La distonía es un cortocircuito

Hace poco os preguntábamos qué temas queríais que cubriesemos en el blog y varios seguidores comentaron querer aprender más sobre distonía. La distonía es una enfermedad infrecuente y muy poco conocida en la sociedad y, aunque parezca mentira, también en el ámbito médico. Como lo prometido es deuda, hable con Alberto, seguidor de nuestro blog que tiene una distonía cervical, y le pedí que compartiese sus experiencias con nosotros. Con mucha generosidad, ha accedido.

Mónica Kurtis: Tienes un trastorno del movimiento. Veo que se te va la cabeza a la derecha. ¿Nos puedes contar qué te pasa?

cranium-3244118_640Alberto: Sufro una distonía cervical, también se llama “laterocolis espasmódica”, que hace que se me mueva la cabeza a la derecha involuntariamente (otras personas pueden tener el movimiento a la izquierda o para arriba o abajo). Me la diagnosticaron en 2010, hace ya más de ocho años. Durante todo este tiempo he ido probando y “puliendo” la explicación que doy a las personas de lo que me pasa.

MK: Y ¿cómo se lo explicas?

A: Les cuento que la distonía es un cortocircuito que se produce en el cerebro durante la transmisión de las señales a los músculos que provoca que estos se muevan de forma involuntaria y descoordinada.

MK: Yo lo explico también con una analogía eléctrica. Se parece a cuando hay un cortocircuito en tu casa. Le das al interruptor y la luz empieza a encenderse y apagarse a lo “loco” porque hay algún cable suelto. En la distonía las neuronas motoras (el interruptor) están intactas, los músculos (la bombilla) también están bien, pero falla la conexión entre ellas (el cable).

Cuéntanos ¿qué es lo más que más te cuesta de esta enfermedad?

A: Uno de los aspectos más frustrantes de esta enfermedad es que nadie sepa qué es la distonía. En todo este tiempo (¡8 años!), solamente he conocido a una persona que cuando le dije que tenía distonía cervical ya sabía lo que era. Este desconocimiento incluye también al personal médico. En mi caso, antes de obtener un diagnóstico, visité a tres traumatólogos distintos y fue el tercero el que me refirió a un neurólogo. Algo similar ocurre con los fisioterapeutas.

Otra cosa que me afecta bastante es que, generalmente, la gente no se imagina lo incapacitante que puede ser, aunque no sea una enfermedad degenerativa.

MK: ¿En qué te incapacita?

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Persona con distonia cervical 

A: Mi cuello está todo el tiempo girando hacia la derecha, con mucha fuerza y permanentemente. No para en ningún momento. Si por él fuera, daría toda la vuelta en 360º. Esto es agotador y doloroso, porque solo descansa cuando estoy tumbado o en algún sillón con respaldo alto.

Un ejemplo, al caminar, tengo que “sujetar” la cara con la mano derecha y aun así voy mirando de medio lado, lo que me ha ocasionado más de un tropiezo o golpe porque pierdo parte de la visión periférica.

Cuando tengo que girar a la derecha voluntariamente, se dispara un giro “descontrolado” que casi acabo viendo hacia atrás, y tengo que hacer un gran esfuerzo para controlarlo.

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Cuando tengo que usar las dos manos, apoyo la barbilla en el hombro derecho para detener el giro. Algo similar sucede cuando estoy comiendo. Mientras corto el filete, la cabeza gira a la derecha y la tengo que aguantar con el hombro.

Invito a los no distónicos a que prueben ambas maniobras. Uno de los peores “escenarios” es cuando voy a cortarme el pelo: la mano en la cara, el codo apoyado en el apoya brazos de la silla, y la cabeza volteada 45º a la derecha…

MK: ¿Has vivido algún aspecto positivo de la enfermedad?

A: Sí, claro. Tiene algunos aspectos positivos. Es agradable ver como tus amigos y parientes te toman en cuenta. Por ejemplo, cuando quedamos para comer, a la hora de sentarse a la mesa, me dejan seleccionar el lugar que me sea más cómodo (en mi caso, que no tenga que voltear la cabeza a la derecha.

También tengo anécdotas graciosas, como la que cuenta Javier Freundlich en su post “Anécdotas de un parkinsoniano o como me tomaron por sinvergüenza“. En mi caso, me viene a la mente una vez que estaba con mi mujer viendo unos electrodomésticos en una tienda. Este tipo de actividad (ir de compras) me “activa” bastante el cuello, así que llevaba la cara apoyada en la mano. Cuando ya nos íbamos, “hasta luego, gracias, etc.”, el vendedor que nos atendía me dijo:

“Qué se mejore pronto de su muela”.

MK: 🙂  Y dinos, ¿Sigues algún tratamiento?

