¿Qué quieres leer en Neurofriendly?

Esperamos que estéis disfrutando de unos días de vacaciones o, sino, estéis a punto de hacerlo. A todos esos compañeros que van a estar trabajando en sus hospitales durante esta Semana Santa, ¡buena guardia! y a los que no sois sanitarios pero también os toca trabajar: que sea leve y podáis descansar algo.

Queremos pediros un favor para estos días. Sois muchos los que nos seguís y contamos con vosotros para que esta comunidad siga “fuerte” y crezca. Os pedimos unos minutos de vuestro tiempo para ayudarnos a mejorar nuestros contenidos.

Cuéntanos:thought-2123970_640

  1. ¿Qué te atrae del blog? (eso que tenemos que mantener ¡sí o sí!)
  2. ¿Qué es lo que menos te gusta? (las críticas, siempre y cuando sean constructivas, son bienvenidas)
  3. ¿Qué temas te interesan más? ¿De qué te apetecería leer más?

Nuestro empeño es que lo que leéis aquí os sirva para aprender algo nuevo sobre el cerebro y los trastornos del movimiento, para reflexionar sobre la salud (o la enfermedad) y, por supuesto, merezca vuestro tiempo.

¡Ayúdanos a mejorar Neurofriendly! Puedes escribirnos en abierto en los comentarios o en privado, por corroe.

Muchas gracias de antemano por tu feedback y tus sugerencias.

Buena Semana Santa a tod@s

Neurofriendly

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11 comentarios en “¿Qué quieres leer en Neurofriendly?

  1. Muchas gracias por este blog, intento leeros siempre 🙂 A mí me gustaría leer más sobre distonía, posibles tratamientos, también incluso como uno que hubo sobre experiencias de pacientes que probaron cosas que no resultaron, no sé, todo aquello que pueda ayudar y, por supuesto, que te saca una sonrisa

  2. Buenos días,

    Desde mi humilde visión como paciente, les paso mis comentarios, espero sean útiles para seguir avanzando…

    1. ¿Qué te atrae del blog?

    El esfuerzo, la sencillez y naturalidad con la que se intentan explicar las cosas. Difícil tarea cuando son temas específicos y propios de Neurología pura.

    Hablo como paciente e ignorante absoluto en esta especialidad y que un día de repente, te ves obligado a entender algo, si quieres tener cierta eficacia en la batalla impuesta. Como alguna vez se ha dicho en algún post, el hablar el mismo idioma ayuda a entenderse y luchar eficientemente en este Equipo de Trabajo….

    En este caso, le doy un 8-9 de nota….

    2.¿Qué es lo que menos te gusta?

    Yo no diría que menos me gusta sino lo que más creo necesario ampliar.

    Quizás el abordar más directamente la enfermedad como tal, como directa sufridora que pasa 24 horas con nuestro peculiar compañero, día tras día y noche tras noche, estamos a veces, escasos de entender y conocer a tan particular compañero.

    Ayer lo hablaba precisamente con la enfermera del laboratorio que lleva mi tratamiento, cada día que pasa, mi amigo me sorprende más, duro, largo e imprevisible camino me queda por recorrer.

    Curioso nuestro cerebro, de verdad lo digo. Cuanto más creo conocerle, más me asombra y no se si es por mi amigo “Parkinson” o por mí (todo podía ser….😕)

    3.¿Qué temas te interesan más? ¿De qué te apetecería leer más?

    Realmente, nuestro miedo es no poder controlar a nuestro amigo y para ello, se hace imprescindible abordar más temas específicos, como decía antes, de la enfermedad como tal, en definitiva intentar conocer a nuestro compañero de batalla.

    Por otra parte, es imprescindible también abordar de lleno la parte psicológica, creo que es un arma importante y eficaz de lucha que tenemos mientras no exista una cura para la enfermedad….

    ¡¡ Gran trabajo amigos !!, sigan en su empeño.

    Gracias de todo corazón 😊

    Saludos

  3. Yo espero los contenidos de este blog todas las semanas. Todos ellos me han parecido verdaderamente interesantes. Me encanta aprender cosas sobre el funcionamiento del cerebro, materia sobre la que carezco de conocimientos, y me asombro de ver como los pacientes afrontan cada día sus enfermedades y descubren nuevos recursos para enfrentarse a lo cotidiano. Me parece admirable.
    Os agradezco de todo corazón a todos los colaboradores vuestra aportación, y estoy segura de seguir disfrutando con ello, cualquiera que sea el giro que queráis darle.
    Muchas gracias.

  4. ¿Qué te atrae del blog? (eso que tenemos que mantener ¡sí o sí!)
    Lo que más me gusta es que existe este blog. Contenido de calidad al “mando” de alguien profesional y con experiencia.

    ¿Qué es lo que menos te gusta? (las críticas, siempre y cuando sean constructivas, son bienvenidas)
    Uhmmm… no es que sea muy importante y tal vez parezca una frivolidad, pero la estética del blog. Lo siento, es “deformación profesional” por haber trabajado en diseño web 😉

    ¿Qué temas te interesan más? ¿De qué te apetecería leer más?
    Como distónico que soy, me gustaría saber más sobre los avances médicos en la distonía y los “truquillos” que nos inventamos para aliviarla en diferentes circunstancias.
    También me gustan las anécdotas divertidas (se han publicado algunas). Me parece que es importante un poco de humor para soportar mejor esta “carga”.

  5. Muchas gracias por tus comentarios Alberto. Tenemos en cuenta tus sugerencias . Nos encantaría mejorar la estética del blog pero somos aprendices en el tema… esperamos mejorar… ten cuidado ¡que te ponemos a trabajar si te descuidas!

    1. “…ten cuidado ¡que te ponemos a trabajar si te descuidas!”

      Ja,ja… supuse que existía ese riesgo cuando lo escribí 🙂
      Pues me pongo a la orden para hacer cosillas en ese tema. Eso sí, sujeto a mi “tiempo de respuesta”, que no es muy rápido 😉

  6. Mantener un blog es siempre muy loable, asi que gracias por vuestro esfuerzo.
    Creo que lo que mas me gusta es que el lenguaje es muy sencillo y asequible a todos y que se pueda leer facilmente. Tambien el que sea tan personal con experiencias propias.
    Por echar algo en falta, diria que podrian incluirse algunas pinceladas o breves apuntes de los trabajos de investigacion que se estan llevando a cabo en los distintos campos, si fuera posible.
    El sentido del humor desplegado tambien es de agradecer.

  7. Gracias Pilar por tu apoyo y comentario. Mantendremos sencillez de palabra y sentido del humor. En general, el tema de la actualización científica en la Enfermedad de Parkinson esta bastante cubierta en otros sitios, hay menos, pero también algunas paginas dedicadas a ataxia, tourette, corea, distonia y ataxia. Trabajaremos para poder incluir algunos links para que estéis al tanto y esto os pueda ayudar. ¡Mil gracias por la sugerencia!

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