuando llega Mr. Parkinson abandonamos el planeta tierra y nos adentramos en Júpiter. Allí hace frío, -180º, y la gravedad es 22,9 m/seg. Casi dos veces y media más que la gravedad de la tierra.
La cajera/o no sabe que yo estoy en Júpiter, pues me ve en la tierra, si acaso observará que me muevo como si hiciera Tai Chi, que mi espalda se ha encorvado pero no le presta atención.
Y empieza el duelo. Lo que en el momento de la apropiación era un inocente brick de 12 litros de leche, ahora en el momento del pago, gracias a los viajes espaciales que organiza Mr. Parkinson, se ha convertido en una pesada viga de 30 kg, difícil de manipular. Cualquier movimiento implica un esfuerzo 2,5 veces mayor que en el planeta tierra y la cinta no deja de rodar. Lo que empezó siendo un montón de mercancía apilada, pasa a ser un hilo con los productos cada vez más separados entre sí. Si superamos la prueba de colocar la compra en la cinta, entramos en la segunda etapa.
Toda la compra está concentrada en un extremo de la cinta y hay que desandar lo andado: embolsar una montaña de mercancía que parece interminable. Excepto en una cadena Valenciana de implantación nacional, donde el personal está formado y en cuanto notan algo raro te echan una mano, en los demás sitios abundan las personas con la peor discapacidad que se puede tener: LA DISCAPACIDAD DEL ALMA. Te están viendo con dificultades para embolsar y ni se les ocurre echar una mano, se quedan impasibles. (Otro día hablaremos de la discapacidad del alma)
Si hubiera mucha cola accederían a usar el separador de madera donde acumulan tu compra en una esquina dejando libre el resto del espacio para el nuevo cliente y ahí te las compongas. Pero estoy obviando un tercer paso, el momento devolución de tarjeta con ticket de caja y tu embolsando como puedes. Si te devuelven primero la tarjeta y luego el ticket sería más fácil, pero no pasa así, pues devuelven todo a la vez. Y ahora con las manos ocupadas mete la tarjeta en la cartera. Es lo peor de todo el proceso. Las manos a -180º se mueven como congeladas.
“Enhebrada” la tarjeta en su ranura, doblado y guardado el ticket, me agarro al tacataca desesperadamente pues la gravedad no me permite estar erguido, lo que me provoca más dolor. Así comienzo una retirada en el más puro estilo napoleónico cuando tuvo que abandonar Moscú.
Una vez más el carrito, menos mal… ¡¡me salva la vida!!
Firmado: Javier Freundlich
Mal de muchos consuelo de tontos, pero almenos nos reimos. A mi se me acumula la faena, si me descuido tengo tres billetes dos tickets, el del parking, la targeta cliente, las monedas, y intentando abrir las bolsas. Si cuando Mr P no me conocia ya me costaba abrir las bolsa imaginaros ahora…. en fin parezco mister bean. Espero que algun cineasta sepa plasmar en una comedia la parte simpàtica del parkinson. Yo cuando no puedo dormir ya desisto, pongo Netflix y a mirar series, me lo paso bien y normalmente me quedo dormido antes que dando vueltas ( bueno medias vueltas, que vueltas enteras pasaron a la historia). Con ironia, sin llegar al cinismo, la vida es menos cruel con nosotros
FELIZ AÑO 2019
Magnífico relato, totalmente identificativo. Vivimos en una montaña rusa durante las 24 horas del día, pero lo peor de todo para mí no es Mister parkinson, me he acostumbrado a convivir con el y a sus idas y venidas, lo peor es como te miran los discapacitados de alma cuando «el amigo especial» como yo lo llamo se hace presente…y no estamos en nuestro refugio!!
me encanta ! sublime ironía! Y me siento tan identificado, el momento de pagar es tan desesperante.
La tarjeta de movilidad reducida sirve a nivel europeo , pero -como bien dices- cada ayuntamiento establece sus normas, permitiéndote aparcar (o no) en zonas azules, carga descarga,… Se puede consultar la web del ayuntamiento, pero no siempre está muy accesible la información. Este pasado fin de semana, llamé al ayuntamiento de Palma de Mallorca y me dieron la información totalmente al revés. Menos mal que un vigilante de zona azul nos explicó todo.
Por cierto, muy de acuerdo en lo de la discapacidad del alma. Un abrazo compañero.
Nunca imaginas como algo tan sencillo y normal como hacer la compra en el supermercado,puede convertirse en un tormento al principio Una odisea a la que gracias a la capacidad humana de adaptarse (no queda otra), agudizas tu ingenio
y lo conviertes en una sala de rehabilitación.
Ya puestos en casi una obra teatral en la que actúas, y si tienes buen día te ríes con ella
Sabina: Como decía un buen amigo, “Si no fuera por estos momentos y las pagas extraordinarias….”
Muchas gracias
Javier Freundlich
Buenos días,
Tengo que reconocer que sí no nos tomamos con cierta filosofía esos momentos, sería imposible vivir con Párkinson.
La verdad es que estas experiencias tan cotidianas y muy típicas parkinsonianas nos hacen a veces, buscarnos las mañas para poder pasar con éxito tales desafíos, en definitiva, activar la poca destreza que nos queda unida quizás a cierta creatividad …. Hay que reconocer el ingenio que algunos compañeros tienen para salir de estados de OFF o situaciones embarazosas que nos provoca Párkinson.
