Cara: sonrisa, cruz: depresión; con el Parkinson te la juegas.

Dicen que la enfermedad de Parkinson es muy tendente a la depresión. Yo siempre huyo de estas cosas, ya me vais conociendo, y reivindico que cada uno de nosotros decide si ser feliz o vivir amargado, que todo tiene un punto de vista positivo y que si uno sonríe la vida te sonríe y te sientes mejor. Pero hoy, estos días, estoy flaqueando en mis propios argumentos. Posiblemente mis compañeros de Neurofriendly y los seguidores de nuestros post, se sientan decepcionados por lo que estoy hoy escribiendo y no sé si os gustará este post, pero me arriesgaré…y vosotros diréis.

Mantengo que cuanto más positivo se es y cuanto más sonríes a la adversidad, la enfermedad se acogota y da un pasito atrás. En mi caso, sé que Mr. Parkinson es mezquino y cuando te enfrentas a él, retrocede cual hiena cobarde, kruger-2727258_1920enseñando dientes mientras huye. Pero últimamente, bueno hace ya un tiempo, observo que tiene aliados que atacan sutilmente y por la espalda mellando las fuerzas que alimentan la sonrisa que siempre lucha de frente. Es el entorno. Entorno que, prefiero pensar que ignorante, agota tu cuerpo y consume la sonrisa que lucha contra tu enfermedad.

La enfermedad de Parkinson, en estadíos tempranos, puede llegar a ser muy evidente o “bien tratada/llevada” pasar cuasi-inadvertida. Con gran esfuerzo los enfermos podemos llevar una vida aparentemente normal, poniendo en marcha todas las estrategias aprendidas. Imagino que os pasa algo parecido a los que padecéis otros trastornos del movimiento (distonía, tics etc.). Las estrategias son difíciles de aprender, de mantener y de controlar y nuestros terapeutas, con tesón y paciencia, nos ayudan a ponerlas en práctica. Hasta aquí, con esfuerzo y sacrificio, todo bien y aparentamos cierta normalidad y podemos mantener la sonrisa de la que hablaba, que espanta a la enfermedad. Pero todo tiene su cara y su cruz y la cruz es la que hoy quiero evidenciar.

Cuando la enfermedad da la cara y nos lleva al Off, nuestro entorno se alarma, se preocupa y hace por echar una mano, cada cual a su modo. Pero cuando “estamos bien”, todo se relaja (todos se relajan) y olvidan que estás enferma. Quizá sea mejor hablar en burden-1296754_1280primera persona porque no sé si es compartida mi experiencia, el caso es que es en estos momentos, en que se supone que estoy bien, cuando caen sobre mi todas las tareas y responsabilidades de la casa y la familia y las espaldas se vuelven para dejarme sola ante el peligro. Así, esa sonrisa que estaba preparada con mimo para luchar contra la enfermedad se agota para ponerse al servicio de un día a día que no da tregua ni descanso y acaba con la poca dopamina (la famosa pila) que me queda. Entre el agotamiento y la depresión hay una delgadísima línea roja que se traspasa sin aviso. Y cuando la depresión hace presencia, la sonrisa que espanta a las hienas desaparece.

Sirva mi reflexión para quienes nos quieren apoyar pero olvidan el esfuerzo que hacemos por mantener la sonrisa. Seguiremos intentando espantar hienas, sin dar tregua a los fantasmas.

 

Firmado: Marta Val

6 comments

  1. Marta, creo que esta enfermedad nos disminuye en un parte muy importante ,la física, pero nos hace grande por otra , la emocional , nuestros sentimientos y emociones son nuestros.
    Y lo demostramos con actitudes como las tuyas y nuestras.

  2. Querida Marta:

    Real como la vida misma, es el inconveniente que tiene el ser “mediopensionista” o como dice Paco, “fijos discontinuos”, pero no nos olvidemos de la otra cara de la moneda, también tenemos ratos, unos más y otros menos con cierta calidad de vida a diferencia de otras enfermedades neurodegenerativas que además de no ofrecer tregua, los síntomas están presentes las 24 horas del día, van en aumento de forma exponencial y acelerada. Paco, cada vez que leo que llevas 25 años en la trinchera, me imagino que “de aquella manera” que dicen los gallegos, me lleno de esperanza y me cargo las Pilas.

    Un abrazo y gracias por compartir
    Javier Freundlich

  3. Hola a todos los seguidores de este blog. Desde luego que es difícil, muy difícil convivir con una enfermedad tan puñetera ¿ se pueden decir pseudo palabrotas ? como el Parkinson y para mi ya es casi imposible tras un cuarto de siglo de evolución y a medida que voy perdiendo mi independencia funcional, mantener la sonrisa que nos comenta Marta. Parece que seamos enfermos con contrato fijo/discontinuo, pero no es así. En mi caso tengo la inmensa suerte de contar con una cuidadora excepcional, mi mujer que si algo me reprocha es que me conforme con la realidad cuando esta enseña su peor cara.Debería de estar más agradecido a la vida por muchas cosas, pero,,,¡Señor, siempre hay un pero!
    Gracias Marta.

  4. Y a pesar de tu lucha diaria tienes tiempo y ánimo para contarnos tus experiencias.
    Transmites positivismo a pesar de tu enfrentamiento continuo con lo negativo.
    Eres un ejemplo.

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