La historia de parkinsonenfamilia comienza en el 2015, un 8 de julio con este post:
La llegada
“Ahí está. Ha llegado casi sin avisar.
Unos temblores en una mano, palabras que no llegan, conversaciones en sueños…
El médico de cabecera lo sospecha. Nosotros también. El neurólogo lo confirma.
Papá tiene párkinson”
De esta forma, su hija iniciaba el relato de las peripecias familiares en torno a su padre. De forma muy amena ha publicado 65 posts en los últimos tres años contando muchos aspectos de la enfermedad de Parkinson. Como en las buenas novelas, me enganchó el personaje principal y siempre andaba pendiente del nuevo post de parkinsonenfamilia.
Contando sus experiencias nos hace ver que no estamos solos, tanto cuidadores como enfermos de Parkinson y que situaciones que creíamos únicas y surrealistas ocurren todos los días. Qué generosidad la del que pone voz sus vivencias con el único proposito de echar una mano a alguien que pueda estar pasando por algo parecido.
Todo ello aderezado con la gran capacidad de análisis de “Mil cosas que contar” (bloggera por vocación). Muy ilustrativos de su capacidad analítica son los cuatro posts donde estudia las posibles interacciones del paracetamol con la EP y la acertada conclusión a la que llega (¡no son los fármacos, sino las infecciones lo que le empeoran a mi padre… )
El tesón y la constancia son admirables y como muestra vale un botón: después de tres años lograron acceder a la unidad de trastornos del movimiento de su ciudad. Las descripciones del “ecosistema sanitario” y sus procedimientos, que va haciendo durante estos 3 años son dignas de la pluma de Larra y su famoso “Vuelva usted mañana”. “El neurólogo poco cooperativo” es un excelente ejemplo de esta tipología.
Situaciones angustiosas son descritas de forma tan amena que llegan a provocar la sonrisa y la complicidad del lector. Episodios como el del autobús y las tarjetas, “Los sueños vividos”, “Entre dos frentes”… son historias muy duras, agobiantes y penosas pero de entretenida y amena lectura.
La labor formativa e informativa, especialmente para “debutantes”, es ingente y continua. Buenos consejos, recomendaciones de lectura, vídeos… con sólo apretar el ratón.
Lo que más enganchado me tenía es que no sólo se describen los hechos acaecidos sino también los sentimientos que se generan, la vivencia de los mismos, cómo afectan a los miembros de la familia.
El pasado 26 de junio publicó:
Y al final pudo el párkinson
Al final pudo con él. Se alió con una neumonía y su cuerpo decidió dejar de funcionar.
Fue un mes muy largo.
Pero por fin se acabó todo un 9 de mayo de madrugada.
Ya no sufre
Amigo, un abrazo de despedida de Neurofriendly. Gracias por haber compartido tu experiencia con todos nosotros a través de la voz de tu hija, tan amena y tan tremendamente humana.
Sit tibi terra levis!*
Firmado: por Javier Freundlich
*Epitafio habitual de la antigua Roma “Que la tierra te sea ligera”
Gracias, muchas gracias por todo lo compartido, gracias por pensar en los demás.
Gracias a ti Carmen por participar
Un saludo
Javier Freundlich
Gracias! Y por siempre…..en la memoria y aprendiendo.
Te admiro mil cosas que contar y me siento culpable de no haber contribuido con mis experiencias a ayudar a otros cuidadores pero el dia a dia de cuidar a mi esposo durante 10 años me podia y ademas no soy muy buena escritora. Se me da mejor hablar.
Que su recuerdo te acompañe y que él descanse en paz.
Con todo mi cariño, un abrazo
Buenos días “Milcosas”:
Somos nosotros, todo el equipo de Neurofriendly los que te damos las gracias por haber tenido la generosidad compartir “5.000 cosas” que nos han ayudado a seguir adelante estos 8 años, que se dice pronto.
Con agradecimiento te enviamos mis colegas y yo un cariñoso abrazo
Javier Freundlich
Muchísimas gracias Javier por estas letras tan bonitas, que me han hecho llorar. El blog me servía de desahogo, y como dices, para que si alguien pasaba lo que yo, tuviera un sitio donde encontrar información.
Ahora mismo, las lágrimas me impiden escribir mucho más.
Gracias, gracias y gracias