Retomo donde os deje la semana pasada…en el psiquiatra. Las sesiones eran como estar delante del muro de las lamentaciones del templo de Jerusalén con mi Talit (chal de oración) y mi kipá (gorra o solideo judío) convenientemente colocados intentando meter mi papelito con mis deseos y oraciones por una de las ranuras atestada por otros papelitos. El psiquiatra me trataba con todo tipo de precauciones y me seguía la corriente. Ahora me río, pero era una situación Kafkiana que se iría complicando.
No tengo nada en contra de los psiquiatras pero aquello evidentemente no funcionó, era como ir al oftalmólogo para que te opere de apendicitis. Repito Kafkiano y surrealista.
Buscaron a un neuropsiquiatra de gran reputación, también debidamente informado de mis habilidades seductoras. En la primera visita me llevé un jarro de agua fría cuando mi mujer le entregó al médico delante de mis narices una carta de mi hijo. Me imagino que pondría de todo menos “bonito” y las instrucciones pertinentes. Era como una confabulación ”judeomasónica” que decía Franco. El médico prácticamente ni me dirigía la palabra y sólo me miró para hacerme un reconocimiento, por cierto bastante light. ¿Quién es el enfermo me preguntaba?, me sentía como mi nieto en el pediatra, a quien no se le pide opinión.
Sentenció que no tenía Parkinson sino Parkinsonismo. (ver post ¿Tengo Parkinson o parkinsonismo? de la Dra. Kurtis), ¡Hala! Sin levodopa, a “pasarlo a pelo” (aclaro aquí que las personas con EP necesitamos un farmaco que se llama levodopa o algo similar para poder movernos).
Las consultas eran un coloquio entre el neuropsiquiatra y mi esposa, yo de notario para levantar acta. El tratamiento tuvo también efectos positivos, perdí peso, dejé de fumar y beber de un día para otro (indica mi “grado” de adicción), a las 23:30 estaba en la cama sin ordenador (con nulo efecto sobre mi vigilia)…
El clímax vino cuando me ingresaron en un manicomio 3 semanas. Cada mañana venían a visitarme una psicóloga con 2 ayudantes y 3 psiquiatras, todos teledirigidos por el neuropsiquiatra. Me dictaminaron una depresión profunda. Por las tardes teníamos terapia de grupo, os podéis imaginar las sesiones, Kafka era un costumbrista comparado con aquello. Todos los compañeros habían pasado por allí más de una vez. Una pobre señora no dejaba de contarme que ella estaba allí por problemas de estreñimiento, cuando me preguntó por la razón de mi estancia le dije: ¡por fimosis, señora, por fimosis!… y se quedó muy tranquila.
El único rato entretenido eran las dos horas de paseo obligatorio por la ciudad, independientemente de la meteorología y convenientemente custodiado por un acompañante/vigilante que se chivaba de todo. Aproveché para conocer la ciudad y sus museos a fondo.
Cuando ingresé en el sanatorio psiquiátrico, por decirlo con más finura, me tenían que levantar, lavar, vestir, cortar la comida, …. Me empezaron a dar levodopa pues la situación ya era insostenible. Como podía desarrollar mi ludopatía, mi apetito sexual o empezar a malgastar dinero como efecto secundario de la medicación, el control se hizo más férreo, no fuera a ser que montara una timba, una orgía o me diera un atracón en la máquina del café. Actividades complicadas de desarrollar en un psiquiátrico os lo aseguro, pero, según el informe, yo era taimado y astuto, un encantador de serpientes.
Dejo mis aventuras del manicomio y sigo con la historia. Pasado un año, físicamente estaba en una situación lamentable y evidentemente mentalmente también, en línea con mi estado físico, pues veía que la enfermedad avanzaba muy rápido, un año más y pasaba a la silla de ruedas. La idea de la dependencia total con menos de 60 años, me agobiaba. Ante la evidencia todos éramos conscientes de mi estado y la velocidad que llevaba. Fue cuando tras informarme en fuentes competentes, tomé la decisión de acudir a una especialista en trastornos del movimiento, ni «neuropsicos», ni psicos» a secas. Gracias a ella pude comprobar que mis reacciones y preocupaciones eran las de una EP normal y que mi supuesto parkinsonismo es en realidad una enfermedad de Parkinson. Hasta sabemos el gen que está alterado. Fue como cuando al patito feo le dicen que es un cisne… y desde entonces ha mejorado mi calidad de vida.
Un día se me ocurrió dar a leer a mi mujer el post que escribí sobre cómo avanza la enfermedad (En qué se parece la enfermedad de Parkinson a la Giralda) con los comentarios que hicieron las personas a las que dedico este post. Entendió todo a la primera, me emocioné cuando me dijo: ¿qué puedo hacer por ti? Nuestra relación desde entonces ha dado un giro copernicano, también con nuestros hijos. Mi hijo, el de la carta al neuropsiquiatra, tras leer mis posts personales es muy cariñoso y atento conmigo. Por eso quiero dar de nuevo las gracias a M Emilia, Milcosasquecontar, gemagra74 y Almudena Ramos, por decir que os pasaba lo mismo, que somos personas normales con preocupaciones diferentes, que sentimos en nuestro cuerpo avance y dolor y que el miedo a un futuro teóricamente desconocido hace que no nos afecte tanto lo que pasa a nuestro alrededor y seamos más egocéntricos. En definitiva somos cisnes y no patitos feos.