A: Sí, afortunadamente ahora estoy en tratamiento con toxina botulínica y esto me ha devuelto la vida. A este respecto, me gustaría contar que durante los 3 o 4 primeros años, estuve recibiendo este tratamiento sin experimentar alivio alguno. Iba al hospital cada 3 meses, me pinchaban la toxina en varios músculos del cuello y de vuelta a casa. Pero no experimentaba ningún alivio. Como dicen que dijo Einstein: “Locura es hacer lo mismo una vez tras otra y esperar resultados diferentes”. Así que me cambié de médico y de hospital (y de marca de toxina, según me enteré luego) y… fenomenal. Obtuve una MEJORÍA ESPECTACULAR. Desde la primera sesión obtuve un alivio considerable. Hoy, casi dos años después, el tratamiento me produce un alivio increíble que ha mejorado mucho mi calidad de vida 🙂

MK: Ejemplo de perseverancia y de no tirar la toalla. Mis experiencias con la toxina también son muy positivas. Termino preguntándote si tienes alguna recomendación para nuestros lectores.

A: ¡Sí! Una recomendación a los distónicos “nuevos” (y no tan nuevos), no os perdáis la jornada sobre distonía que todos los años organiza la Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE) ( www.distonia.es). Siempre se aprende algo y viene gente experta. El año pasado recuerdo que estuviste tú…

MK: Puntualizo para nuestros lectores que no estaba preparado 🙂 y así acabamos de descubrir que nos conocemos en persona. En fin, mil gracias por compartir tu tiempo y tus experiencias con nosotros Alberto.

A: Espero que mis comentarios hayan sido de vuestro interés. Gracias a todo el equipo de Neurofriendly por la oportunidad de participar en este blog que cada vez me gusta más.

Firmado: Mónica Kurtis

Dibujos de Carlos Aguayo
 

10 comments

  1. Hola tengo hemidistonia en todo mi lado izquierda, es generalizada naci axficiada morada x enredarme en el cordón umbilical estuve 1 semana en incubadora a causa de esa axficia me produgo la distónia. A los 5 años empezaron poco a poco los sintomar q me tomaron todo el lado izquierdo de mi cuerpo, a su vez también tengo temblor Parkinson los síntomas empezaron ambos juntos, tomaba levadopa deje hace 9 años la medicasion xq muy poco y nada me mejorava, tengo entendido q siertas distónia tienden a empeorar cada 5 años, mi distónia a empeorado, no puedo caminar mucho xq empiezo a arrastar mi pierna izquierda se me acalamba al igual q mi brazo y mi mano me duele, tambien tengo en el labio superior izquierdo un movimiento como un tis lo levanto continúamente y no puedo respirar x ese orificio nasal, lo q me lleva a respirar x la boca y eso me provoca varios problemas, inflamación de ancias, boca seca muy mal aliento q eso es lo peor y ect ect. A su vez cuando me empezo a los 5 años a aparecer los síntomas todos juntos de distinia con temblor Parkinson también empezó una transpiración excesiva de manos y pies q a medida q la distonia el temblor y los tis nerviosos empeoravan también empeoró mi sudoración excesiva se extendió a los pies a las axilas a la parte de los genitales y a todo el cuerpo. Me afecta mucho pero mucho todo estos problemas. Tengo 33 años y sinto q cada vez peor son los sintomas no encuento una solución y me deprime muchisimo, son dolorosas las torciones, me afecta mucho sicologicamente esta maldita patología. Soy Uruguay vivo aqui en Uruguay y no se a avansado mucho sobre la distónia aca, ni siquiera ahi una asociación como ahi en España, si tuviera los recursos para viajar lo haria, pero lamentablemente no los tengo. Me gustaria conoser a gente q padezca hemidistonia ya q no conozco a nadie y menos aqui en el Uruguay q la padezca. Gracias.

  2. Este síntoma se puede reducir mucho, al menos el derivado por Párkinson, es lo que yo experimento de forma habitual, si:

    -Práctico ejercicio físico deportivo intenso
    -Tengo un mínimo de 8 horas aprox. de descanso en horas nocturnas.

    No se si algún compañero puede experimentar lo mismo pero esta mejoría puede extenderse, si esto lo mantengo como hábito o costumbre diaria, a otros síntomas parkinsonianos como:

    -Menos dificultad para moverme en la cama.

    -Menos Estados OFF ( los míos son muy distónicos ) y por tanto, menos necesidad del uso de L-dopa externa.

    -Menos caídas, etc, etc.

    En definitiva, una mejoría general importante física como psíquica.

