Emoción y enfermedad: un dialogo entre paciente y médico.

Cuando conocí a Pilar en mi consulta, enseguida me sorprendió su capacidad de lucha, su inteligencia y su sensibilidad. Es una mujer que se cuestiona el por qué de las cosas y, en particular, la causa de su enfermedad neurológica. Hoy le he pedido que comparta con Neurofriendly el camino que ella ha emprendido para comprender su enfermedad.

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¿Hay relación entre emoción y enfermedad?

Pilar Grande: Después de un diagnóstico de Parkinson, inmersa en esa travesía desesperada, comencé, con mi hija y dos colegas (todas investigadoras sociales), a “hablar” de la relación entre enfermedad y emoción. Conscientes de que existe mucha “literatura” que relaciona la existencia de hechos traumáticos y/o estados emocionales adversos con la aparición y desarrollo de lo que llamamos enfermedad [1] y convencidas de que un trabajo como este podría proporcionar cierto “ alivio”, decidimos investigar sobre el asunto.

En esas estábamos cuando me tope con una referencia a una tesis doctoral de Markus- Peter Hurni titulada: “El Trauma emocional como posible factor etiológico en la enfermedad de Parkinson idiopática”[2] .

Como comprenderéis, no daba crédito. ¡Qué coincidencia!

Mónica Kurtis: Sin duda, una de esas casualidades que dan que pensar :)¿Cumplió tus expectativas ese texto?

P. G.: Estaba en alemán y, a través del escritor Jesús M.Rivera, pude obtener una traducción al castellano. Pronto, Markus emerge como un amigo para mí y, sobre todo, un “héroe” legendario, el que  “puede”con la enfermedad.

tesis pilar postMarkus, tal y como explica el Dr. González Maldonado en su libro “Parkinson y estrés” [3], es un ingeniero financiero, suizo, diagnosticado de enfermedad de Parkinson (EP) en 2003 y que, a partir del diagnóstico, decide dar una cambio radical a su vida. Viaja de Zurich a Granada para contactar con el Dr. González y le cuenta su larga historia clínica, afirmando estar totalmente convencido de que la estricta educación en su infancia y sus exigentes jefes le habían producido la enfermedad. Se traslada a vivir a Granada e inicia su investigación en la EP idiopática, tomando en consideración que la sintomatología de la enfermedad es provocada por diferentes procesos biológicos y psicológicos, basados en la misma causa: un trauma emocional precoz que afecta el desarrollo del cerebro.

M. K.: Explico a nuestros lectores que no conocemos la causa de la EP idiopática, siendo esta la que padecen la gran mayoría de los pacientes. Solo en algunos casos, en torno al 10%, podremos identificar una mutación en un gen que está relacionado con la enfermedad. Como neuróloga, sabes qué pienso que las causas de la EP idiopática son múltiples, pero cuéntanos más.

P. G.: Según lo expuesto en la tesis, esta científicamente demostrado que los traumas emocionales en los primeros años de vida, sobre todo los traumas relacionales, pueden producir un fallo en el sistema dopaminérgico (el más afectado en la EP) y causar trastornos psicológicos y neurológicos. La tesis recoge muchos trabajos de reputados científicos que sugieren que el estrés aumenta la disponibilidad de la dopamina y otros transmisores en el exterior de las neuronas y que estos pueden volverse neurotóxicos. De esta forma, un trauma emocional puede jugar un papel importante en el desarrollo de condiciones idóneas para producir enfermedad, ya que predispone al cerebro a que, en adelante, diferentes procesos y reflejos psicológicos, experiencias emocionales, efectos ambientales, sustratos de vulnerabilidad biológica o genéticos, puedan desarrollar su efecto.

Por tanto, es posible que traumas emocionales o físicos puedan ser factores relevantes en la pérdida de neuronas dopaminérgicas en la EP. La depresión y los trastornos de ansiedad juegan un papel importante mucho antes de la aparición de los primeros síntomas motores de la enfermedad.

M. K.: En efecto, muchos pacientes presentan depresión y/o ansiedad años antes de tener problemas motores. Sabemos que en la EP, la pérdida de neuronas dopaminérgicas empieza en torno a 20 ó 30 años antes de que veamos los síntomas de la enfermedad, por tanto pensamos que estos trastornos del ánimo son consecuencia de esta pérdida, no la causa de la misma.

P. G.: Sin duda, doctora. Sólo quería señalar que algunos enfermos de Parkinson

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Trauma como desencadenante de EP

relatan experiencias traumáticas en la niñez y alrededor del inicio de la fase clínica de la enfermedad y mi experiencia coincide con este escenario. En mi caso, además de vivir un trauma en la infancia, el estrés y la ansiedad han sido una constante en mi vida, siendo ambos aspectos muy relevantes en el proceso de mi enfermedad.

 

M. K.: Si, es frecuente que la EP, como otras enfermedades, empiece después de un evento traumático que puede ser emocional o físico. Pensamos que la enfermedad, que estaba latente, da la cara cuando se rompe el frágil equilibrio que la mantenía a raya. Se están investigando los mecanismos por los que ese trauma puede producir la descompensación para que lo que funcionaba, deje de funcionar.

