¿Por qué escribo posts personales? I

Dedicado con afecto a M Emilia, Milcosasquecontar, gemagra74 y Almudena Ramos.

El pasado mes de julio escribí mi primer post «personal»,»En qué se parece la enfermedad de Parkinson a la Giralda«, y aquí voy a retomar esa voz e intentar aclarar mi “evolución literaria”. Os explicaré también por qué fueron tan positivos a nivel personal algunos comentarios a mi post.

Tras casi 10 años de Enfermedad de Parkinson (EP para los amigos), empece a escribir en este blog queriendo ayudar a los recién llegados y a las personas de su entorno, porque, como bien explicaba Marta Val en un post hace unos meses, una enfermedad afecta a toda la familia. Quería intentar animar a otros afectados pues yo había tenido una desafortunada experiencia personal a nivel familiar desde que llegó la noticia de mi enfermedad que explicaré más adelante .

Como soy un apasionado de la historia, comencé escribiendo sobre personajes históricos y su relación con el Parkinson. Son posts muy documentados con una rigurosa labor de investigación y cuya finalidad es entretener instruyendo y animar al lector resaltando los aspectos positivos del personaje con respecto a su enfermedad. Hasta del propio Hitler pude sacar alguna anécdota positiva e hilarante.

Paralelamente, las neurociencias, y más en concreto el funcionamiento del cerebro, son otros de mis temas favoritos. Tras escribir una decena de posts, me di cuenta de que estaba cumpliendo con una función informativa, lúdica y de aliento, pero  no con mi verdadero objetivo, ayudar a los recién llegados y su entorno. Entendí que la única manera que tenía era contando mi caso, con sus aciertos y sus errores, para que los nuevos y sus familiares pudieran beneficiarse de sus luces y evitar sus sombras.

Y así empecé, con mucha dificultad pues soy muy introvertido, pero con el firme propósito de escribir a “calzón quitado”. El primer post tuvo aceptación y comentarios positivos, por empatía y agradecimiento, que me animaron a continuar.

Como antes mencioné, tras la llegada de la enfermedad, en mi familia nos íbamos distanciando poco a poco. ¿Por qué? Antes éramos una familia normal, con unos objetivos claros y compartidos y con las clásicas discrepancias sobre las horas de llegada y otros temas domésticos. En lo básico había unanimidad.

Cuando me diagnosticaron la EP, mis preocupaciones y prioridades cambiaron radicalmente. No es que hubiera dejado de compartir los objetivos familiares, sino que ahora me preocupaba más mi situación laboral, la evolución de la enfermedad, cómo seguir manteniendo económicamente a la familia, el dolor permanente… y mis sentimientos eran de montaña rusa.

Por poner un símil, antes todos jugábamos al fútbol, pero yo de un día para otro tuve que ponerme a jugar al baloncesto. Lo malo es que mi aspecto exterior no había cambiado, por lo que a ojos de todos yo seguía siendo el mismo pero empezaba a hacer cosas raras desde su punto de vista habitual:  no dormir (normal con la EP), pasar muchas horas ante el ordenador (lo que buscaba era evadirme después de haber tomado las decisiones pertinentes, no seguir pensando en lo mismo ni darle más vueltas), «alcoholizarme» y caer en el «tabaquismo» (como no dormía, me fumaba un puro y en 10 horas bebía media botella de vino).

Visto desde el exterior había caído en un desorden de vida que me convertía en un ludópata alcohólico huraño y peligroso. Yo intentaba explicar lo que me pasaba pero ni familia no atendían a razones. Aplicaban el reglamento del fútbol a mi partido de baloncesto. Cuando empezaba a explicar enseguida me daban una solución, desde su paradigma de sanos, con una convicción pasmosa. No se daban cuenta de que vivíamos realidades diferentes, con prioridades y necesidades muy distintas.  Teniendo en cuenta su punto de vista, yo no estaba para tomar decisiones correctas y ellos, por mi bien y con todo el amor del mundo, las tomaron por mi. Insisto, lo hicieron por amor y por mi bien.

Como físicamente los afectados de EP somos/seguimos iguales, con algunas limitaciones que pueden resultar hasta simpáticas, mentalmente tenemos que ser/seguir iguales y, como no era el caso, entonces yo debía estaba loco, por ponerlo en román paladino. En su afán por ayudarme y yo de dar muestras de buena voluntad me enviaron a un primer psiquiatra, quien estaba convenientemente informado de mi peligrosidad, mis excentricidades, mi gran capacidad de mentir o disfrazar la realidad y de lo astuto y lo taimado que era.

Y aquí lo dejo, hasta un próximo post.

Firmadodo: Javier Freundlich

Dibujos: Carlos José Aguayo Soria