Llevo 10 años de EP y todavía me siguen llamando poderosamente la atención dos situaciones que seguro que también os suceden. Cada vez que comento algún síntoma de la enfermedad o hecho fortuito relacionado con ella: pérdida del sentido del gusto, caída, dificultad al tragar, visiones extrañas… La respuesta del entorno es: eso es muy normal, nos sucede a todos o a mí también me pasa. Vamos que debo de vivir rodeado de «parkinsonitas» o yo estoy muy sano.
La segunda situación os la relato a continuación con una anécdota.
Hace unos días bautizaron a mi segundo nieto. Me hacía mucha ilusión el evento pues justo ahora hace 2 años que bautizaron a mi primer nieto y no pude asistir pues estaba en off permanentemente.
Durante estos 2 años gracias al nuevo tratamiento de la Doctora Kurtis, el buen hacer de mi fisioterapeuta Vanessa Rey y a las terapias de la Asociación de Parkinson, he tenido una calidad de vida bastante aceptable y por la que les estaré eternamente agradecido a mis “ángeles custodios”
Una hora antes de la ceremonia empecé a notar que entraba en off y a los 20 minutos estaba completamente paralizado, hecho que no me había ocurrido en todo este tiempo. Mientras me vestían tuve que aceptar que tampoco iba a poder asistir al nuevo bautizo, lo que me provocó tristeza y rabia. Para aquellos lectores no familiarizados con los momentos off os invito a leer la soberbia y amena explicación de Marta Val en su post “Privado: momentos off” del 12 de junio 2018.
Me tuve que quedar en casa con la esperanza de que me hiciera efecto la medicación y así poder asistir por lo menos a la comida que era en mi casa. No sé por qué tampoco me hizo efecto.
Y ahora viene lo mejor y que es lo que quería compartir con vosotros. Como os podéis imaginar mi estado era lamentable, torpe de movimiento, me costaba hablar, no podía permanecer de pie, dolor… Sólo pude aguantar 20 minutos en la comida. 
Con esto quiero resaltar que mi patético estado era visible y evidente. ¡PUES NO! A ojos de los asistentes estaba en el mejor momento de mi vida. Todos, menos mis nietos, profirieron la lapidaria frase: «pues yo te veo muy bien»
Me vino a la cabeza el cuento del rey desnudo, conocido también por «El traje nuevo del emperador» del escritor danés Hans Christian Andersen.
El rey de un remoto país, a quien le encantaban los trajes de lujo, se entera que unos famosísimos sastres están de paso por su reino. Les llama para que le hagan el mejor traje de su guardarropa. Los sastres, tras pasar unas semanas en el palacio viviendo a cuerpo de rey, le entregan un traje invisible que sólo los tontos no pueden verlo.
Con gran aparatosidad le ponen el traje invisible. El rey se ve desnudo pero no quiere quedar como tonto ante los sastres y alaba las excelencias del traje.
Lo mismo sucede con todos los personajes de la corte, ninguno lo ve pero todos lo elogian.
Recorrió el reino para que el pueblo pudiera disfrutar de la belleza de su traje. Evidentemente le ven desnudo, pero por temor a contradecirlo, no dice nada. Hasta que un inocente niño lo descubre y grita: “¡El Rey está desnudo!”
Entonces el rey se mira y descubre la verdad: había sido engañado.
Y yo me pregunto: ¿Estaré curado y no me he enterado?
Javier Freundlich
Tengo exactamente esa misma sensación, quizá hubo un tiempo que era así y no era consciente, por lo menos ahora tengo consciencia de mi estado, la verdad, Yo pienso que personas que llevan mucho sin verme tienen unas expectativas que no coinciden con la realidad, de cualquier forma estamos educados en la hipocresía que por cierto, en ocasiones resulta muy útil.
Muchas gracias por tu aportación Loreto
En los casos de perspectivas incumplidas, el interlocutor no se atreve a comunicar la existencia de un diferencial y mucho menos la dimensión del mismo, sale del lance con el clásico, pues yo te veo bien!
