Mindfulness: ¿es eficaz para tratar la distonía?

Hoy os quiero presentar a Isabel Criado Lopez, experta en mindfullness en contextos de salud por la Universidad Complutense. Nos conocimos en unas jornadas de la ASOCIACIÓN DE LUCHA CONTRA LA DISTONÍA (ALDE) y nos une el interés por esta técnica anti-estrés para complementar el tratamiento de las personas con trastornos del movimiento. La he invitado a que nos cuente su experiencia personal y los resultados de su trabajo sobre el efecto del mindfulness en personas con distonía.

Mónica Kurtis: Hola, Isabel. Gracias por compartir tu experiencia y tu trabajo con nosotros. Tienes una distonía desde la infancia, ¿nos puedes explicar en qué consiste?

Isabel Criado: El nacer con falta de oxígeno hizo que creciese con una pérdida de control muscular en gran parte de mi cuerpo. Tengo lo que se llama distonía generalizada, que hace que tenga más tono muscular y me cueste controlar el cuello (lo que implica, en ocasiones, dolor cervical), las cuatro extremidades (sobre todo el brazo y la pierna derecha), la espalda (con dolor de lumbares ocasionalmente) y el habla.

MK: Aclaro a nuestros lectores que hay muchos tipos de distonía, como ya hemos comentado en Neurofriendly. Puede afectar sólo a una parte del cuerpo en tareas muy concretas, como en la distonía del músico, o afectar al cuello, como nos comento Alberto hace unos meses en La distonía es un cortocircuito… Incluso puede afectar a muchas partes del cuerpo, como es tu caso. ¿Por qué pensaste que el mindfulness puede servirle a personas con distonía?

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Mindfulness puede ayudar a aceptar el cuerpo tal cual es

IC: He seguido múltiples tratamientos de fisioterapia desde los nueve meses para mejorar la rigidez de mis músculos y la coordinación de mis movimientos. Sin embargo, en ningún momento hubo una educación respiratoria acorde a mi movilidad ni una terapia para ser más consciente de mi cuerpo y aceptarlo. Hace un año realicé un taller para reducir el estrés basado en mindfulness y noté cambios a nivel físico y emocional muy positivos. Este resultado personal me llevó a querer aplicar el mindfulness a otras personas con problemas similares a los míos.

MK: Creo que los neurólogos y, por lo que cuentas, también otros terapeutas, no le damos suficiente importancia al tema de la aceptación y consciencia del cuerpo en los trastornos del movimiento. Yo soy una adepta del mindfulness, hemos tratado el tema en Neurofriendly (Empezar el 2017 buenaMENTE) y además esta de moda, pero recuérdanos qué es el mindfulness

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La meditación es una de las técnicas de mindfulness

IC: Mindfulness es la capacidad de prestar atención de manera consciente a la experiencia del momento presente con interés, curiosidad y aceptación (1). Existen habilidades esenciales que fortalecen los tres componentes de mindfulness: la práctica de la concentración que nos mantiene anclados al momento presente, la meditación que nos permite ampliar y profundizar nuestra consciencia de lo que realmente está pasando en el presente y la práctica de la bondad amorosa y la autocompasión que nos permite conocer con aceptación todo lo que surge en nuestra consciencia. 

MK: Es la primera vez que se aplica esta técnica a pacientes con distonía ¿verdad?

IC: He encontrado muy pocas referencias en la literatura científica de la aplicación de mindfulness a personas con distonía. La distonía repercute en la calidad de vida, produce problemas de percepción y rechazo del cuerpo, emocionales, de auto estima…Es importante continuar estudiando nuevos tratamientos para mejorar nuestro día a día.

MK:¿En qué consistió tu estudio?

IC: Se realizó un taller de mindfulness durante seis semanas (una sesión por semana de 2 horas de duración) para 12 participantes con diferentes tipos de distonías (generalizadas y focales). Se evaluaron antes y después mediante unos cuestionarios (2-3). Los resultados (estadísticamente significativos) mostraron que los participantes habían adquirido mayor conciencia de sus cuerpos y aumentado sus niveles de auto-compasión y compasión hacia los demás tras la intervención.

MK: ¡Qué interesante Isabel! Cuéntanos más…

IC: Pudimos comprobar que la intervención con mindfulness produjo un aumento de:

  1. La conciencia de la conexión entre las sensaciones corporales y los estados emocionales.
  2. La habilidad para regular la tensión a través de la atención a las sensaciones corporales.
  3. La confianza en que el cuerpo se manifiesta de manera segura.
  4. La tendencia a no ignorar o distraerse de la sensación de dolor o incomodidad.
  5. La tendencia a no experimentar estrés emocional con las sensaciones de dolor o molestia.

El entrenamiento en compasión y autocompasión también tuvo cambios interesantes. Realmente, hubo un cambio significativo en la forma de comunicar a partir de la cuarta sesión, debido a un aumento de auto-amabilidad y una disminución del auto-juicio y del aislamiento. 

MK: ¿Por qué mecanismo fisiológico se piensa que funciona el mindfulness en la distonía?

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El control de la atención puede mejorar la distonía

IC: Las personas con distonía tenemos una mayor frecuencia respiratoria que la media general. Se postula que controlando la respiración controlamos el ritmo cardíaco y mejoramos distonía. También se sabe que el foco de atención tiene un efecto importante en la distonía y saber dirigir la atención puede mejorar los síntomas.

MK: Qué resultados tan prometedores Isabel. Enhorabuena por tu trabajo y muchas gracias por compartirlo con Neurofriendly ¿Quieres decirnos algo más para terminar?

