Desde hace ya unos años se habla, no poco, del papel del “cuidador” como sombra silenciosa de las personas dependientes, sean enfermos, niños con necesidades especiales, ancianos con dificultades de movilidad o enfermedades degenerativas en general. Pero ¿quién es y qué papel ocupa realmente “el cuidador”?
El cuidador es:
- Quien suple la carencia de autonomía de las personas dependientes, bien sea de manera eventual o más sostenida en el tiempo.
- Quien acompaña para que las actividades de la vida diaria sean posibles, ayuda a sostener los niveles de autonomía residuales y permite satisfacer las necesidades vitales de la persona que no puede hacerlo por sí mismo.
En las culturas anglosajonas este papel está, en muchos casos, profesionalizado en la figura del asistente personal o asistente de dependencia, pero en nuestro país y, en general las culturas latinas o en los países con economías precarias, el papel de “CUIDADOR”, me referiré a él con mayúsculas por el respeto que merece, es una figura que surge de manera generosa, espontánea y generalmente no prevista. Es decir, un cuidador no profesional que suele ser un familiar de la persona en situación de dependencia. Y como vimos en otra entrada, la figura del cuidador es tan antigua como la humanidad…
Esto, si bien es asumido estoicamente por quien “le toca” desempeñar ese papel, complica bastante el acomodo de esta nueva “actividad” en su vida cotidiana. Lo que plantea una pregunta importante y, a mi entender, trascendente ¿qué podemos hacer por “EL CUIDADOR”?
Así como en mis otras entradas en Neurofriendly he hablado en primera persona contando mis vivencias como enferma de Parkinson, en esta ocasión me pondré el gorro de psicóloga y experta en discapacidad para hablar de qué necesidades debe satisfacer “el cuidador” para poder hacer correctamente su labor, sin caer en situaciones de enfermedad, emocional o física.
Como se ha comentado, en buena parte de los casos en nuestro entorno el rol de cuidador es asumido por alguien que de manera espontánea, imprevista y no deseada. Si para la persona enferma o dependiente asumir su situación conlleva un proceso de duelo y luto complejos, para su entorno no es menos difícil sobrellevar la nueva coyuntura. A este “superar el trago” se añade la necesidad de tomar las riendas y sacar adelante a la persona que comienza a necesitar de ayuda y apoyo en cuestiones básicas de la vida.
Hablo de lo que supone, por ejemplo, para unos padres asumir la situación de discapacidad de un hijo que preveían sano, o para un esposo/a encajar que tu compañero/a de viaje con quien te prometías compartir la vida, de pronto es alguien a quien debes cuidar y sacar adelante, o de cuando unos hijos que creían que sus padres serían eternos e incondicionales apoyos y serían abuelitos-guardería durante la crianza de sus propios hijos, y se encuentran cuidándoles como una “carga” que se suma a la ya estresante vida que todos nos hemos empeñado en llevar.
A estas tres situaciones habituales y generales se suman otras mil más particulares y complicadas con escenarios a que veces parecen salir de series televisivas. Hasta aquí podríamos hablar de la necesidad de trabajar el “shock” de convertirse en CUIDADOR.
Pero este personaje además de sufrir un shock va a tener que cambiar multitud de actividades, expectativas y perspectivas de futuro para poder compaginar su vida con su papel de cuidador de una persona dependiente. Sin entrar en todo el entramado que supone tramitar “la dependencia” para poder contar con apoyos de la administración, atender a la persona dependiente, en muchas ocasiones, por no decir todas, supondrá renunciar a parcelas propias e íntimas como el desarrollo profesional, atención de la familia o amigos, reconsiderar el domicilio (accesibilidad, acceso a servicios, o incluso ingresos en centros de asistidos…)… Todas estas cuestiones “mundanas” han de ser resueltas ante una situación de dependencia y son tareas y situaciones que recaen, de nuevo, en la figura del CUIDADOR.
