Big Data, vale, pero lo que mueve el mundo son las personas

Y en la salud, sí, también, las personas y sobre todo las personas.

Estas palabras están dedicadas a todos los pacientes enfermedades neurológicas que afectan el movimiento y a sus familias. Es una breve reflexión que nos anima a ser optimistas con respecto al futuro porque la esperanza depende de nosotros mismos. Los grandes avances dependen y están en manos de las personas. Esto es así para casi todo. Lo que mueve al mundo, más allá de otras necesidades, es la voluntad de las personas.

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El mundo lo mueven las personas

Un ejemplo son todos los compañeros neurólogos que están colaborando con nuestra fundación Curemos el Parkinson (www.curemoselparkinson.org) haciendo los resúmenes de los artículos científicos más relevantes de cada mes. Entre ellos, la Dra. Mónica Kurtis, que ha creado este blog y me ha invitado a colaborar. No sólo lo hago con mucho gusto y agradecimiento, sino que esto refleja a lo que me refiero, pequeños gestos llevados a cabo por personas que sacrifican su tiempo u otras cosas con intención de que a alguien le valgan de algo. A veces parecen insignificantes pero con que ayuden a una sola persona ya es bastante. Y además, pequeños gestos juntos suman mucho a la hora de avanzar con un fin determinado. En el caso del Parkinson, o la distonía, o los tics, o el temblor, o la ataxia, por poner unos ejemplos, conseguir una cura para estas dolencias que afectan a tantas personas.

Vivimos en un mundo donde lo material y la necesidad de recursos son imprescindibles. Asumimos que las instituciones, empresas o diferentes entidades son las que proporcionan los recursos necesarios para que los proyectos puedan llevarse a cabo. Grandes y modernas instalaciones dotadas de los más avanzados recursos son sinónimo de desarrollo y prosperidad. Pero las decisiones no las toman los edificios de hormigón, sino las personas. Las instituciones son el traje que viste a lo más importante que se esconde detrás de ellas, las personas.

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La tecnología del futuro podría remplazar al médico

Recientemente acudí a una conferencia de un neurólogo que estuvo unos años en Silicon Valley y que trató sobre el tema del “Big Data”. Básicamente, aplicado a la salud, consistiría en que un ordenador analice una gran cantidad de datos para poder sacar conclusiones prácticas que pudieran mejorar la asistencia de los pacientes. Por ejemplo, datos recogidos de 5.000 pacientes con Parkinson durante años. La tecnología sola nos diría muchas cosas que no se nos habrían ni pasado por la cabeza. El futuro que se sugería es el de una salud donde los protagonistas son los centros, los edificios, y la aplicación de protocolos que serián iguales en todas partes, independientemente de donde fuera y por quien. No quedaría claro el papel de los médicos, importante sí, pero que debería redefinirse. Las máquinas podrían establecer los diagnósticos en términos de probabilidades y tomar decisiones al respecto. Todo aparentemente mucho más exacto.

No estoy de acuerdo. De hecho, no puedo estar más en desacuerdo. No creo que haya una profesión donde el valor humano sea tan importante como en la nuestra. Creo que el trato personal con el enfermo y todo lo que implica es absolutamente insustituible por nada. Somos humanos y lo necesitamos. Y esa necesidad es imprescindible por las dos partes, médico y enfermo. Nosotros, aprendemos también mucho de los enfermos.

Los grandes proyectos de investigación se fundamentan en ideas que alguien tiene en un momento dado y que personas avalan con sus decisiones para ponerlas en marcha. En los últimos años se está avanzado mucho en la investigación en Parkinson y además de hacerse en terapias para mejorar los síntomas (nuevas formulaciones y vías de administración de levodopa, agonistas, cirugía, etc.), lo más destacado y esperanzador se está haciendo en terapias dirigidas a intentar curar la enfermedad. Un ejemplo es la inmunoterapia, ya sea con vacunas o anticuerpos monoclonales, o bien terapias dirigidas a actuar sobre mecanismos concretos como pueden ser los producidos por una determinada mutación genética (por ejemplo, la del gen de la glucocerebrosidasa). Con la intención de poner nuestro granito de arena a la investigación hemos constituido la Fundación Curemos el Parkinson, fruto de lo que hablábamos anteriormente, la relación entre un enfermo y su médico.

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Detrás de todas las maquinas, están las personas

En este algo más de un año de camino andado nos hemos encontrado con muchas personas que están apoyando el proyecto y hay muchas empresas y entidades que están colaborando. Las personas que hay detrás de ellas son las que muestran su apoyo y una vez más, las personas, son las que permiten que las pequeñas cosas puedan desarrollarse y podamos seguir soñando con un futuro prometedor para todos.

Y es que la tendencia está cambiando y así debe de ser. Aunque en los informativos u otros medios de comunicación se cuentan más noticias malas que buenas porque parece ser que venden más y tienen más impacto, hay una corriente reciente hacia lo contrario, porque ya estamos cansados de escuchar lo malo cuando hay muchas cosas buenas que suceden todos los días. Y esas buenas noticias tienen que ver con las personas. Hay muchas personas sacrificadas e implicadas en su día a día con un objetivo claro, ayudar a los demás. En la salud, esto es todavía más cierto y necesario.

 

Firmado por: Diego Santos García

El Dr. Santos es Especialista en Neurología, Hospital Arquitecto Marcide y Hospital Naval, CHUF (Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol), Ferrol, A Coruña

Vicepresidente de la Fundación Española de Ayuda a la Investigación en Parkinson (Fundación Curemos el Parkinson, www.curemoselparkinson.org)

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