La distonía es un cortocircuito

Hace poco os preguntábamos qué temas queríais que cubriesemos en el blog y varios seguidores comentaron querer aprender más sobre distonía. La distonía es una enfermedad infrecuente y muy poco conocida en la sociedad y, aunque parezca mentira, también en el ámbito médico. Como lo prometido es deuda, hable con Alberto, seguidor de nuestro blog que tiene una distonía cervical, y le pedí que compartiese sus experiencias con nosotros. Con mucha generosidad, ha accedido.

Mónica Kurtis: Tienes un trastorno del movimiento. Veo que se te va la cabeza a la derecha. ¿Nos puedes contar qué te pasa?

Alberto: Sufro una distonía cervical, también se llama «laterocolis espasmódica», que hace que se me mueva la cabeza a la derecha involuntariamente (otras personas pueden tener el movimiento a la izquierda o para arriba o abajo). Me la diagnosticaron en 2010, hace ya más de ocho años. Durante todo este tiempo he ido probando y «puliendo» la explicación que doy a las personas de lo que me pasa.

MK: Y ¿cómo se lo explicas?

A: Les cuento que la distonía es un cortocircuito que se produce en el cerebro durante la transmisión de las señales a los músculos que provoca que estos se muevan de forma involuntaria y descoordinada.

MK: Yo lo explico también con una analogía eléctrica. Se parece a cuando hay un cortocircuito en tu casa. Le das al interruptor y la luz empieza a encenderse y apagarse a lo “loco” porque hay algún cable suelto. En la distonía las neuronas motoras (el interruptor) están intactas, los músculos (la bombilla) también están bien, pero falla la conexión entre ellas (el cable).

Cuéntanos ¿qué es lo más que más te cuesta de esta enfermedad?

A: Uno de los aspectos más frustrantes de esta enfermedad es que nadie sepa qué es la distonía. En todo este tiempo (¡8 años!), solamente he conocido a una persona que cuando le dije que tenía distonía cervical ya sabía lo que era. Este desconocimiento incluye también al personal médico. En mi caso, antes de obtener un diagnóstico, visité a tres traumatólogos distintos y fue el tercero el que me refirió a un neurólogo. Algo similar ocurre con los fisioterapeutas.

Otra cosa que me afecta bastante es que, generalmente, la gente no se imagina lo incapacitante que puede ser, aunque no sea una enfermedad degenerativa.

MK: ¿En qué te incapacita?

A: Mi cuello está todo el tiempo girando hacia la derecha, con mucha fuerza y permanentemente. No para en ningún momento. Si por él fuera, daría toda la vuelta en 360º. Esto es agotador y doloroso, porque solo descansa cuando estoy tumbado o en algún sillón con respaldo alto.

Un ejemplo, al caminar, tengo que «sujetar» la cara con la mano derecha y aun así voy mirando de medio lado, lo que me ha ocasionado más de un tropiezo o golpe porque pierdo parte de la visión periférica.

Cuando tengo que girar a la derecha voluntariamente, se dispara un giro «descontrolado» que casi acabo viendo hacia atrás, y tengo que hacer un gran esfuerzo para controlarlo.

Cuando tengo que usar las dos manos, apoyo la barbilla en el hombro derecho para detener el giro. Algo similar sucede cuando estoy comiendo. Mientras corto el filete, la cabeza gira a la derecha y la tengo que aguantar con el hombro.

Invito a los no distónicos a que prueben ambas maniobras. Uno de los peores «escenarios» es cuando voy a cortarme el pelo: la mano en la cara, el codo apoyado en el apoya brazos de la silla, y la cabeza volteada 45º a la derecha…

MK: ¿Has vivido algún aspecto positivo de la enfermedad?

A: Sí, claro. Tiene algunos aspectos positivos. Es agradable ver como tus amigos y parientes te toman en cuenta. Por ejemplo, cuando quedamos para comer, a la hora de sentarse a la mesa, me dejan seleccionar el lugar que me sea más cómodo (en mi caso, que no tenga que voltear la cabeza a la derecha.

También tengo anécdotas graciosas, como la que cuenta Javier Freundlich en su post «Anécdotas de un parkinsoniano o como me tomaron por sinvergüenza«. En mi caso, me viene a la mente una vez que estaba con mi mujer viendo unos electrodomésticos en una tienda. Este tipo de actividad (ir de compras) me «activa» bastante el cuello, así que llevaba la cara apoyada en la mano. Cuando ya nos íbamos, «hasta luego, gracias, etc.”, el vendedor que nos atendía me dijo:

«Qué se mejore pronto de su muela».

MK: 🙂  Y dinos, ¿Sigues algún tratamiento?

A: Sí, afortunadamente ahora estoy en tratamiento con toxina botulínica y esto me ha devuelto la vida. A este respecto, me gustaría contar que durante los 3 o 4 primeros años, estuve recibiendo este tratamiento sin experimentar alivio alguno. Iba al hospital cada 3 meses, me pinchaban la toxina en varios músculos del cuello y de vuelta a casa. Pero no experimentaba ningún alivio. Como dicen que dijo Einstein: «Locura es hacer lo mismo una vez tras otra y esperar resultados diferentes». Así que me cambié de médico y de hospital (y de marca de toxina, según me enteré luego) y… fenomenal. Obtuve una MEJORÍA ESPECTACULAR. Desde la primera sesión obtuve un alivio considerable. Hoy, casi dos años después, el tratamiento me produce un alivio increíble que ha mejorado mucho mi calidad de vida 🙂

MK: Ejemplo de perseverancia y de no tirar la toalla. Mis experiencias con la toxina también son muy positivas. Termino preguntándote si tienes alguna recomendación para nuestros lectores.

A: ¡Sí! Una recomendación a los distónicos «nuevos» (y no tan nuevos), no os perdáis la jornada sobre distonía que todos los años organiza la Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE) ( www.distonia.es). Siempre se aprende algo y viene gente experta. El año pasado recuerdo que estuviste tú…

MK: Puntualizo para nuestros lectores que no estaba preparado 🙂 y así acabamos de descubrir que nos conocemos en persona. En fin, mil gracias por compartir tu tiempo y tus experiencias con nosotros Alberto.

A: Espero que mis comentarios hayan sido de vuestro interés. Gracias a todo el equipo de Neurofriendly por la oportunidad de participar en este blog que cada vez me gusta más.

Firmado: Mónica Kurtis

Dibujos de Carlos Aguayo