Mañana es 21 de septiembre, un día como cualquier otro para la mayoría de la gente; pero no para los cincuenta millones de personas que padecen la Enfermedad de Alzheimer, ni para los cientos de millones de familiares y amigos que “padecen” sus efectos. Hoy es el día Mundial del Alzheimer y no puede ser un día cualquiera. Por eso queremos unir nuestra voz a todas esas voces que luchan durante los trescientos sesenta y cinco días del año contra la principal causa de demencia en el mundo.
¿Qué significa tener una demencia?
Las personas que sufren este tipo de enfermedades neurodegenerativas suelen empezar a manifestarlo con problemas intelectuales; por ejemplo: fallos de memoria, dificultades para la concentración, dificultad en la lectura, cambios en la personalidad o problemas de lenguaje. Cuando una persona consulta al neurólogo exponiéndole estas quejas, lo primero que se hace es medirlas, poniendo números objetivos, mediante estudios neuropsicológicos. Estos tests evalúan funciones intelectuales como la atención, la flexibilidad mental, la visión espacial, la abstracción y la memoria de trabajo. Si se objetivan valores por debajo de la media poblacional para la edad del paciente, esto puede implicar un “deterioro cognitivo”. En el momento en que la persona deja de hacer algo que antes hacía porque ya no puede gestionarlo, como por ejemplo organizar el funcionamiento de la casa o llevar las cuentas de su economía, cuando los problemas cognitivos afectan su vida diaria, es cuando se le diagnostica una demencia.
Por definición, la demencia tipo Alzheimer es un proceso neurodegenerativo que implica la perdida progresiva de capacidades mentales y problemas de movimiento (parkinsonismo entre ellos). Esto conlleva la perdida de independencia y la necesidad de ser cuidado. Esta tarea suele recaer sobre la persona más cercana: la pareja, un hij@ o un herman@ que se convierte en cuidador. Ayer hablábamos de resiliencia (adaptarse sanamente a la adversidad ¿qué es eso?) y de cómo la adaptación a la adversidad se basa en la estructura psicológica y las habilidades del individuo, así como en sus relaciones sociales y en el apoyo externo que recibe. Los estudios realizados sobre cuidadores de personas con Alzheimer relacionan un alto nivel de resiliencia con un mayor apoyo social (1). Por tanto, la concienciación social y la educación sobre esta enfermedad son claves, porque mejoran la resiliencia de los afectados.
En esta línea se ha desarrollado un proyecto llamado “Ayúdanos a recordar”, una
iniciativa de Sanitas Mayores en la que han participado miles de personas con demencia, que ha conseguido captar la atención de los medios de comunicación y pasará a la historia como récord Guinness. Este logro mundial es el fruto de meses de trabajo en los talleres de arteterapia de centros de Sanitas de toda España. Mas de cinco mil residentes, con ayuda de algunos cuidadores (formales e informales), han pintado paneles en múltiples colores, 12.500 en total, al son de la música para formar el arbol del recuerdo #elarboldelrecuerdo. De está forma tan original, han ejercitando su motricidad fina y su expresión creativa. El resultado final ha sido la construcción del mosaico de cartón más grande del mundo: 1.125 m2 de superficie. #elarboldelrecuerdoSanitasMayores
Este tipo de intervenciones no farmacológicas han mostrado su eficacia para combatir la apatía y fomentar las habilidades de comunicación, las relaciones sociales y el trabajo en equipo de personas con demencia (2). Desde aquí queremos dar nuestra enhorabuena por una iniciativa que no solo da visibilidad a la enfermedad de Alzheimer sino que ha mejorado el estado de ánimo y la calidad de vida de miles de personas.
Antes de terminar, queremos dedicar este post a todas las personas afectadas por la demencia tipo Alzheimer, a sus cuidadores “informales” y sus cuidadores profesionales, a sus terapeutas y sus médicos. Los últimos años han abierto la puerta a la esperanza gracias al avance en el campo de los biomarcadores de neuroimagen que ayudan a la detección precoz y al desarrollo de las terapias inmunológicas. ¡Queda un día menos para encontrar la cura!
#elarboldelrecuerdo
Referencias:
- Joling KJ, Windle G, Dröes RM, Meiland F, van Hout HP, MacNeil Vroomen J, van de Ven PM, Moniz-Cook E, Woods B. Factors of Resilience in Informal Caregivers of People with Dementia from Integrative International Data Analysis. Dement Geriatr Cogn Disord. 2016;42(3-4):198-214.
- Young R, Camic PM, Tischler V. The impact of community-based arts and health interventions in people with dementia: a systematic review. Aging Ment Health. 2016;20(4):337-51.
Y ya hemos cambiado el link al video que en efecto daba error. ¡Gracias por advertirnos Almudena!
Muchas gracias. Así procederé.
Hola Almudena. Tu preocupación por una madre mayor que empieza a tener fallos es absolutamente comprensible. Mi sugerencia sería acompañarle a su médico de cabecera y en esa consulta comentar los pequeños fallos para que se puedan hacer pruebas basicas. Hay algunas enfermedades que producen deterioro cognitivo que son curables (como la falta de vitamina B12 por ejemplo) y que se deben descartar. Además, para algunas demencias como la de tipo Alzheimer tenemos tratamientos que son relativamente eficaces y merece la pena probar en una persona tan independiente para todo.
Estimados amigos,
Por favor, comprueben la dirección detallada en YouTube de este post, me desvía a una dirección en la que informa que el video ha sido retirado y desconozco si es error de algo o que verdaderamente es así. Este tema me importa mucho pues indirectamente me afecta. Yo tengo Parkinson pero mi madre con 83 años creo que está empezando a tener algún problema de memoria. La estoy insistiendo en que lea e incluso le escribo frases motivadoras para que ella las repita por escrito varias veces con el fin de fomentar un poco su memoria. Lo hace cómo puede, eso es verdad pero noto que alguna vez escasa pero existe, puede desviarse en las conversaciones. Me la quiero traer a vivir conmigo y aunque ella se resiste, creo que no muy tarde tendré que obligarla. Me da algo de miedo pues hay mucha distancia desde donde yo vivo a donde ella vive. Es posible que el vivir sola pueda obligarla a trabajar su mente y por tanto, ser algo beneficioso pero por otra parte, me preocupa mucho y yo con un Parkinson avanzado, tampoco estoy con una libertad completa de poder diariamente estar con coche de un lado a otro y con el caos circulatorio de las grandes ciudades ( vivo en un pueblo pequeño de una provincia colindante a la suya a 60 km ).
¿ Existe posibilidad de que podamos tener acceso los familiares a algún medio o algo concreto que nos confirme mejor si nuestro familiar puede presentar algún indicio para tomar cartas en el asunto o es imprescindible obligarla a ir al especialista? Esto último no lo lleva bien, es muy duro sin una razón aparente decirle sin más, que debemos ir a un especialista por que yo considero que puede tener indicios de demencia. No se si me entienden.
Qué buena inicativa de Sanitas! Enhorabuena por el post, un día menos!
Fantástica iniciativa de Sanitas Mayores. Enhorabuena tambien a pacientes y cuidadores.