Células Madre y Parkinson, ¿Realidad o Mito?

Quiero dedicar este post a María Dolores por haberme animado desde Granada a contaros esta historia autobiográfica, que no es más que “un aviso a navegantes” con el fin de que nadie naufrague en las mismas aguas.

Como conté en mi post “cómo me enteré de que tenía Parkinson” (20/06/2017), fue por mera casualidad. Fui al neurólogo por un dolor de espalda y el resto es historía. Dos años más tarde, mi situación era desesperante.

Por un lado, dos “prestigiosos” neurólogos, de forma independiente, (dicen las malas lenguas que un médico cura, dos discuten y tres matan) me habían prácticamente desahuciado: tenía un tipo de “parkinsonismo sin tratamiento paliativo posible en la medicina alopática” (¡la de toda la vida, vamos!).

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Seguía representando mi papel de ejecutivo y padre de familia

Por otro lado, mi trabajo me exigía viajar por medio mundo de forma continua. En mi estado, tardaba mucho tiempo en hacer y deshacer maletas, desplazarme… Los síntomas propios de la enfermedad avanzaban sin prisa pero sin pausa. Iba aguantando como podía, agudizando el ingenio para que no se notara, pero ya empezaba a dormirme en alguna que otra reunión, tenía que esforzarme para mantener una voz firme, de la micrografía mejor no hablar (no entendía lo que escribía). Los empleados de los hoteles me ayudaban a vestirme: atándome los botones de los puños de la camisa o pasando el cinturón por las trabillas…“nimiedades” que se convierten en una auténtica epopeya cuando las ejecuta una persona con Parkinson sin medicación.

Necesitaba alargar mi vida laboral como fuera para poder seguir manteniendo el nivel de gasto familiar unos años más: necesitaba más TIEMPO. Probé de casi todo por donde pasaba, buscando un fármaco, una terapia, un tratamiento o lo que fuere para aliviar mi estado que además de angustioso comenzaba a ser surrealista.

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Ananké

Llevaba una doble vida, la del cómico que hace sonreír para el exterior, y la del protagonista de una tragedia griega, con un matiz muy importante: yo me revelaba contra mi “ananké” (el destino, la ineludibilidad, la fatalidad, siempre presente en las tragedias de la antigua Grecia). Ananké además de simbolizar el destino era la diosa de la necesidad, siempre iba acompañada de Cronos, el dios del tiempo, ¡Qué casualidad! Como relatan muchas tragedias griegas, el hombre puede luchar contra Ananké, pero nunca contra Cronos. Y ese era mi problema, los tiempos de la Enfermedad de Parkinson no  se ajustaban a mis tiempos.

“Desahuciado” por la medicina oficial acudí a una consulta de medicina biológica, donde a base de productos naturales pude controlar un poco el dolor y mejorar mi calidad de vida. En una de mis visitas, el médico me informó que había estado en un congreso en Baden Baden (Alemania) donde había conocido a unos colegas que trabajaban con células madre a nivel clínico, hecho totalmente novedoso para la época. En el año 2009 todo eran trabajos de laboratorio, eso si, muy prometedores, pero de puertas para afuera no había nada. Para ser exactos sólo había unos pocos centros especializados en leucemia.

La noticia de que estos innovadores tratamientos, con un potencial de futuro enorme estaban ya en ”la calle” abría nuevas puertas a la esperanza.

Me dio los datos de contacto. El centro se encontraba en Heidelberg, preciosa ciudad barroca muy bien conservada. Llamé, estuve hablando más de una hora con uno de los médicos. Desde el primer momento, he de decir honestamente, no me aseguraron nada pues sólo habían tenido un paciente con EP.

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Células madre

Y allí que me fui, dispuesto a todo. Una decisión así sólo la entiende el que lo ha vivido. Te llevan la desesperación y la esperanza de la mano.

En total eran cuatro sesiones. Antes de empezar tuve que firmar cuatro contratos: banco de células, clínica, médicos y laboratorio. Los médicos no me cobraron nada por ser “cobaya”. Primero me extrajeron un trozo de piel de 2X6 cm de la ingle. A partir del trozo cultivaron  las células madre. Tuve que volver 3 veces a lo largo del año para que me las inyectaran. Me las introducían pinchándome en la médula espinal (pinchazo parecido a la anestesia epidural).