  3. También muy buena pregunta. La distonia, en esta caso mandíbular, suele ser secundaria a la medicación, y es un fenómeno que ocurre como las discinesias, en mitad de la dosis o cuando se va acabando. Te recomiendo Gema que apuntes cuando te pasa para poder así orientar a tu neurolog@ y si es posible hacer cambios para mejorarla. Un abrazo, Mònica Kurtis

  4. En este artículo, me cabe una duda y como parkinsoniana que sufre distonía matutina, es mi gran lucha con mi cerebro parkinsoniano, más que los Estados OFF propios que puedas sufrir durante el día y que ¡Gracias a Dios!, son pocos y bastante controlables con mi tratamiento actual.

    A pesar de ser ambos períodos dolorosos con gran rigidez, mi sensación como paciente es muy distinta sufrir este síntoma matutino a los Estados OFF o de declive que pueda sufrir durante en el día y con el tratamiento para Parkinson activo, aunque la rigidez en ambos casos esté presente, sencillamente por las formas y maneras de presentarse.

    La cuestión es que al rato de despertarme y sin tratamiento para parkinson activo, normalmente, se me empiezan a torcer los pies de forma muy rígida y dolorosa, a veces muy incontrolable, se hace muy invalidante ya que no puedes andar al no tener base de apoyo, una odisea para ir a por la medicación al frigorífico, créanme. Sin embargo, a diferencia de Alberto, algunas veces son controlables si mantengo la paciencia, la serenidad y me intento relajar los pies con las manos o totalmente anuladas si me activo el tratamiento para Parkinson y la dosis matutina de L-dopa se hace efectiva.

    Entiendo que no hablamos de la misma distonía y que realmente, la denominación de “distonía” es un término genérico que se utiliza para englobar esas contracciones de músculos en una o más partes del cuerpo que uno pueda sufrir por enfermedades neurológicas…. No?

    1. Muy buena pregunta Almudena. En efecto, el termino distonia es confuso porque se utiliza para hablar de síntomas y tambien de enfermedades. Como bien dices, distonia significa: contraccion involuntaria de musculos que producen movimientos estereotipados o/y posturas de torsion. En el primer uso, se trata de una distonia secundaria a otra enfermedad, como en tu caso, a la enfermedad de Parkinson. Es frecuente que sea el primer sintoma de la enfermedad de hecho, una distonia de la pierna por ejemplo.
      Pero la distonía tambien puede ser primaria, y por tanto una enfermedad en si misma, como es el caso de Alberto. Tiene una distonia cervical que no se debe a ninguna otra enfermedad y por tanto se llama distonia. Tambien existen distonias focales tipo distonia del músico (ver post sobre distonía del músico https://wordpress.com/post/neurofriendly.org/2606) y generalizadas que suelen afectar a niños o adultos jóvenes y pueden ser muy incapacitantes.

      1. Muchas gracias por vuestra respuesta. Me surge una duda a raìz de haberos leido. Yo , desde hace años. padezco de distonia oromandibuular y cervical. La cervical la tenia mas o menos controlada pero la que me trae por la calle de la amargura es la oromandibular …. ¿ es posible que la medicacion que tomo para el parkinson me las enfatice o , por el contrario, gracias a esa medicacion ( stalevo, sinemet plus, neupro ) dejo, durante un tiempo , de tenerlas ? DIgo durante un tiempo porque mis inicios de off son precisamente con distonias y debido a la fuerza con la que aparecen, lo angustioso y doloroso que resultan hacen que mis off sean mucho mas severos y largos que hace unos años, cuando no se producian . Graciass

    2. “…algunas veces son controlables si mantengo la paciencia, la serenidad y me intento relajar…”

      En cierto modo, me identifico con lo de mantener la serenidad. En mi caso, cuando camino, si me concentro en relajar el cuello y fijo la vista al frente, logro contrarrestar el efecto de la distonía durante un breve período de tiempo. Este tiempo puede ser mayor o menor según en qué momento esté del efecto de la toxina. También lo hago a veces mirándome en el espejo.

    1. Gracias Gema.
      Comparto lo de la música. Escuchar o tocar música que a uno le guste, de esas que no puedes evitar cantar mientras la escuchas, es un bálsamo para el ánimo y el “buen rollo”, y esto a su vez para el cuerpo 🙂

      1. Yo soy profesora de mùsica.De los 15 años que llevo con parkinson estuve 13 trabajando y desde el principio empecè a experimentar ,conmigo misma ,la mùsica como terapia . De hecho mi neùrologo al ver còmo mejoraba y còmo durante cinco años no solo no subia medicaciòn sino que cada vez tomaba menos, contactò con un equipo de investigaciòn de la UMA, e iniciè con ellos un estudio para demostrar cientiicamente còmo aumentaban mis niveles dopaminérgicos cuando escuchaba música. Los resultados fueron positivos pero la cosa se quedó ahi por razones que serìa largo de contar. ¿ Y por què te cuento todo esto? Veràs, para mì la mùsica es mi talòn de aquiles y ella me ha llevado siempre a seguir investigando porque siempre he tenido muy buenos resultados.

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