IC: Aunque la mayoría de las veces la distonía permite hacer una vida relativamente normal, se agudiza en momentos de estrés. Esto le ocurre a todo el mundo, pero a las personas con distonía nos afecta más. Desde que he incorporado a mi vida el mindfullness, soy mas consciente de mi cuerpo y de mi respiración, respetando y aceptando los estados por los que voy pasando. Así, evitó el enfado con mi cuerpo. Contemplo los acontecimientos que me ocurren desde otra perspectiva, sin tanta implicación emocional, esto hace que no me tense tanto si la situación es desagradable. Además, en muchas ocasiones, parando y respirando sobre el musculo que en ese momento tiene mas tono, consigo controlarlo. Por esto, me gustaría difundir esta herramienta en personas con trastornos del movimiento como un tratamiento más. Es posible que las técnicas de mindfulness puedan mejorar la calidad de vida de las personas que tenemos distonía. Tenemos que seguir investigando en más personas y valorar en  qué medida se mantienen a medio y largo plazo los resultados.

Referencias:

  1. Kabat Zinn, Jon. Mindfulness en la Vida Cotidiana. Donde quiera que vayas ahí estás. 2009.
  2. Mehling, WE; Price, C; Daubenmier, JJ; Acree, M; Bartmess, E; Stewart, A. The Multidimensional Assessment of Interoceptive Awareness (MAIA). PLoS ONE  2012;7:11.
  3. Garcia-Campayo, J., Navarro-Gil, M., Andrés, E., Montero-Marin, J., López-Artal, L., & Demarzo, M. M. (2014). Validation of the Spanish versions of the long (26 items) and short (12 items) forms of the Self-Compassion Scale (SCS). Health and quality of life outcomes. 2014;12,4.

 

Firmado por: Isabel Criado y Mónica Kurtis

5 comments

  1. Hola Alberto. La practica diaria es básica, para aprender y mantener cualquier concepto que queramos instaurar en nuestra vida. En ocasiones el habito lo vamos dejando atrás, pero en el caso de minsfulness se puede realizar practicas informales durante todo el día porque todo el día estamos viviendo. Aconsejo ponernos un momento fijo al día para la practica formal, puede ser antes de desayunar, antes de salir a la calle, o por la tarde, porque sino el momento nunca aparece. De todos modos, no te juzgues por no hacerlo, hazlo sin más.

  2. Hola,

    Quería preguntar a Isabel ¿ Cuánto tiempo al día es recomendable está técnica?

    Creo a ciencia cierta que Mindfulness puede ser muy beneficiosa para mí pues los Estados OFF que sufro con mi Párkinson son muy distónicos y por tanto, especialmente dolorosos.

    Por mi experiencia, sé que puedo tener momentos de autocontrol de este síntoma y con ello, bajar la dependencia farmacológica cumpliendo mi objetivo que no es más que estirar la efectividad del tratamiento de segunda línea que llevo hace ya tres años y que me está dando un 80/85 % de estabilidad, algo bastante difícil cuando se lucha ya con un estado avanzado de la enfermedad.

    También me gustaría aprender más sobre esta técnica …

    Muchas gracias

    1. Hola Almudena. En respuesta a tu primera pregunta, lo aconsejable es una hora al día aproximadamente, pudiendo cambiar tu foco atencional, es decir, durante una semana puedes atender a tu respiración (con todas la variantes que hay), la siguiente semana a tu cuerpo (con o sin dolor, con o sin tensión, focalizar la atención a una parte……..), la siguiente a los sonidos etc. Estas técnicas son practicas formales porque requieren un tiempo al día, pero también están las practicas informales que implica ser consciente del momento presente, osea, de lo que estas comiendo, de una conversación, del viento en tu cara….
      Por otra parte el yoga y mindfulnes van unidos de la mano. El yoga es importante porque nos enseña a ser consciente de nuestro cuerpo, acorde a nuestra respiración y en nuestro caso es especialmente importante porque desde nuestra conciencia del cuerpo podemos manejar, mas fácilmente, estados emocionales dificiles de detectar. Mindfulness es un modo de vida, no se limita a algo concreto, llevándonos a reducir nuestro estress, que en nuestro caso nos afecta de un modo mas intenso en nuestro cuerpo.
      Claro que puede ser beneficioso para ti en estados off y en estados on, porque el fundamento del mindfulness es ser consciente de todo lo que nos ocurre (agradable y desagrable) porque todo forma parte de nuestra vida.
      Enhorabuena por el grado de estabilidad que estás consiguiendo y esos momentos de autocontrol, nada faciles por otra parte.
      Te animaría a apuntarte a algún grupo de mindfulness, con un orientador que conozca lo que es el parkinson, porque igual que del mindfulness se puede beneficiar todo el mundo, hay que saber como aplicarlo en determinadas alteraciones.
      Este tema es muy amplio, pero espero haberte aclarado alguna de tus cuestiones.

      Un saludo,

  3. Excelente artículo. Gracias. 😎

    Yo comencé con el Mindfulness a raíz de un “mini-taller” que se hizo en las jornadas de la ALDE. Desde ese momento, se lo recomiendo a todo el mundo. Aunque he de confesar que he sido muy vago e indisciplinado con su práctica. Comencé con mucho ánimo, pero me he perdido por el camino y lo tengo permanente en la lista de To Do’s 🙁

    Creo que aprovecharé el tirón de este artículo para retomarlo… a partir de lunes 😉

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