Sobre aquello de tirar la toalla y tal…

ataxiaHoy es el día mundial de la ataxia. ¿Qué es eso? os preguntaréis muchos. La ataxia es un conjunto de síntomas (inestabilidad y falta de coordinación en los movimientos de precisión) y también el nombre de un conjunto de más de 200 enfermedades que se caracterizan por estos problemas. El desequilibrio conlleva muchas dificultades para caminar y caídas por lo que las sillas de ruedas o motos electricas forman parte de la vida de estas personas. Las personas que sufren ataxia pueden hablar “raro” como vimos en un post hace tiempo (hablo-raro-pero-no-soy-tonto) pero tienen el intelecto respetado, lo cual les hace muy conscientes de la progresiva pérdida de sus capacidades. Porque la gran mayoria de las ataxias no tienen un tratamiento farmacologico eficaz, por lo cual, trabajar a tope con fisioterapeutas, logopedas y aceptar medios de locomoción alternativos es el primer paso a recuperar un poco de independencia.

En este 25 de septiembre, desde Neurofriendly queremos unir nuestra voz a la de todas las personas que luchan a diario contra la ataxia: afectados, cuidadores, familias, investigadores, neurólogos, terapeutas.  Como personas que formamos parte de esta sociedad, creomos que es nuestra responsabilidad escuchar esas voces y saber un poquito más sobre esta enfermedad, porque si ya es dificil “padecer” una enfermedad tan dura, lo es más el que sea tan desconocida. Os dejamos el link de las actividades de este día gracias a la federación Española de Ataxias (FEDAES).

Quiero dedicar las proximas lineas a todos los pacientes que tienen ataxia, espero que os sirvan, de ánimo y acompañamiento. Os voy a contar la historia de mi amigo Manuel. Un ángel que puso Dios en la tierra para que, quienes tuvimos la suerte de pasar tiempo con él, aprendiéramos sobre la vida, el presente y el futuro de todo lo humano. Manuel, o Manolo, no tenia una enfermedad neurologica, él peleó duro y valientemente contra un cáncer que le asaltó varias veces y con quien finalmente se fue.

Viene a cuento, no sólo porque me veo en la necesidad de escribir sobre él como homenaje a nuestra amistad, sino porque de él aprendí cosas (muchas cosas) y muchas de ellas me ayudan en mi lidia con la enfermedad de Parkinson y quizas puedan servir a otros con problemas de movimiento como la ataxia.

Manolo y yo a veces competíamos en “la liga de la adversidad”:olympics-2943519_1920 su equipo, Enfermos de  cáncer,  y el mío , Enfermos de Parkinson, trataba de averiguar quién era más o menos afortunado o desgraciado….. Eran enfrentamientos sanos, cuya intención por parte de ambos era animar al otro : que si es mejor o peor quedarse calvo o con cara de póker, que si es mejor o peor 3 ciclos de quimio o Levodopa de por vida…

De él aprendí, que en ambos casos VIVIR era un precioso regalo y había que luchar por hacerlo más y mejor. Por lo que pelear duro, esmerarse y resistir era vital.

Pero su muerte me trajo una enseñanza muy dura: cuando un enfermo de cáncer se agota y tira la toalla, decide morir, pero cuando un enfermo de Parkinson tira la toalla, decide sufrir; torturarse y torturar a los suyos….Así que tirar la toalla deja de ser una opción para mi. Sé que a otros pacientes con problemas del movimiento les pasa similar, porque la ataxia no mata pero… vaya si hace la vida dificil.

Manolo era un ángel muy especial, tan especial que era ateo y creyente a la vez. Ateo porque no creía en Dios, pero creía a fe ciega en el ser humano, en la potencialidad del universo y en la VIDA: Vida vivida cual presente que creará un futuro infinito. Y ese regalo ha de disfrutarse con intensidad para crear un futuro bonito para todos.

Manolo trabajó años para la consecución de la igualdad de los seres humanos desde el respeto a las diferencias y desde el afán de superación. Superación de uno mismo y de la sociedad para crear entornos universales donde todas las personas se desenvolviesen en igualdad. Hoy muchas cosas están cambiando, aunque queden infinitas cosas por hacer y una de ellas es sin duda la capacidad de superación personal; los deportistas se ponen metas cada día más inalcanzables, los investigadores no cesan en lograr avances tecnológicos o biosanitarios, los educadores se esmeran en formar personas preparadas e íntegras…..y cada uno de nosotros tenemos la intrínseca necesidad de superar adversidades.

Y es aquí donde enlazo con mi amigo Manuel que en su lucha contra el cáncer me enseñó que. NO TENEMOS TIEMPO PARA LA QUEJA, SINO PARA LA SUPERACIÓN

Por ti Manolo y por todos cuantos luchan incansablemente ante la adversidad

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Firmado: Marta Val y el equipo de Neurofriendly

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