Como conclusión, el primero que necesitaba ayuda era yo y gracias a la escritura, me ha llegado. Como dice el refrán “una imagen vale más que 1.000 palabras”, que por cierto tiene su origen en un proverbio chino que traducido dice: “el significado de una imagen puede expresar 10.000 palabras”. Cómo les cunde una imágen a los chinos, ¡10 veces más!
Seguiré escribiendo, pero ahora también para una lectora muy especial, mi mujer.
Firmado: Javier Freundlich
Dibujos: Carlos José Aguayo Soria
Fotografía: D. Rosenbach
Gracias Javier por compartir tus vivencias, con esa apertura y sentido del humor que te caracterizan. Es tan frecuente lo que cuentas… los neurólogos especiliastas en trastornos del movimiento estamos hartos de ver pacientes que han sido etiquetados de psiquiátricos antes de llegar a nuestras manos, con la confusión y sufrimiento personal y familiar que ello conlleva. He recomendado la lectura de tus últimos post a muchos pacientes estas semanas porque el saberse “no bicho raro” sin duda es algo de consuelo. De nueno, ¡mil gracias por escribir posts personales!
Muchas gracias a todos, vuestros comentarios me dan ánimo para seguir adelante.
Winston Churchill decía: » El éxito no es el final, el fracaso no es lo fatal: es el coraje de continuar lo que cuenta.»
Un fuerte abrazo
Javier Freundlich
Gracias a ti por contarlo.
Yo también me quedo más tranquila viendo que lo que le pasa a mi padre y lo que pasamos los familiares es algo «normal» .
Por experiencia personal, por el ehlers danlos que padezco yo, y por el parkinson de mi padre, he aprendido que compartir historias ayuda al afectado y a su entorno. No te inventas lo que te pasa, no eres un hipocondriaco, la medicación tiene miles de efectos secundarios y tu mente puede ir a la deriva por esa causa. El apoyo en esos momento, sea de quien sea, siempre es bienvenido
Debo confesar que leyendo este relato, me he emocionado Javier, es conmovedor y muy duro. Admiro tu fortaleza. Me has recordado, una muy negra etapa vivida con párkinson, con tan sólo 38 años.
La importancia que tiene en los profesionales de la medicina, que sepan escuchar al paciente, que nos entiendan y sobre todo que respeten nuestras decisiones. Nos puede cambiar la vida por completo.
Es una bendición tener un especialista en quien confiar, el poder contarle tus miedos e inquietudes sin peligro de que te ponga una camisa de fuerza o te mire como a un loco/ demente, en definitiva que la sabiduría y el conocimiento se una con la experiencia y puedan trabajar como Equipo por un bien común, TU VIDA.
Ahora lo importante Javier, y una vez que ya sabes lo que te pasa realmente, con el cariño de una familia que te comprende y te entiende, el tener la ayuda de ese gran profesional y por tanto, con la ciencia y el conocimiento a tu lado, empieza una segunda etapa con Parkinson, muy larga y complicada pero vencible (al menos intentarlo):
“Digerir la enfermedad”
Vivir con Párkinson, precisa una adaptación continua a las limitaciones y nuevos síntomas que se presenten. Al igual que tener en cuenta, es una enfermedad por sus peculiaridades que te castiga mucho psicológicamente, por lo que tenemos que procurar que no se nos despiste el “yo como conciencia” manteniendo firmes nuestras convicciones de lucha.
Mucho ánimo y fuerza en este gran reto.
Sólo espero y deseo que sigamos mucho tiempo todos juntos, remando y compartiendo experiencias.
Un abrazo
Querido Javier, se me han saltado las lágrimas, pero lo bueno es que has tenido un final feliz, sigue escribiendo pues con tus escritos nos haces ver que no somos los únicos que sufrimos, y que Dios te ha puesto en mi camino para que me consuele, aunque el sufrimiento e los demás no me consuela pero ver que al final se abre una ventana., muchas gracias de nuevo
Un abrazo
Lola
No dejes de escribir, te esperamos cada vez. Yo no pasé por una situaciòn tan dura como tù gracias a que encontré a Mònica, pero me inflaron a Deansit y…..
GRACIAS por estsr ahì.
Querido Javier, GRACIAS. Una vez más gracias por conmovernos con una sonrisa. Y GRACIAS por escribir y describir nuestra enfermedad para que TODOS la comprendan/comprendamos.
Temo que a muchos nos hayan mandado al Psiquiatra sin confiar en nosotros. Lamentablemente, hasta que no vives de primera mano esta enfermedad es difícil entender nuestro comportamiento. Ánimo con ello y ánimo a todos.