P. G.: La propia tesis dice que puede parecer audaz ver la EP como un “síndrome postraumático” o “mecanismo de protección”. Plantea que la EP tiene una causa multifactorial y un proceso muy complejo que produce, después de una larga fase de desarrollo enmascarado, el cuadro clínico de la enfermedad. La hipótesis presentada está basada en un modelo de estrés en tres fases que motiva el proceso patológico complejo que incluye factores psicológicos importantes.

M. K.: Como sabes, me parece muy reduccionista una visión tan “psicológica” del enfermar. No conocemos las causas de la EP en la mayoría de los pacientes, pero sabemos que la combinación de una genética predisponente, modulada por impactos ambientales, y el envejecimiento cerebral juegan un gran papel. Me parece peligroso responsabilizar al individuo de su enfermedad porque de ahí a sentirse culpable de lo que le pasa hay un paso muy corto. Sin embargo, sé que a tí este camino te ha ayudado mucho.

P. G.: Tienes razón. Yo también creo que es reduccionista y nunca se debe culpabilizar al enfermo.  También pienso que, posiblemente, no saber las causas dificulta el encontrar “las curas”.

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Sombrillas vegetales de Birmanía: ¡explosión de emociones!

He podido comprobar en experiencia propia que sentir emociones negativas como miedo, tristeza y desesperación, contribuyen negativamente a mi vida diaria y, por tanto, empeoran mis síntomas. También he comprobado, personalmente, que hay emociones que pueden ser “sanadoras”, como el asombro, la alegría, la esperanza, la curiosidad, el amor, el optimismo. Estas se  pueden “cultivar” y para ello es importante tomar conciencia de la importancia del estado emocional en la enfermedad. La tesis propone una mirada que puede ser de gran utilidad, tanto para incorporar intervenciones que ayuden a nuestros especialistas a completar nuestros tratamientos como para, ¿por qué no?, trabajar en la prevención también con estos criterios.

M.K.: Gracias Pilar. ¡Tomo nota!

P. G.: Ya me contareís que os parece. Hasta entonces, que seáis lo más felices posible.

 

Firmado por: Pilar Grande Oñate y Mónica Kurtis

 

Ultima foto de sombrillas es del Dr. Ernesto Fonseca

 

Referencias:

  1. El término enfermedad proviene del latín infirmitas, que significa literalmente «falto de firmeza». La definición de enfermedad según la Organización Mundial de la Salud (OMS) es: la “alteración o desviación del estado fisiológico en una o varias partes del cuerpo, por causas en general conocidas, manifestada por síntomas y signos característicos, y cuya evolución es más o menos previsible.”
  2. Universidad de Granada 2009: Dpto de Personalidad, Evaluacion y Tratamiento Psicologico. Facultad de psicología.
  3. Rafael González Maldonado. Parkinson y Estrés. ISBN 13 9788461659173

 

27 comments

  1. Estoy àsombrada, el articulo parece mi vidà y mi historial medico con aporte genetico incluido. He de confesar que siempre sospeche que la parte emocional era una causa importànte de mi Pk. Me diagnosticaron Parkinson idiopatico a los 34 años.

    1. Gracias Sabina, por tus palabras, es para mí muy muy importante saber que compartimos estas sensaciones,,,,,recibe un fuerte abrazo

  2. Estimada Pilar

    Es de gran importancia y muy relevante lo que cuentas en este artículo. Creo a ciencia cierta que un período de estrés y ansiedad laboral de varios años, desencadenó ( adelantó ) a los 35 años, mi enfermedad de Parkinson. Los síntomas aparecieron meses posteriores a normalizar algo esta situación la Empresa.

    Por otra parte, creo que la complicidad, el espíritu de trabajo y confianza dentro del parámetro médico/ paciente, paciente /médico hace mucho para llevar a buen puerto la situación y por tanto, darnos fuerza como ánimos suficientes para seguir “fuertes” ante esta agresiva enfermedad.

    Para ello, no sólo se basa en que el especialista aborde el tema psicológico del paciente sino que los pacientes seamos también activos y partícipes en las decisiones que se toman en consulta.

    La implicación activa en la toma de decisiones nos da una “ responsabilidad” o fuerza adicional sobre esas metas u objetivos y no sólo actuaremos por supervivencia propia (al menos ese mi caso).

    En definitiva, que exista un consenso puro en dicha consulta entre la experiencia (el paciente) y la evidencia (el especialista) , será clave para el éxito en esta obligada batalla.

    Gracias por compartir esta experiencia….

    Saludos

    1. Gracias a ti, te agradezco mucho la aportación, importantísima, sobre la necesaria co-responsabilidad en el abordaje del tratamiento y nuestra participación activa y consciente en el proceso,,,,
      Un fuerte abrazo
      Pilar

  3. La cuerda se rompe por lo más delgado, y la ansiedad y el estres son tijeras muy afiladas. Pienso que en la mayoría de las enfermedades, ansiedad y estres son agravantes muy potentes.

    Y ahora que lo pienso, yo comencé a tener problemas de ansiedad en 1998. En 2010 me diagnosticaron distonía cervical. Los problemas de ansiedad siguen aunque ahora tengo las herramientas para controlarla.

