Hacemos un «impass» en nuestra serie de anecdotas para abordar un tema que nos atañe, por que ya llegan… ¡Vacaciones! Si, la Semana Santa, está a la vuelta de la esquina… el descanso y el plan de desconexión de las rutinas diarias. Siempre estamos deseando que lleguen vacaciones. De niños significa ¡fuera cole!; de jóvenes, ¡escapadas y fiestas de los pueblos!; de adultos, ¡descansar, relajarse, desconectar!
Desde hace un tiempo las cosas han cambiado. El amigo Parkinson (como es mi caso, para otros será la distonía, la corea, la ataxia, el temblor o los tics) no se marcha de vacaciones. Nos acompañará allá donde vayamos, entrometiéndose sin permiso en “nuestro plan de desconexión de rutinas”. En mi caso, como buen inglés, se lleva mal con el calor y no se defiende bien en el mar, por lo que la playa se puede convertir en un lugar hostil; donde el calor y la medicación se compinchan para deshidratar a un camello, la arena de la playa agarra los pies por los tobillos, dejándonos anclados como la más segura de las sombrillas, las olas acaban con nuestro equilibrio mal logrado, y los cambios horarios alteran los ritmos de medicación y alimentación… Buf, ¡qué apetecible! Pero en la montaña o en “el pueblo” la cosa a veces no va mejor: comidas copiosas y cargadas de proteínas que interfieren con la absorción de la medicación, caminatas por el campo o el monte (tan bonito, pero tan abrupto) que se pueden truncar por caídas o simple agotamiento, y ese “norte” que azota al atardecer calando los huesos… En definitiva, que los trastornos del movimiento son un mal intruso en las vacaciones.
Y además, ¡me dan miedo! Os cuento algunos motivos por los que temo las vacaciones. Tendré que:
- Abandonar la rehabilitación. Con lo que la necesito… pensaré que mis fisioterapeutas merecen vacaciones y ¡volverán con las pilas cargadas! 🙂
- Salir de mi espacio habitual. En terreno conocido, tengo mis rutinas bien establecidas: donde me agarro, donde pongo la ropa, donde me siento para levantarme mejor… ¿qué me deparará ese hotel o casa rural?
- No llegar… Las vacaciones son importantes para mi familia que desea disfrutar de vacaciones y reclama su espacio, su tiempo y su ocio. Me siento forzada a satisfacer sus deseos vacacionales, con lo que habitualmente me empeño en “hacer como que estoy sana” para seguirles en sus actividades …. aunque sea evidente que no es así. Aprenderé a decir, hasta aquí puedo, mejor dicho, hasta aquí quiero llegar (¡para no desfallecer en el intento!)
- Relacionarme con gente que no veo habitualmente, familiares y amigos con los que mantengo relaciones más distantes y superficiales o sencillamente desconocidos, quienes por tanto ignoran mi situación de enfermedad. Las vacaciones no son momento para dar demasiadas explicaciones, pero yo pienso que es preferible aclarar lo que nos pasa que dejar que las gentes elucubren y den rienda suelta a sus conjeturas (vete tu a saber que piensan, incluso que me he tomado una copa de más:). El “mal trago” se lleva con humor pero, aún así, unos se asustan, otros se aturden, y aún otros, los que llevo peor, se vuelcan en intentar ayudar, ¡agobiando al más resistente! Luego esta la gente que te da la grata sorpresa de tomarselo con naturalidad y, a otra cosa, mariposa.
Total, que llegadas “las vacaciones” siento que hay que ingeniárselas para satisfacer a todos: a “la familia” y al «inglés”. Entiendo que esto que me pasa no debe ser tan infrecuente (¿nos lo cuentas en los comentarios?).
Quizás con los años, la experiencia y la sabiduría aprenda trucos y esa resiliencia que me permitan no pasar las vacaciones deseando volver a la rutina…
¡Os cuento a la vuelta!
Firmado: Marta Val
Felices vacaciones, amigos!!!!! (Si es posible….)
Genial!
Una sítesis realista de lo que también experimento ante la palabra vacaciones. No le quito ni una coma: “niquelao”
Lo voy a imprimir para colocarlo en la puerta del frigorífico como aviso a navegantes, me va a ahorrar muchas explicaciones.
Muchas gracias
Javier Freundlich
Como me suena!!!!
Todo se organiza como sfiempre y claro, mamá organiza compra y prepara menús a gusto de todos y cusndo ven que no llegas, todo son » por qué no pides ayuda»!!! No se a los demás pero creo qie no hay que estar siempre recordsndo que el señot Parkinson es visible.
Os cuento una .Entre mis muchos síntomas de un Parkinson con 24 años ya de diagnóstico, sufro blefaroespasmo, vamos que en determinados periodos del día se me cierran involuntariamente los ojos. Pues bien hace dos veranos en una casa rural donde «escapamos» unos días, la dueña al verme en dicha situación y con el bastón para equilibrarme, muy solícita ella, le dijo a mi mujer:» Mire no admitimos mascotas pero en este caso haremos una excepción y si traen perro guía pueden subirlo a la habitación con ustedes».¿ Hay o no hay gente buena ?
Todito me suena, tanto,,,,,,,,,,felices vacaciones y a por ello………