En qué se parece la Enfermedad de Parkinson a la Giralda…

No sé si os pasará lo mismo, pero mi deterioro no es lineal y constante. Hay periodos de estabilidad, afortunadamente largos, entre 8 y 9 meses, en los que prácticamente parece que no “pasa nada”. Como dicen los británicos “no news is good news” (la falta de noticias son buenas noticias”)

Variaciones_giraldaWIKIMEDIA COMMONS
La evolución de la enfermedad se parece a la evolución de la Giralda
Hasta te llegas a creer que de ahí  “no va  a pasar”, que has llegado al final del proceso. Que no hay más peldaños que subir por la “escalera” de  Hoehn y Yahr (una escala que usan los neurólogos para determinar el estadío de nuestra enfermedad), que se ha convertido en una rampa de escasa pendiente, como en la Giralda de Sevilla, donde no había escaleras para que el Muecin subiera los 56 metros que medía el almiar (minarete o torre) para hacer el Adhan (la llamada a la oración).

Para mí son periodos de calma, de estabilidad emocional, en los que vivo en paz con mi entorno. Yo los llamo periodos de “vivencia resignada”, caracterizados por la aceptación y el estoicismo (los estoicos buscaban la imperturbabilidad ante las pasiones de la vida).

Pero amigo, un día estás en la cola de la caja del “super” y notas que embolsas un poquito más lento. En la compra siguiente te resulta un poco complicado sacar la cartera y sujetarla mientras sacas la tarjeta y metes el PIN. Y para darle más emoción el cajero te amenaza con devolverte la tarjeta, el ticket de caja y unos tickets más de una promoción: te faltan manos para tanta transacción. En la siguiente, ya empiezas a ver malas caras, porque no has acabado de embolsar y ya está llegando la mercancía del siguiente cliente…

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La temida  cola de la caja
Es como si de repente la cinta transportadora se acelerara misteriosamente. Te sientes como Charles Chaplin en la película tiempos modernos, al pobre Charlot se le acumulaba el trabajo en la cadena de montaje.

Son los indicadores que anuncian que el periodo de estabilidad se acaba y que empieza el periodo de deterioro. Afortunadamente son periodos breves, tres semanas, en los que cada día hay una “pequeña novedad”. No son grandes cambios diarios, más bien hablaría de pequeños matices diarios que se van sumando. Como respondía Carmen Maura enfundada en un abrigo de visón blanco a la pregunta de sus vecinas sobre el origen del mismo en un famoso anuncio de café: TACITA A TACITA….

Gota a gota, al cabo de tres semanas aparece “el charco”. Empiezas con que un día te costaba un poquito girarte en la cama, y un poquito más y otro poquito más… O, de repente notas dificultad para desenroscar la tapa del tubo de la pasta de dientes, y día a día va aumentando, hasta que desesperado la abres con los dientes.  Como dicen los italianos: “piano piano si va lontano” (en traducción muy libre sería: paso a paso se llega a Roma, o con lo que ahorraba en cada tacita se compró el visón).

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El tubo de pasta que no se quiere abrir y tu mirada pierde fuerza.
Para mí, anímicamente hablando, son los periodos más difíciles de llevar. Se acabó la comodidad de las rampas de “La Giralda” y empieza la serpenteante escalera de caracol de una catedral gótica que no sabemos a dónde nos lleva.

Durante estas semanas de cambio, nada más despertar, tengo la obsesión por “pasar revista” a la parte del cuerpo que se esté deteriorando en ese periodo. La angustia empieza cuando confirmas que el pequeñísimo avance se ha producido. Siento vértigo, como si hiciera puenting, actividad que no he practicado en mi vida por el pavor que me producía, y ahora gracias al Parkinson lo experimento intensamente durante tres semanas, cada cierto  tiempo. Me invade el desasosiego al conocer “la novedad del día”.

Para los que te rodean, el proceso pasa completamente inadvertido en el día a día. Todos te ven como siempre, físicamente hablando, por lo que tu estado emocional tan “especial” tiene su origen en “que se te ha cruzado un cable”. “De pronto contesta mal”, parece que hasta te apetece hacerlo.

Es al cabo de las tres semanas cuando “los expertos y los entendidos” dicen: pues Fulanito ha dado un bajón….!!!!!, como si fuera súbito. Pero no ha sido así, tú has estado sintiendo cada día su “tímido, perezoso y renqueante” avance.

