El otoño llegó o cuando la cabeza juega malas pasadas

Cuando mi familia, médicos y terapeutas lean este post, posiblemente reciba contundentes regañinas. Me resulta difícil expresar sensaciones que desde que va avanzando la enfermedad aparecen en mi personalidad y comportamiento de manera totalmente descontrolada, aunque sé por lo que he leído y cuentan otros enfermos de Parkinson que es más habitual de lo que nos gusta reconocer.

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Se nos va un poco la cabeza

Aunque suele ser mi estilo quitarle hierro a esta enfermedad y colaborar a romper los mitos respeto de las enfermedades neurodegenerativas, he de reconocer que es una verdadera lucha conseguir que el cerebro además de entorpecer nuestras funciones motoras, no altere nuestro comportamiento social y actitud vital.

Resulta difícil dirimir si estas alteraciones, que describiré a continuación, son consecuencia de la afección neurológica, químicas o fisiológicas, o lo son del cansancio, la desmotivación, la incomprensión o la incertidumbre. El caso es que poco a poco y día a día voy observando, con cierta sorpresa, que me cuesta ser quien era, y más cuando llegan estas fechas otoñales y el regreso a la rutina.

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La enfermedad de Parkinson nos hace sentirnos viejos

Imagino que para cada cual estos cambios son diferentes y sospecho que tiene mucho que ver con el carácter previo de cada uno de nosotros. La enfermedad de Parkinson es una especie de envejecimiento prematuro y nos ocurre eso que solemos decir de: “ las manías se acusan más con la edad”. Digo lo del envejecimiento prematuro, porque me sorprendo compartiendo a mis 48 años, sensaciones y sentimientos con mi madre, sana a los 80.

 

Eso que me viene ocurriendo, se resume en sentimientos que motivan comportamientos poco deseados.

Los sentimientos son:

  • Indefensión, o impotencia por no poder hacer lo que para cualquiera es “normal”
  • Desasosiego, o incomodidad e incertidumbre ante lo que me deparará cada día
  • Incomprensión, o creencia de que mi entorno no termina de ser consciente de mi situación

Y los comportamientos poco deseados, y lo que provoca en definitiva que escriba este post, son;

  • Mal humor, me he vuelto muy gruñona
  • Apatía, falta de iniciativa para hacer cosas
  • Aislamiento, dejar de compartir con otros

Como soy psicóloga, no puedo por menos que pararme a pensar qué ocurre en nuestras cabezas y en nuestras emociones cuando padecemos una enfermedad como la mía. Tiendo a explicar desde este plano y desde la neuropsicología las alteraciones psicológicas que “me observo” desde que padezco la enfermedad y cómo van evolucionando (la dopamina se asocia a la felicidad y en mi caso justo eso es lo que falla). Pero como, pese a ser psicóloga, soy humana, además de explicarlo desde la óptica más profesional, me “justifico” excusando mi sensaciones y sentimientos, básicamente para mantener mi autoestima y para que “los demás” me entiendan y no me etiqueten de chiflada.

Las enfermedades neurodegenerativas, y en concreto los trastornos del movimiento como es el Parkinson, van mermando nuestras capacidades de manera paulatina y fluctuante. Es decir, lo que hacías ayer, hoy ya no puedes hacerlo y te puedes levantar con un día bueno o no, sin previo aviso. Por tanto, hacer planes es muy complicado y seguir el curso de un día, con todas sus demandas, resulta agotador. Porque la vida sigue a su ritmo, aunque nosotros vayamos a 2km/h.

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La vida a paso de tortuga

En este afán por “justificarme”, he de decir que cuando el cuerpo responde con una carencia de 3 o 4 sg o más respecto a lo esperado, y te mueves como Armstrong en la luna, el cansancio se torna infinito y el mal humor crece incontrolado. Cuando hacer cosas sencillas como salir a pasear se convierte en una aventura de la que no sabes si saldrás ileso, se te quitan las ganas de aventurarte a nada (apatía). O cuando los planes se chafan sin previo aviso por un mal día, acabas no compartiendo aventuras para no dejar colgado a nadie (aislamiento).

Los sentimientos de los que he hablado, considero que son esperables dadas las circunstancias y no queda otra que convivir con ellos como buenamente se pueda o intentar paliarlos con terapias, ejercicios, pensamiento positivo y…..cultivando la RESILIENCIA, como nos contó la Dra. Kurtis en su post “Adaptarse sanamente a la adversidad ¿qué es eso?. Pero los comportamientos hay que trabajarlos con mucha intensidad, pues tienen consecuencias en los que nos rodean y por tanto en nuestro devenir.