Cada cuidador y cada persona dependiente son únicos y cada situación es preciso estudiarla con el cariño que cada caso merece, pero hay generalidades que sí se pueden/deben trabajar desde las instituciones para instruir al CUIDADOR en aquellos conocimientos y habilidades que habrá de poner en marcha para desempeñar su labor. No entraré en detalle, pues las diferencias de habilidades y recursos para cuidar de un niño con un Sd. de Gilles de la Tourette son radicalmente diferentes de las necesarias para cuidar de una persona encamada, por ejemplo, pero sí quisiera destacar que en nuestro país contamos con un Movimiento Asociativo casi ejemplar en el mundo (quizá
las iniciativas privadas sean fruto de las carencias de nuestra Administración) que ponen a disposición de cada tipología de discapacidad las estrategias de apoyo que en cada caso son necesarias, y esa red de autoayuda logra que el CUIDADOR no se encuentre solo en su papel. Incorporarse en los grupos de autoayuda que existen en las asociaciones y recibir el apoyo de psicólogos y trabajadores sociales expertos en discapacidad, serán el tejido en el que el CUIDADOR pueda arroparse en su día a día.
Por último, aunque quizá deba ser lo primero que es preciso trabajar con quien se ve en situación de CUIDADOR de una persona dependiente, es que la situación de dependencia puede no tener fin o tener un fin dramático. Esta expectativa mina cada día y cada segundo a quien con todo el amor y cariño cuida de la persona dependiente. Por ello trabajar con el CUIDADOR en el aquí y ahora, en vivir el momento y disfrutar de cada segundo de la vida con plenitud es vital para mantener su salud y equilibrio emocional. Como vimos en el post de empezar el año buenaMENTE, el Mindfulness funcional.
Estos meses de vacaciones suelen ser especialmente difíciles para los CUIDADORES por los desplazamientos, cambios de domicilio, movilidad de otros familiares etc. . Ánimo a todos y ojalá se logre para ellos el respeto y reconocimiento que merecen.
Firmado: Marta Val
*Las fotos son de Pixabay, Dawid Sobolewski en Unsplash y de las páginas web de algunas asociaciones de personas afectadas con diferentes trastornos del movimiento.
Gracias por tu escrito, la verdad que me ha gustado el enfoque que le has dado. Si te soy sincera, y antes de seguir te comento que tengo Parkinson desde los 29 años ( ahora tengo 43 ) a mi lo de la palabra cuidador me ha dado siempre un poco de repelùs . Cuidador para mì significa dependencia o, lo que es lo mismo, no ser independiente y eso son palabras mayores para una persona joven . Desde que naces , si te das cuenta, todo gira entorno a que la persona sea lo más independiente posible, física y psicològicamente porque esa independencia te hará bien. De niña nunca soñé con ser princesa sino que mi sueño era ser una mujer independiente. ¿ Que pasa ? Que una de las cosas por las que , a diario, lucho es por mantener intacto dicho sueño y, cuesta trabajo, eso no te lo voy a negar pero para mì es un trabajo que hago con gusto y me hace mucho bien.
De hecho, durante un tiempo, me concedieron una ayuda a la dependencia la cual, dadas las caracterìsticas y la poca flexibilidad con la que se me ofreciò, me hacìa ser más dependiente y, por consiguiente , me ponía peor, de ahí a que la rechazara.
Soy plenamente consciente de que llegara un momento en el que tenga que apartar mis sueños de niña y aceptar que no puedo seguir siendo independiente y, llegado el momento, mi cuidador no podrá ser mi marido ya que èl trabaja, normal , lógico y, el dejar el trabajo para convertirse en mi cuidador , sería algo que no podemos contemplar como posibilidad.
Otro gallo cantaría si hubiera tenido parkinson con 70 años ya que mi marido estaría jubilado y mi hijo serìa ya todo un hombre pero , como comprenderàs, con 44 años no puede dejar de trabajar para cuidar de su mujer… Esta es la realidad de las personas jòvenes… tus padres tampoco pueden ejercer de cuidadores porque ellos estàn ya mayores por lo que, llegado el momento, la ùnica opciòin que se nos ocurre es la de contratar al cuidador… y así lo harè cuando no tenga màs remedio… hasta el momento seguire luchando por no tener cuidador y por seguir cumpliendo mi sueño de ser la princesa independiente del cuento. Saludos . Gema https://parkinsonconpiruletasblog.com/