Al principio fueron2961836363_ee84eb1a2b_b reacios a pincharme en Alemania. Insistían que el superespecialista en este tipo de pinchazos era un médico griego, ¡ya vuelven a salir los griegos! Me insinuaron que me fuera a Atenas a pincharme, les contesté que ya estaba cansado de tanto turismo “sociosanitario”. Meses más tarde, mientras me inyectaban y me dolía, me acordaba del griego y sus posibles habilidades con la jeringuilla. La broma me costó un pastón de 5 dígitos, más los viajes.

Para las siguientes sesiones salía temprano de Madrid hasta Frankfurt, donde cogía el tren a Heidelberg. Nada más llegar me pinchaban y vuelta al hotel. Volvía al día siguiente para comprobar si todo había ido bien y otra vez el tren y el avión. La razón de 2643815694_82990ae5b4_bquedarse era porque la epidural puede producir  migrañas muy fuertes. En la última inyección decidí no quedarme pues en las anteriores ocasiones no me había pasado nada. Pero mira tu por donde, en el tren me empezó a doler la cabeza como en mi vida, no me enteraba de nada y tenía que hacer transbordo en Manheim para coger lo que nosotros llamamos AVE que me llevaria a Frankfurt Flughafen. Cuando me bajé del tren no podía ni leer los carteles.

Tuve que preguntar delante del mismísimo cartel de la vía. La señora que me lo leyó supuso que era ciego y se ofreció a acompañarme y subirme al tren. Para que luego hablen mal de la amabilidad alemana. Llegué al aeropuerto, no sé cómo, por mucho que lo intente recordar hay un hueco en mi mente desde que hablé con la amable señora hasta que llegué a mi casa, por cierto, con la cabeza como un bombo.

Y hasta hoy. Efecto: cero patatero. La enfermedad “progresa adecuadamente”

Moraleja, como dice el refranero:

“El que paga a lo primero, pierde a lo postrero”

“Para cruzar un río y dar dinero, nunca seas el primero”

pensamientounico
L ¡Hasta siempre Forges!

Firmado: Javier Freundlich

8 comments

  1. Buenos días , Javier, ante todo darte las gracias por dedicarme este Post. Eres muy valiente por recordar esos momentos trajgicos que pasaste y sé que lo has hecho por nosotros para que no pasemos por lo mismo. Yo lo hubiera hecho ya que como tú sabes estoy dispuesta a hacer de todo y donde sea con tal de mejorar. Siempre tan ameno. Me encantan tus posts, gracias de nuevo

    1. Querida Lola:
      Como bien sabes los principios del arte de la guerra son tres y tu eres la personificación del primero y el más importante: la voluntad de vencer. Gracias a ti por tu continuo aliento y ánimo.

      Javier Freundlich

  2. Como siempre, un post buenísimo 😀
    Justo hace poco me puse en contacto con la Asociación para Proteger al Enfermo de Terapias Pseudocientíficas para informarme. Porque es verdad lo que dices, cuando estás desesperado recurres a lo primero que te da esperanzas, sea lo que sea, y cueste lo que cueste.
    Marga

    1. Gracias Javier por contar esta experiencia que, como dice Lola, no es fácil. No sabía que existía una asociación contra pseudoterapias, ¡muchas gracias por compartir la información!

    2. Querida Marga:
      Otro buen ejemplo de voluntad de vencer y en tu caso además no te basta con una única victoria pues peleas en muchos frentes, ¡Cómo no vas a tener “Mil Cosas que Contar”!

      Y, como fue mi caso, si estás desahuciado por la medicina oficial, todavía es mayor la desesperación.

      Aprovecho tu acertado comentario para insistir en que los médicos alemanes fueron honrados desde la primera llamada y se negaron a percibir cualquier tipo de emolumento.

      Javier Freundlich

  3. Gracias, esto es una batalla diaria, y algun dia incluso gano yo. No hay que parar, bajarse es acabar. Hay que llegar cada dia hasta donde podamos y mas allá. Ànimos para todos y que la fuerza nos acompañe

  4. Querido Carles:

    Muchas gracias por tus ánimos, y por comunicarlo: es muy importante “sentir” la compañía” y pienso en este momento en todos los compañeros que han “desaparecido” de la vida diaria y que viven encerrados en sus casas, ¡ Va por ellos !

    Javier Freundlich

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