Gracias por compartir estas experiencias con ese sentido y modo que te caracteriza, hoy me hiciste sonreír….😊
Almudena, recuerda que una sonrisa vale más que mil palabras. Me alegro mucho, gracias por contarlo
Javier Freundlich
Hola, yo sí tengo parkinson juvenil y también utilizo todas esas herramientas, hay veces que algunas situaciones como por ejemplo la del supermercado es dificililla pero también hay otras que te agobian como por ejemplo ir a un organismo público y que todo el mundo esté muy preocupado por ayudarte, es como dos polos opuestos o no te hecha una mano nadie o todos quieren participar
O te hablan como si fueras un niño pequeño. En este país la gente tiene buen corazón y eso es muy positivo, aunque siempre haya alguno con retranca.
Un saludo
Javier Freundlich
Bueno como hoy la cosa va de reírse de nuestra situación os voy a remitir a un video colgado en You tube que lleva por título humor y Parkinson. Es un monólgo de cuyo guión soy autor y está interpretado por el actor malagueño Javier Marquez. Advierto que el sonido no es bueno porque la grabación se hizo desde el patio de butacas.
Espero que os guste
Paco me encantaría ver tu video, lo espero con fruición, pues no lo he encontrado.
Javier Freundlich
Me encanta «Afortunadamente cuando tomo la medicación puedo vivir la historia del ave fénix que cada 500 años ardía pero volvía a renacer de sus cenizas más fortalecido. Todo un ejemplo de resiliencia.»
Felicidades
Muchas gracias Sonia y no te olvides, las lágrimas del ave fénix eran curativas
Javier Freundlich
Está claro que Javier sabe escribir un buen relato. A pesar de lo seria de la situación, el relato resulta simpático. Siempre me ha gustado ese enfoque. Yo no tengo Parkinson, tengo Distonía cervical y siempre trato de tomármelo lo más a la ligera que puedo.
Por cierto, a mi hacer la compra me mata. Es una de esas actividades que digo que no son «distonía friendly», así que ahora en casa hacemos la compra online. Acualmente la hacemos en la web Alcampo, que funciona bastante bien, tanto la web como el servicio de entrega. También tienes la opción de comprarlo online e ir a recogerlo en el coche. Hemos probado con Supercor y Carrefour, pero Alcampo es la que funciona mejor.
Un poco de ironía nunca está de más, aunque hay personas que no la entiendan. Me alegro de que resulte “Distonía friendly” la tienda on line de Alcampo, pues allá por los años 90, fui uno de sus creadores.
Gracias por tus consejos
Javier Freundlich
Aplaudo la capacidad de expresión publica de nuestros padecimientos. Gracias por hacernos visibles.
Espero que el conocimiento conlleve el entendimiento y la comprensión a nuestro entorno
Muchas gracias a ti, Jaume, por contribuir
Javier Freundlich
me asombra leerte….como puedes describir tan claro y detallado lo que me pasa…..en fin…gracias por estar ahi….y por tus relatos
Porque a pesar de que cada paciente es un caso único, a todos nos aprieta el zapato en los mismos sitios, a unos más y a otros menos. Gracias Susana por tu comentario.
Javier Freundlich
Me ha producido mucha ternura tu relato. Yo sólo tengo por ahora (no tengo diagnóstico aún) algún signo parkinsoniano, pero si un día me diagnostican parkinson, quiero ser como tu.. Gracias Javier
Pues, mejor que sigas así Cata, sólo con algún síntoma que otro. Te deseo un diagnóstico muy favorable. Muchas gracias por compartir.
Javier Freundlich
Sabes que aunque mi padre no está ya con nosotros os sigo leyendo. Nunca está de más. Además, que eres muy divertido contando las cosas.
Encima, como yo sufro de un ehlers danlos que de vez en cuando me hace la vida imposible, a veces me veo reflejada en tus historias. Y en esta, ni te cuento. Tú no tienes disautonomía? (sé que se da en gente con parkinson) porque yo sí, y la compra en el súper es ideal para que me de (flojito, que tampoco me pega un patatús por ir a comprar leche)
La suerte es que tengo el super delante de casa, así que me he hecho con un carro de la compra y hago compras pequeñas (12 litros de leche de golpe??? me desmonto solo de pensarlo XD )
Marga
Marga, no me asustes con “disautonomías” que con Mr. P., voy muy bien servido. Pero, bromas aparte y desafortunadamente tienes razón, en los EP se pueden manifestar algunos síntomas típicos, como la disfagia, que ya me ha dado más de un susto. Digamos que somos “mediopensionistas” en el tema.
Muchas gracias por seguir con nosotros
Javier Freundlich
Perdona pero,eres tan ameno, que hasta me he reído. Pero tienes toda la razón del mundo. Yo me niego a ir de compras. Y menos mal que tengo internet, pues lo soluciono casi todo por internet y una firma de congelados que viene a casa cada dos semanas, hasta tengo una buena pescadería que les pido por teléfono.
Gracias de nuevo me encantan tus posts.
Muchas gracias a ti Lola, por tu apoyo continuo.
Javier Freundlich
Javier, porque no echas directamente las compras al carro (sin bolsas) y dejas en tu coche unas bolsas grandes para pasar lo que has comprado tranquilamente.
Saludos.
Precisamente ese es el plan B, lo uso sólo en casos de dificultad extrema. Nacho muchas gracias por escribir.
Javier Freundlich