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Despistes

Por último, y no por ello menos importante, están las consecuencias cognitivas, de nuestra situación, me refiero a los “lapsus mentales” que tanto incomodan nuestro día a día y, por qué no decirlo, tanto nos llega a avergonzar. Fallos de memoria, tareas sin concluir, dificultad para seguir el hilo de las conversaciones, errores en procesos automatizados como cocinar (sazonar los alimentos), comprar (pesar la fruta antes de pasar por caja en el súper), vestirse (olvidar la ropa interior o abotonarse) o asearse (peinarse o lavarse los dientes). Cosas que eran rutinarias y que de pronto tienes que apuntar para que no se olviden.

Evidentemente, la falta de sueño y el insomnio que están presentes en muchos de nosotros, y el dolor constante, provocado por la rigidez, no ayudan a que los procesos cognitivos sean ágiles (vuelvo a justificarme).

Este post, pese a saber que recibiré la regañina mencionada, tiene una motivación clara, pedir comprensión y paciencia a quienes nos rodean. No más.

10 comentarios en “El otoño llegó o cuando la cabeza juega malas pasadas

  1. A pesar de que te ganes una regañina, te agradezco que hayas escrito esto. Me guardo el post para que lo lea mi padre, que sufre esos cambios temperamentales y ese deterioro cognitivo. Seguro que le irá bien ver que no sólo le pasa a él (ya se lo digo yo, pero no lo veo muy convencido).
    Así que muchas gracias por escribirlo.
    Marga

  2. Esto es solo una reflexión porque me ha gustado tu post y me identifico con algunas de las cosas que expones.

    Yo, afortunadamente, no tengo parkison. Sin embargo, me identifico con muchos de los síntomas psicológicos que mencionas: apatía, mal humor, aislamiento…
    Sufro distonía cervical y también una depresión desde hace varios años causada por muchos factores, entre ellos, supongo, la enfermedad. ¡Y eso que no es degenerativa!

    Esto es una “perogrullada”, pero supongo que muchos de los síntomas que mencionas, son consecuencia de la depresión que a su vez es causada por la enfermedad.

    La distonía sí que tiene una pequeñísima desventaja respecto al parkinson… ¡casi nadie la conoce! Han pasado 7 años desde que me diagnosticaron la distonía y, desde entonces, en mi “círculo social”, no he conocido a nadie que supiera lo que es cuando se la he mencionado y la verdad es que explicarla es un rollo. Esto suena un poco
    superficial pero contribuye bastante al “aislamiento social” 😦

    Marga, dicen que “mal de muchos, consuelo de tontos”, pero yo le agrego “… pero consuelo al fin.” 🙂

    Saludos

    1. y que lo digas, consuela.
      Y para lo mismo, para consolarte, decirte que yo tengo Síndrome de ehlers danlos (genético, crónico y se supone que no degenerativo) y también tengo que explicarlo porque nadie lo conoce, a veces ni los médicos. Ya me sé de memoria qué soltar dependiendo si tienen conocimientos médicos o no jejeje

      1. ¿Ehlers queeeé…? Ahí me has ganado pero de lejos
        Ya lo busqué en la web, así que uno más que ya sabe de qué va 😉

  3. Marta, parecemos almas gemélas, comparto el 90 % de tu descripción, con el peligroso agravante de que se me olvida apagar los fuegos de la cocina. Enhorabuena, real como la vida misma!!!
    Javier Freundlich

  4. Marta, veo que te has hartado de ser políticamente correcta en la relación no deseada con tu Parkinson: Que sepas que estoy contigo al 101%. Esto es una p….a y tenemos todo el derecho del mundo a quejarnos, He tardado 17 minutos en escribir este post ¡ Qué m….a !
    Te queremos
    Paco M.

  5. Marta, me parece extremadamente loable que trates de trabajar tus comportamientos y además pensando en la repercusion que puedan tener en los que te rodean.
    Hay personas que exhiben a menudo esos comportamientos y no tienen Parkinson ni ninguna otra enfermedad.
    Eres una gran luchadora y un ejemplo para todos.

  6. Ni regañinas nì malas caras. Eres clara y real en todo lo que dices y me uno al 100%. La incompresiòn y la ignorancia sobre nuestro dìa dìa nos duele. Sabemos que tenemos que esforzarnos por nuestro bien, pero que nos reconozcan nos ayuda y estimula.

  7. A todos ánimo! Poco a poco nos irán comprendiendo y entendiendo y nosotros mismo nos conoceremos más y mejor. Sea lo que sea lo que padezcamos hay que explicarlo y explicar lo que sentimos. Enfermos, cuidadores y profesionales que nos atienden sentimos “cosas” a veces difíciles de trasmitir. Gracias a todos

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