¿Cómo sanar esas enfermedades neurológicas incurables?

Al hilo de lo que nos contó Javier la semana pasada, sobre la búsqueda de terapias desde la desesperación de quien necesita soluciones (Células madre y Parkinson: ¿realidad o mitó?), hoy quiero compartir con vosotros mi experiencia desde “el otro lado” de la mesa.

hospital-1057708_640Os podréis imaginar que no es fácil el carecer de “varitas mágicas” que curen las dolencias de nuestros pacientes. De hecho, en mi especialidad, la neurología, tenemos cura para bastante poco. Nada que ver con ese médico internista que te diagnostica de una neumonía, te pone un antibiótico y, a los 2 ó 3 días, estás fresco y radiante cómo una rosa.

Las enfermedades neurológicas que afectan al movimiento son, la mayoría de las veces, enfermedades neurodegenerativas; lo que significa que, con el paso del tiempo, el cerebro estará cada vez más enfermo. 

Sea porque se van perdiendo esas células que producen un mensajero que se llama dopamina y coordina el movimiento (como en la enfermedad de Parkinson), sea porque mueren los receptores de la dopamina (como en otros parkinsonismos), sea porque se “confunden” las vías que regulan el movimiento voluntario (como en la distonía) o sea porque van muriendo las células del cerebelo que regulan la estabilidad (como en la ataxia), en general, la cosa suele ir a peor, no a mejor. Puntualizó aquí que en algunas enfermedades esto no se traduce en el deterioro de la persona gracias a tratamientos eficaces.

El caso es que yo, como muchos compañeros, decidí estudiar medicina porque quería curar a mucha gente. Así me lo planteé durante la carrera y por eso me forme a fondo, para adquirir todos los conocimientos posibles. Por avatares de la vida supe, desde bien jovencita, que quería estudiar neurología y, más concretamente, esas enfermedades que afectan al movimiento.

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Terminé la carrera, emocionada, pensando en toda esa gente a la que le iba a poder cambiar la vida. Hice la especialidad y aún vi a algún paciente al que pude curar.

Sin embargo, ironías de la vida, desde hace muchos años trato pacientes con enfermedades para las que, hoy por hoy, no tenemos cura. Peor aún, para algunas, ni siquiera tenemos tratamientos farmacológicos eficaces. Es duro decirlo, pero es así.

Nuestra labor como neurólogos especializados en enfermedades degenerativas, por lo menos como la vivo yo, no tiene nada que ver con esa imagen del médico que salva vidas.

O… quizás sí.

La forma no es la que idealicé de joven (de más joven, me refiero :)) , de eso no cabe duda, pero sí creo que podemos ayudar mucho. Compartiendo nuestro “saber hacer”, por supuesto. Es evidente que todos debemos estudiar a diario y ofrecer el mejor manejo posible con conocimientos actualizados. Me refiero a otras maneras de sanar.

El día a día de la consulta me va ensañando otras formas de ayudar y, para cada paciente, probablemente sea diferente. Es algo que vas viendo con la persona que tienes delante que, a veces, “pide” (nunca verbalmente pero sí con ese lenguaje no verbal que dice tanto):

  • escucha
  • acompañamiento
  • entender lo que le pasa y por qué
  • poder descargar enfado o frustración
  • desdramatizar algunas situaciones o dar la importancia que merece a otras
  • animo para seguir luchando
  • hablar de esperanza
  • encontrar apoyos …

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En fin, probablemente en eso consiste el “arte médico”, algo que no te enseñan en la Facultad de Medicina y que aprendes sobre el terreno. Desde la humildad del que no tiene todas las soluciones: un tratar “poco vistoso” y nada heroico. Entiendo que los pacientes lo valoran tanto o más que los fármacos que prescribimos.

No perdamos de vista esta otra forma de “salvar vidas”.

 

Firmado: Mónica Kurtis

 

La última foto es de Jordan Whitfield en Unsplash

19 comments

  1. Gracias por la escucha, activa y anima, gracias por el animo, el acompañamiento, el apoyo y la esperanza, son herramientas de gran calado y todas las encuentro cuando entró en tu consulta, además de esa sonrisa con la que me encuentro, ,,,,,,,,tan agradable.

  2. Así tendrían que ser todos los médicos, porque se agradece en el alma cuando un médico te escucha y te comprende.

  3. ¡¡ Qué grandes y sensatas palabras !!

    ¡¡ Qué pena no todos los especialistas en trastornos de movimientos tengan esta visión!!.

    No tengo el gusto de conocerla personalmente pero creo que va por muy buen camino y será de gran ayuda a compañeros que como yo, tenemos una gran y obligada lucha diaria.

    Le ánimos a seguir adelante en sus propósitos, llegará lejos. No me cabe la menor duda.

    Dicen que no existe mayor satisfacción en esta vida que volver a ver sonreír a alguien y saber que tu eres partícipe de esa situación.

    Buen día!!