Un afectuoso saludo
Javier Freundlich
Queridos Laura, Lola, Pilar, Almudena, Carles y Alberto:
Muchísimas gracias por vuestras aportaciones.
Igual que Lola, me he preguntado a mi mismo muchas veces por qué reaccionamos así ante “la desventura” del prójimo:
+ o la negamos directamente, ¡qué bien te veo!
+ o la negamos indirectamente, ¡Eso nos pasa a todos!, ergo no te pasa nada de especial.
Como bien dices Laura nuestra sociedad es negacionista, pienso que es un modo de autodefensa, vamos lo que toda la vida hemos llamado la solución del avestruz: entierro la cabeza en la arena hasta que pase el problema. ¡Como me eche a la espalda todas las calamidades que hay en el mundo me hundo!
No solo las personas reaccionamos así, también las instituciones, la prensa, (para que una desgracia salga en un rotativo tiene que ser calamitosa y de gran envergadura), etc.
Pilar y Alberto ponéis el dedo en la segunda razón: la buena voluntad, queremos animar al desventurado, comunicarle nuestros mejores “deseos”, indica Alberto. ¡Cómo le diga que está hecho un adefesio lo hundo! Con el fin de motivarle le decimos lo bien que le vemos y entonces se produce el efecto que indica Carles: soledad e incomprensión, lo contrario de lo que pretendíamos. O como señala Almudena: sembramos la duda.
¡Lo habéis bordado!, gracias de nuevo.
Un cariñoso saludo
Javier Freundlich
absolutamentisimamente de acuerdo. ese negacionismo es con buena intención, para darte ánimos , para aligerar su preocupación,… pero te genera una sensación de incomprensión, y soledad enormeee. Al menos veo que no soy el único a quien le pasa Gracias
Muchas gracias Parkinsin,
Aunque me sigue molestando procuro reirme del tema. A veces juego conmigo mismo: intento adivinar en qué momento de la convesación mi interlocutor va a pronunciar la manida frase. Cada vez acierto más.
Un abrazo
Muy real y cierto Javier,
Yo creo que cuando uno mismo ve a un gran amigo o familiar muy “ pachucho», la propia indignación o rabia hace que no admitamos lo evidente, creando al propio afectado un gran dilema…. ¿ será verdad que no estoy tan mal?¿ lo que me pasa son sugestiones mías?¿ me quejo demasiado?
(No se que es peor, el «remedio» o la “ enfermedad “, 😞)
Gracias por compartir tus vivencias y sentimientos, los que ya estamos con años sumergidos en esta obligada batalla, nos sentimos muy identificados…😊
Un abrazo
Pues yo tengo distonía cervical y también me sucede mucho lo de «pues yo te veo muy bien».
A veces es cierto y otras veces quiero creer que es un deseo más que una observación.
Un saludo.
El a mi tambien me pasa o el yo te veo bien, a todos se nos olvidan las cosas, si bebo mucho tambien tengo ganas de ir al lavabo, por la noche estoy muy cansado, a quien no le cuesta dormir, tu aguantaras bien mucho tiempo, … Soledad y incomprension
Hola Javier,,,,ya sabes en general la buena voluntad de las personas que nos rodean y también por qué no, a veces, negando nuestros sintomas se sienten, ell@s, menos preocupados, menos abrumados y menos compasivos,,,entendiendo por compasión, el llegar a «ponerse» por un instante, al menos, en el lugar del otro,,,,y eso en nuestro caso puede dar miedo,,,,,
Un saludo Javier, me encanta como escribes.
Buenos días, Javier, que buena tu comparación,
Eso me pasa a mi y seguro que a cada uno de los lectores y es que no quieren ver la realidad y yo me ptrgunto , por que ?
Muchas gracias de nuevo
Tus post siempre me hacen pensar
Impactante tu relato, Javier. Vivimos en una sociedad muy negacionista, nos falta educación en este aspecto para poder acompañar a las personas que necesitan apoyos. Por eso me parece tan importante tu testimonio. Gracias.