¿Por qué escribo posts personales? I

Dedicado con afecto a M Emilia, Milcosasquecontar, gemagra74 y Almudena Ramos.

El pasado mes de julio escribí mi primer post “personal”,”En qué se parece la enfermedad de Parkinson a la Giralda“, y aquí voy a retomar esa voz e intentar aclarar mi “evolución literaria”. Os explicaré también por qué fueron tan positivos a nivel personal algunos comentarios a mi post.

Tras casi 10 años de Enfermedad de Parkinson (EP para los amigos), empece a escribir en este blog queriendo ayudar a los recién llegados y a las personas de su entorno, porque, como bien explicaba Marta Val en un post hace unos meses, una enfermedad afecta a toda la familia. Quería intentar animar a otros afectados pues yo había tenido una desafortunada experiencia personal a nivel familiar desde que llegó la noticia de mi enfermedad que explicaré más adelante .

Como soy un apasionado de la historia, comencé escribiendo sobre personajes históricos y su relación con el Parkinson. Son posts muy documentados con una rigurosa labor de investigación y cuya finalidad es entretener instruyendo y animar al lector resaltando los aspectos positivos del personaje con respecto a su enfermedad. Hasta del propio Hitler pude sacar alguna anécdota positiva e hilarante.

Paralelamente, las neurociencias, y más en concreto el funcionamiento del cerebro, son otros de mis temas favoritos. Tras escribir una decena de posts, me di cuenta de que estaba cumpliendo con una función informativa, lúdica y de aliento, pero  no con mi verdadero objetivo, ayudar a los recién llegados y su entorno. Entendí que la única manera que tenía era contando mi caso, con sus aciertos y sus errores, para que los nuevos y sus familiares pudieran beneficiarse de sus luces y evitar sus sombras.

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Y así empecé, con mucha dificultad pues soy muy introvertido, pero con el firme propósito de escribir a “calzón quitado”. El primer post tuvo aceptación y comentarios positivos, por empatía y agradecimiento, que me animaron a continuar.

Como antes mencioné, tras la llegada de la enfermedad, en mi familia nos íbamos distanciando poco a poco. ¿Por qué? Antes éramos una familia normal, con unos objetivos claros y compartidos y con las clásicas discrepancias sobre las horas de llegada y otros temas domésticos. En lo básico había unanimidad.

Cuando me diagnosticaron la EP, mis preocupaciones y prioridades cambiaron radicalmente. No es que hubiera dejado de compartir los objetivos familiares, sino que ahora me preocupaba más mi situación laboral, la evolución de la enfermedad, cómo seguir manteniendo económicamente a la familia, el dolor permanente… y mis sentimientos eran de montaña rusa.

Por poner un símil, antes todos jugábamos al fútbol, pero yo de un día para otro tuve que ponerme a jugar al baloncesto. Lo malo es que mi aspecto exterior no había cambiado, por lo que a ojos de todos yo seguía siendo el mismo pero empezaba a hacer cosas raras desde su punto de vista habitual:  IMG_1119no dormir (normal con la EP), pasar muchas horas ante el ordenador (lo que buscaba era evadirme después de haber tomado las decisiones pertinentes, no seguir pensando en lo mismo ni darle más vueltas), “alcoholizarme” y caer en el “tabaquismo” (como no dormía, me fumaba un puro y en 10 horas bebía media botella de vino).

Visto desde el exterior había caído en un desorden de vida que me convertía en un ludópata alcohólico huraño y peligroso. Yo intentaba explicar lo que me pasaba pero ni familia no atendían a razones. Aplicaban el reglamento del fútbol a mi partido de baloncesto. Cuando empezaba a explicar enseguida me daban una solución, desde su paradigma de sanos, con una convicción pasmosa. No se daban cuenta de que vivíamos realidades diferentes, con prioridades y necesidades muy distintas.  Teniendo en cuenta su punto de vista, yo no estaba para tomar decisiones correctas y ellos, por mi bien y con todo el amor del mundo, las tomaron por mi. Insisto, lo hicieron por amor y por mi bien.

Como físicamente los afectados de EP somos/seguimos iguales, con algunas limitaciones que pueden resultar hasta simpáticas, mentalmente tenemos que ser/seguir iguales y, como no era el caso, entonces yo debía estaba loco, por ponerlo en román paladino. En su afán por ayudarme y yo de dar muestras de buena voluntad me enviaron a un primer psiquiatra, quien estaba convenientemente informado de mi peligrosidad, mis excentricidades, mi gran capacidad de mentir o disfrazar la realidad y de lo astuto y lo taimado que era.

Y aquí lo dejo, hasta un próximo post.

 

Firmadodo: Javier Freundlich

Dibujos: Carlos José Aguayo Soria

 

9 comentarios en “¿Por qué escribo posts personales? I

  1. Te comprendo todo,,ellxs nos ven igual o casi igual, nosotras ya no somos las mismas,, ni lo seremos,,pero ellxs tampoco, por qué todo y todos somos
    im permanentes,,,,,un abrazo a ese Javier en constante cambio ,,,,,

  2. Difícil escribir esto que nos cuentas…pero real como la vida misma. A veces, o siempre, jugamos en ligas diferentes y se hace difícil la convivencia….. Estoy deseando leer tu siguiente post. Gracias!

  3. Gracias por tus palabras Javier, leyendo tu post, me siendo un reflejo puro y duro.

    Una primera etapa de desconcierto, incomprensión y soledad pura. Es el primer paso en esta gran batalla…

    “Asumir la enfermedad”.

    Un cambio muy radical y obligado que como es normal, cuesta superarlo. Posiblemente y en nuestro interior, negando en una primera instancia, la realidad. ¿Por qué a mí? ¿Qué he realizado mal ? ¿Esto es una confusión, no puedo tener esto? ¿ Qué hago ahora ? ¿Nadie me entiende? Preguntas muy habituales en todo principio tan inesperado como obligado.

    Por ello, creo que esta iniciativa pública es muy beneficiosa, no sólo para aquellos que inician este complicado camino sino para los que llevamos tiempo caminando.

    ¡Gracias de nuevo!

    Un fuerte abrazo

  4. Javier, pregunto, no podrías publicar la temporada entera de tu exitosa serie “The Parkinson´s zombies” en el próximo post ¡¡ soy tan impaciente !!. Gracias

  5. Gracias por abrirnos tu corazón y compartirnos tu historia Javier. No es nada fácil, pero este pequeño esfuerzo puede ayudar a muchos.

  6. Muchas gracias por vuestro cálido apoyo, el martes podréis leer la segunda parte que seguro que os sorprenderá.

    Un saludo muy cariñoso, nos vemos el martes!!!
    Javier Freundlích

  7. Carles: Muchas gracias pero no merezco tanto honor, la trilingüe pluma de Artur Amich juega en “La Champions” y yo me muevo por la “Liga Regional”.

    Con vuestro ánimo, apoyo y si no me falla la salud seguiré escribiendo para los compañeros de esta “singular peregrinación por la senda de la neurodegeneración”

    Un afectuoso abrazo
    Javier Freundlich

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