    Saludos

  4. No sé por qué pero me he puesto a llorar después de leer su Post, quizás por envidia de no tener una neuróloga como usted, o por pena, Ea muy importante tener una persona que te anime y te comprenda.
    Buen día !!
    Saludos

    1. Hola Lola, perdona la tardanza en contestar. Todos necesitamos sentirnos acompañados. Te recomiendo que busques ese sitio cercano a ti donde hay más personas con tu enfermedad. En la Federación de Parkinson Española de Parkinson puedes encontrar mucha información. Además las nuevas tecnologías, sin duda, nos acercan. Mucho ánimo en seguir luchando. Te paso el link de la federación.
      http://www.esparkinson.es/

  5. Con una visita cada seis/siete meses poco se puede hacer. Mi cuerpo sufre tantos cambios y me hago tantas preguntas que cuando las visitas estoy colapsado. Me siento muchas veces solo…. Gracias por los artículos

    1. Hola Carles. Reitero mis disculpas por haber tardado en responder. Al igual que a Lola te recomiendo buscar una asociación de pacientes cercana a ti. Para muchas personas es el sitio donde se sienten más comprendidos y acompañados… y menos solos. La información es poder, por lo que también te invitaría a leer, informarte y formarte en tu enfermedad para que puedas entender mejor lo que te esta pasando, por qué y qué puedes hacer por tu parte para mejorar algunos síntomas. Y al neurólogo, con todas las preguntas por escrito, ¡para que no se te olvide ni una! Nos alegramos mucho de que los artículos te ayuden algo.

  6. Quizá no salves vidas Mónica, pero te aseguro que nos haces llevar la que tenemos con una actitud muy diferente. No se cómo darte las gracias, tal vez con una sonrisa.

  7. Dra. Kurtis, gracias por hablar con claridad de la pura y dura realidad que es la incurabilidad de las enfermedades neurológicas, que por desgracia no son las únicas. Gracias por seguir con su buen hacer médico y por hacerlo transmitiendo optimismo y esperanza .Es una gran verdad que las caricias sanan, las palabras de comprensión sanan, el acompañamiento sana, el humor sana y el dejar hablar al enfermo sana. Resumiendo, la empatía sana.

    He comprobado que el enfermo que acepta su enfermedad y limitaciones es aquél que tiene el apoyo emocional y real de su entorno familiar y circulo de amistades. Claro , estamos hablando de enfermos que son emocionalmente maduros y no ejercen la también frecuente tiranía del enfermo. Esto último es un tema aparte. También conozco personas que les da pavor enfrentarse a la responsabilidad de dedicar tiempo y afecto al familiar enfermo. Egoísmo? Falta de destrezas psicológicas para saber abordar la convivencia con un enfermo en el seno familiar? Participé en el magnífico taller de Mindfulness, dirigido a familiares de enfermos de Parkinson, que organizaste. Ayudando a los familiares es una forma efectiva para ayudar a los dos protagonistas de la enfermedad: enfermos y su entorno familiar .. .

    1. Gracias María Pilar por tu comentario. Siento tardanza en respuesta. Todos deberiamos proponernos cultivar la empatía, es una cualidad que ayuda a entenderse mejor con todo el mundo. Y sí, el cuidar el entorno y al cuidador forma parte integra de cuidar a nuestros enfermos… No siempre podemos intervenir en ese ámbito, pero, si surgen oportunidades (como fue ese curso), ¡hay que aprovecharlas! Un abrazo y gracias por tu apoyo.

  8. Tiene que ser duro para una profesional como tu el reconocer que tu ilusión de cuando era ¿mas? joven no se puede hacer realidad..pero a mi me curaste, me diste fuerza y empuje en el momento que lo necesité; no del parkinson pero si de otros trastornos asociados. Ya sabemos que del parkinson hoy por hoy no nos vamos a curar pero en la calidad de vida influyen muchas mas cosas que la salud (aunque esta es fundamental) y en esas otras cosas profesionales como tu sois nuestra esperanza…No venceremoos, pero…CONVENCEREMOS 🙂 🙂

    1. Gracias Leopoldo. El idealismo juvenil se enfrentan con la realidade y es parte de la madurez el integrarlos. Por fortuna, superado y totalmente entregada a hacerlo lo mejor posible en el sitio que me toca. Y, claro que sí, muchos pacientes nos mostráis que estáis venciendo todos los días 🙂

  9. No nos curaremos Mónica pero qué sensación más maravillosa tengo al salir de tu consulta!
    Me has escuchado como si lo que te contaba fuera la cosa más importante. Seguro que esto mismo sienten todos tus pacientes, neuróloga y psicóloga.
    Ojalá conserves siempre ese espíritu y ese amor por tu profesión.

  10. Querida Monica, claro que tu salvas la vida!!! día a día, estando ahí para cuando te necesitan tus pacientes. Eres nuestra ancla y faro durante la enfermedad y no hay nada mas hermoso que el considerar a tu neurologo parte de tu entorno familiar. Hecho de menos tus visitas, Pilar

    1. Un abrazo muy fuerte Pilar. Ejemplazo de cuidadora. Siempre serás una referencia para mi de resiliencia. Que bien se puede llevar una enfermedad con entrega, cariño y sentido común de conocer tus limitaciones.

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