La sombra de la duda

La enfermedad de Parkinson, como tantos otros trastornos del movimiento y, en general, las enfermedades neurológicas, son grandes desconocidas. Los que escribimos en este blog precisamente pretendemos tratar de manera asequible estas enfermedades, de modo que despejemos dudas y conjeturas.

Me ocurrió antes del diagnóstico de Parkinson que mi familia y aledaños en no pocas ocasiones me miraban con desconfianza, como si fuese sospechosa de comportarme de un modo extraño. Tanto es así, que incluso un especialista me llegó a enviar al psiquiatra. Me consta que no soy el único caso, ya Javier contó algo similar en su post de https://neurofriendly.org/2017/10/31/por-que-escribo-posts-personales-i/.  La verdad es que todo se puede sacar algo positivo y en este caso me ofreció la oportunidad de conocer a quien hoy es un buen amigo; el psiquiatra que me atendió en el centro de especialidades de mi zona y con quien nos echamos unas risas intentando poner diagnóstico psiquiátrico a lo que acabó siendo un “Parkinson de libro”.

Tras 3 años de diagnóstico y con un tratamiento eficaz llevo una vida “cuasi-adaptada”. He dejado de aventurarme en misiones imposibles, asumiendo las limitaciones con el mejor humor, pero curiosamente la sombra de la duda flota aún a mi alrededor. La enfermedad de Parkinson es degenerativa y fluctuante, por lo que sin previo aviso los problemas motores, y los no motores, hacen su puesta en escena ante la sorpresa del espectador, tendente a explicar con “ojos de persona sana” lo que ve, pero la ingenuidad es atrevida y el juicio suele ser poco ajustado a la realidad.

A veces, los más allegados, los que saben de mi enfermedad, achacan las fluctuaciones a mi hiperactividad.mujer haciendo mil tareas a la vez Me dicen que debo descansar y dejar de asumir tantas responsabilidades y tareas. Que si no pongo freno, que no me dejo ayudar,  no dosifico mis fuerzas,….. con la esperanzadora creencia de que así evitaré que la enfermedad avance. El adjetivo “degenerativo” se elude como si se tratara sólo de una exageración pesimista de los profesionales y que la enfermedad, de algún modo, depende de mi.

medicine-2994788_1920Otros consideran que el tratamiento no es adecuado. Que debo buscar otras opciones médicas, probar otras terapias, que tanta pastilla no puede ser buena ….Vaya, que los médicos no tienen ni idea.

loss-of-balance-2035389_1920Pero los más ajenos, quienes no me conocen, la gente con la que te cruzas por la calle, son los más aventurados y los días malos, esos en que estás más torpe, me observan desde la distancia como a una borrachuza. No es extraño, porque ver a quien tropieza al caminar o al hablar, se atraganta, da traspiés, se despista, o te mira con cara de jueves, puede realmente hacer sospechar que llevas dos copas de más.

En definitiva, si para el enfermo es difícil asumir un diagnóstico como es el de una Enfermedad de Parkinson y sus consecuencias, para el entorno, la duda está más presente, si cabe, y continua pasado el tiempo, especialmente cuando se trata de un Parkinson precoz. La esperanza de curación y/o no evolución siembra dudas, que se irán despejando con el tiempo.

 

Firmado por: Marta Val

2 comments

  1. Qué razón llevas Marta….., la ultima campaña de la Asociación de Pk.Madrid era algo así como “no me mires distinto” no recuerdo bien. Creo que con la visualización de la enfermedad de Pk, la sociedad va tomando conciencia de que los enfermos de Pk circulan por la calle e intentan (como verdaderos héroes) llevar una vida casi normal.
    Animo valiente, sigue haciendo lo que te apetezca y puedas….

  2. Que razon tienes, a mi, en casa, dsm4 en mano me hicieron varios diagnosticos psiquiatricos que con una sonrisa el doctor kulicewski descartó immediatamente: es parkinson. La Enfermedad de Parkinson te lleva a la incomprension absoluta por parte del entorno. Un amigo el otro dia me dijo que a nuestra edat (53) si bebes vąs mucho al lavabo, y que tambien se cansa y que si duerme poco tiene sueño. Joder, voy al lavabo cada media hora, me duermo todo el dia y al final del dia no puedo con mi alma, pero resulta que para mi entorno es normal. La lucha continua, no pareis por nada

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