¿Cómo sanar esas enfermedades neurológicas incurables?

Al hilo de lo que nos contó Javier la semana pasada, sobre la búsqueda de terapias desde la desesperación de quien necesita soluciones (Células madre y Parkinson: ¿realidad o mitó?), hoy quiero compartir con vosotros mi experiencia desde «el otro lado» de la mesa.

Os podréis imaginar que no es fácil el carecer de «varitas mágicas» que curen las dolencias de nuestros pacientes. De hecho, en mi especialidad, la neurología, tenemos cura para bastante poco. Nada que ver con ese médico internista que te diagnostica de una neumonía, te pone un antibiótico y, a los 2 ó 3 días, estás fresco y radiante cómo una rosa.

Las enfermedades neurológicas que afectan al movimiento son, la mayoría de las veces, enfermedades neurodegenerativas; lo que significa que, con el paso del tiempo, el cerebro estará cada vez más enfermo. 

Sea porque se van perdiendo esas células que producen un mensajero que se llama dopamina y coordina el movimiento (como en la enfermedad de Parkinson), sea porque mueren los receptores de la dopamina (como en otros parkinsonismos), sea porque se «confunden» las vías que regulan el movimiento voluntario (como en la distonía) o sea porque van muriendo las células del cerebelo que regulan la estabilidad (como en la ataxia), en general, la cosa suele ir a peor, no a mejor. Puntualizó aquí que en algunas enfermedades esto no se traduce en el deterioro de la persona gracias a tratamientos eficaces.

El caso es que yo, como muchos compañeros, decidí estudiar medicina porque quería curar a mucha gente. Así me lo planteé durante la carrera y por eso me forme a fondo, para adquirir todos los conocimientos posibles. Por avatares de la vida supe, desde bien jovencita, que quería estudiar neurología y, más concretamente, esas enfermedades que afectan al movimiento.

Terminé la carrera, emocionada, pensando en toda esa gente a la que le iba a poder cambiar la vida. Hice la especialidad y aún vi a algún paciente al que pude curar.

Sin embargo, ironías de la vida, desde hace muchos años trato pacientes con enfermedades para las que, hoy por hoy, no tenemos cura. Peor aún, para algunas, ni siquiera tenemos tratamientos farmacológicos eficaces. Es duro decirlo, pero es así.

Nuestra labor como neurólogos especializados en enfermedades degenerativas, por lo menos como la vivo yo, no tiene nada que ver con esa imagen del médico que salva vidas.

O… quizás sí.

La forma no es la que idealicé de joven (de más joven, me refiero :)) , de eso no cabe duda, pero sí creo que podemos ayudar mucho. Compartiendo nuestro «saber hacer», por supuesto. Es evidente que todos debemos estudiar a diario y ofrecer el mejor manejo posible con conocimientos actualizados. Me refiero a otras maneras de sanar.

El día a día de la consulta me va ensañando otras formas de ayudar y, para cada paciente, probablemente sea diferente. Es algo que vas viendo con la persona que tienes delante que, a veces, «pide» (nunca verbalmente pero sí con ese lenguaje no verbal que dice tanto):

• escucha
• acompañamiento
• entender lo que le pasa y por qué
• poder descargar enfado o frustración
• desdramatizar algunas situaciones o dar la importancia que merece a otras
• animo para seguir luchando
• hablar de esperanza
• encontrar apoyos …

En fin, probablemente en eso consiste el «arte médico», algo que no te enseñan en la Facultad de Medicina y que aprendes sobre el terreno. Desde la humildad del que no tiene todas las soluciones: un tratar «poco vistoso» y nada heroico. Entiendo que los pacientes lo valoran tanto o más que los fármacos que prescribimos.

No perdamos de vista esta otra forma de «salvar vidas».

Firmado: Mónica Kurtis

La última foto es de Jordan Whitfield en Unsplash