Donde hay humor, hay esperanza

La verdad es que hoy iba a publicar una felicitación navideña de parte de todo el equipo, pero tengo una imagen que no puedo quitarme de la cabeza y quiero compartirla con vosotros.

Como ya sabréis, parte de la razón de ser de este blog es acercar al público general (interesados en la neurociencia, familiares y amigos de pacientes con trastornos del movimiento, personas que trabajan con enfermos, médicos, estudiantes, curiosos, etc…) a la experiencia de enfermedad; en concreto, a la vivencia de esas enfermedades neurológicas que afectan el movimiento.

Con esto en mente, os cuento que hace unos días tuve una consulta por videoconferencia con una paciente que tiene muchas dificultades para desplazarse, a causa de su enfermedad neurológica. En cuanto nos conectamos, me miró y me preguntó con ojos suplicantes:

¿Cuándo va a acabar esto?

No es la primera vez y, sin duda, no será la última que un paciente me dice algo así.

Ana padece un parkinsonismo muy agresivo para el que no tenemos un tratamiento eficaz y que hace que, prácticamente, no pueda mover los brazos ni las piernas y tampoco los músculos orales; por lo que, incluso, su capacidad para comer y hablar están muy reducidas. Es una mujer con una mente intacta que se siente atrapada en un cuerpo que no le responde. Creo que intentar describir lo que siente en dos frases corre el riesgo de minimizar y subestimar su vivencia y le tocaría a ella contarlo, pero no es difícil de imaginar que tiene que ser terriblemente duro. Ella sabe que la medicina, hoy por hoy, no tiene respuestas para su enfermedad. Como neuróloga, a mí me toca asumir que no tengo las soluciones que nos gustaría.

En nuestra consulta hubo un intercambio médico-paciente en el que ella me transmitió su desesperación y su deseo de no seguir viviendo. Se habló de suicidio y eutanasia sin pelos en la lengua. Por mi parte, le sugerí opciones para una vida algo más cómoda y destaqué la importancia de tratar la depresión (para eso sí tenemos fármacos y psicoterapia que pueden ayudar).

Luego me puse “generala” y le insistí muchísimo en hacer fisioterapia y salir de casa todos los días (puedo ser muy martillo pilón, os lo aseguro). Tras minutos de reiteración por mi parte, me seguía mirando con cara de “buf, no me pidas eso”.

“Si hubiera sabido esto antes, no me llama, ¿verdad?”, le dije.

Se sonrío y luego rompió en carcajadas. Nos reímos las dos.

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Fue un momento especial en el que el humor dejo que se le iluminará la cara y que la enfermedad pasase a un segundo plano. Fueron sólo unos segundos pero es la imagen con la que me he quedado. Pese a todo, donde hay humor, hay esperanza. A partir de ese momento se aligero el ambiente y hablamos de las cosas que todavía disfruta. Estoy segura de que Ana seguirá luchando y habrá momentos en los que vuelva a sonreír.

 

Ahora sí, paso a las felicitaciones navideñas, sabiendo que algunos estaréis viviendo momentos complicados, otros quizás disfrutando porque las cosas fluyen y para muchos dependerá del día… Desde Neurofriendly os deseamos que las palabras agradecimiento y esperanza tengan un significado verdadero en estos días de Navidad y duradero más allá de estas fechas.

Gracias por seguirnos y ¡muy felices fiestas!

 

Firmado: Mónica Kurtis

 

La photo es de Zwaddi en Unsplash

 

9 comments

  1. Ojalà tengamos siempre cerca esa sonrisa que nos ayude a seguir luchando y la tuya Mònica siempre la tengo aquì
    FELIZ NAVIDAD para todos los que “compartimos” al sr. Parkinson

  2. Dicen que “ la sonrisa “, es la línea curva capaz de enderezar todo, yo lo creo firmemente. Si conseguimos que este simple gesto, sea el primero en aparecer en nuestro rostro por las mañanas, es más que probable que nuestro día a día sea más productivo.

    ¡¡ Felices Fiestas !!

  3. Me he quedado sin palabras para comentar el relato…..
    Tanto la paciente como la doctora merecen toda mi admiracion y mi cariño y deseo de todo corazón que el 2018 sea benévolo con Ana y que pueda continuar con ese sentido del humor tan loable.
    Felicidades Monica por toda tu labor y profesionalidad

  4. Qué buen relato Mónica, que importante es el humor y mucho más en esos momentos tan duros y saber trasmitir como tú lo haces¡¡¡¡¡

    Gracias y Feliz Navidad para todos

  5. Buenos días doctora, la felicito pues ha dado en el clavo, ya que muchas personas a veces hemos querido desaparecer del mapa, pero siempre hay alguien que sin saberlo te hace olvidar la triste realidad que vivimos casi a diario.
    Muchas gracias y feliz Navidad

  6. Qué flash, doctora!!! Me ha impactado el relato de la crueldad de la enfermedad y lo sanadora que es la diversión. Felicidades a todos por seguir, por luchar y por reír. Felices fiestas y FELIZ AÑO!!!!!

  7. tienes toda la razón, cuando una enfermedad no tiene solución y se sabe, los momentos de humor y de risas, aunque sean pequeños, se agradecen, tanto por el afectado como por la familia

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