    Muy bueno el post 🙂

    1. Ya nos contarás las herramientas con las que cuentas Alberto, la ansiedad es resistente para mí. Muchas gracias

      1. Las “herramientas” provienen, entre otras cosas, de terapia psicológica personal. Técnicas de relajación, mindfulness, tanto el normal como el “instantaneo” (cuando estás in-situ), y alguna otra. Nada del otro mundo pero practicadas con frecuencia ayudan bastante. A mi me han funcionado.

  4. Gracias a todos por compartir vuestra opinión y darnos vuestro apoyo. Yo solo quiero añadir que mi frase favorita de Pilar es esa que dice “hay emociones que pueden ser “sanadoras”, como el asombro, la alegría, la esperanza … y se pueden “cultivar”. Me parece un consejo muy sabio para tod@s.

    1. Gracias a neurofriendly por darnos esta hermosa oportunidad de expresión confiada y amable, y mi especial agradecimiento a la Dra. Kurtis, por su dedicada e inmensa labor, profesional y personal,,,,,ay ,,,,si yo creyera en los Ángeles, ella sin duda sería uno,,,,

  5. Buen día,un gusto que me permitan opinar.En mi caso el factor emocional fue el desencadenante de este “montruo grande,que pisa fuerte” como yo lo llamo a mi condicion o enfermedad de Parkinson. Sufrí durante mucho tiempo violencia de género,hasta que un día decido terminar con todo,incluso con mi vida.Bueno,logran rescatarme y de a poco me voy recuperando,cuando pienso que mi vida por fin se estabiliza fallece mi mamá,nuevamente mis fuerzas decaen y no tengo ganas de luchar.Sigo mi vida cómo puedo y a los dos años o un poco más me diagnostican Parkinson.

    1. Me emocionas cuando hablas tan valientemente, espero y deseo que recuperes y mantengas toda la fuerza que necesites,
      Un abrazo y mil gracias por compartir tu opinión

  6. Es verdad que sentirse feliz es sanador y esta demostrado, pero tambien creo que los traumas forman parte de la vida del ser humano, todavia nos falta mucho conocimiento al respecto y ojala llegue pronto!! , mientras tanto seamos felices y hagamos felices a los que nos rodean!!!

  7. Muy interesante la visión y comentarios sobre la EP. de Pilar y Monica. Personalmente creo que entre otros factores que hacen desarrollar la enfermedad, está la ansiedad y el estrés . Son unos componentes muy dañinos y debemos evitarlos en la medida de lo posible .por contra la felicidad y tranquilidad son factores positivos para todas las personas, y evidentemente para los que hemos desarrollado la enfermedad

    1. Yo también estoy contigo Javier, no sé si todo, si poco, si mucho, pero en mi caso estrés y ansiedad siempre presentes,,,,ahora trato de reducirlos y se resisten oye!!
      Mil gracias por compartir tu opinión Javier.

  8. Pilar, me ha encantado el post!! Estoy totalmente de acuerdo en que las emociones pueden ser sanadoras y en mi caso lo veo claramente (tengo esclerosis múltiple). Ojalá esta herramienta se extienda y se generalice para completar los tratamientos que seguimos.

    Aprovecho para felicitarte por el blog, Mónica, como sabes me acompañáis desde que me diagnosticaron la EM y tanto los posts como los comentarios me animan mucho en la lucha!!! Un abrazo fuerte a todos

    1. Gracias patricia, la herramienta la construiremos entre tod@s. Muchísimas gracias por tus palabras, estamos a tu disposición.
      Un abrazo

  9. No se que pensar al respecto, però ser feliz y estar activo ayuda en nuestra batalla. No renuncieis a casi nada. Besos

    1. Hola Pilar, Termino de leer la entrevista y ahora mismo estoy emocionalmente tocado . Me he sentido bastante identificado con cosas que comentas sobre la niñez y que yo ya intuia , pues mi vida ha estado llena de sinsabores y tragedias y casi estoy convencido que el EP es la consecuencia directa.
      Me ha encantado lo que dices y creo que el camino a seguir es darnos dosis de felicidad, comprension y fortaleza para soportar los momentos de bajon.
      Seguiremos en contacto. Un abrazo con todo mi cariño.
      Salva.

      1. Aprendemos muy despacio y algunas con retraso, pero vamos paso a paso. Gracias por tus palabras y por tu aportación sincera.
        Un fuerte abrazo

  10. Interesante hipótesis. Estoy de acuerdo, por experiencia propia, que el estado emocional se relaciona directamente con los síntomas de nuestra enfermedad, también podría ser que episodios traumáticos desencadenen con más “vistosidad” la enfermedad latente, pero posiblemente sea una combinación de factores. El origen de la enfermedad de Parkinson es complejo, coló lo es su manifestación clínica, por lo que todo aporta y todo suma. Gracias por este post. Me ha encantado!

  11. Es muy curioso pues yo,he ido a ese doctor, y me dijo exactamente igual,. Y estoy de acuerdo con él
    Gracias por comentarlo y gracias a neurofrienly

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