Cuando personas conocidas me preguntan por mi estado de salud, irónicamente contesto como en las calificaciones de los colegios: “progresa adecuadamente”, no quiero dar más explicaciones. Y llega el momento fatídico que me repatea, cuando te responden con cara de autoridad médica “pues yo te veo muy bien”. Obviamente el interlocutor lo dice para tranquilizarte, darte ánimo, pero en mi se produce el efecto contrario, especialmente si estoy en fase de avance. Me irrita, me siento tratado como un niño o un tonto. Me entran las ganas de responder con la famosa frase de Groucho Marx: “La próxima vez que lo vea, recuérdeme no saludarlo”.

Sneakers_velcro WIKIMEDIA COMMONS
Para evitar lazadas mis zapatillas tienen cierre de Velcro
Y de nuevo vuelve la estabilidad, se acaba el vértigo y el desasosiego, el periodo de deterioro como vino se fue, inopinadamente. Llega el momento de las adaptaciones y del ingenio, de ver cómo puedes seguir siendo autónomo con la nueva limitación. En mi caso tras, un periodo de deterioro, la secuela que me quedó fue una gran dificultad para hacer nudos. Descubrí las deportivas con cierre de Velcro,  las tankas para ajustar los cordones de los bañadores, los clips gigantes para cerrar bolsas de plástico. La compra la hago en una cadena nacional de supermercados en la que el personal de caja te ayuda a embolsar en cuanto observa alguna dificultad, a diferencia otros sitios, donde “el funcionario” de caja, ni se inmuta.

La clave del éxito está en aplicar la sabiduría del viejo proverbio chino:

 Cuando soplan los vientos del cambio unos construyen muros y otros construyen molinos”.

 

Firmado: Javier Freundlich

 

Los dibujos son de Carlos Aguayo Soria

 

 

 

7 comentarios en “En qué se parece la Enfermedad de Parkinson a la Giralda…

  1. Qué bien describes nuestro dia a dìa cuando lo iba leyendo pensaba que era yo la que lo contaba. Gracias por decir las cosas tan reales, nos ayudas mucho

  2. Muy buen post, sì señor¡¡ Me ha encantado, la verdad . Mi modo de operar ante lo que comentas es el, tras pasar ese primer impacto casi mortal de sentir que la cosa va a peor , de inmediato, ver las nuevas dificultades que la enfermedad me hace pasar con sentido del humor… es còmo ponerle a cada una de ellas un traje de carnaval y , al màs espìritu gaditano, saco de lo que vivo una chirigota carnavalera… despuès de 14 años con parkinson ,tengo ya un repertorio de lo màs variado y pintoresco jaja¡¡vamos, “pa” llenar yo sòla el teatro MANUEL DE FALLA de Càdiz…jajaj¡¡ UN SALUDO . gema https://parkinsonconpiruletasblog.com/

  3. Totalmente de acuerdo, vivir temporadas en las que existen muchos días que parece que te has dejado a Parkinson olvidado en casa o lo tienes bastante controlado y otras en las que es una lucha y pulso constante. De repente sin entender por qué algo falla, no controlas como siempre y para más inri puede sorprenderte con algún síntoma nuevo.

    Recuerdo cierta anécdota en la que conocí inesperadamente, la alteración en la deglución de alimentos debido a Parkinson… (problemas al tragar alimentos).

    ¡¡Vaya momento en presentarse!!

    Imprevisible e inoportuno ” el amigo” …

    De vacaciones, desayunando en el comedor de un gran hotel abarrotado de gente.

    No pueden imaginar la perplejidad y preocupación de las personas presente y por supuesto el “mal trago” ( nunca mejor dicho ) que pasé. Lagrimones aparecieron en mi cara por la sensación de ahogamiento que al final, no era real sino un problema muscular al tragar producido por la enfermedad de Parkinson. Algo que ahora suelo afrontar y tratar con cierta serenidad.

    Síntomas que se van sumando a los ya existentes y que te hacen agudizar el ingenio para las futuras ocasiones…

    Gracias Javier, un buen y real artículo….

  4. Queridas amigas y algunas de vosotras también compañeras “galeotes” amarradas al duro banco de la galera del párkinson, parafraseando a Luis de Góngora. Os doy las gracias por vuestro apoyo y testimonio. Me emociono al reconocer entre vosotras a “grandes plumas” de este micromundo de los blogs de enfermedades neurodegenerativas, es todo un honor para una “pluma advenediza” como la mía recibiros en Neurofriendly

    Para mí ha sido muy importante vuestra aportación y me comprometo a dedicaros un post explicando las razones de manera pormenorizada a la vuelta del verano. Creo que no os podéis ni imaginar las consecuencias de vuestras afirmaciones..

    Almudena: hace 3 meses tuve la misma experiencia en un “japo” en una supuesta comida romántica que casi acaba con una llamada a una ambulancia del SAMUR. Es una bola que ni sube ni baja, te oprime y te ahoga, vamos como un “encuentro en la tercera fase”. En el post que me he comprometido a escribir te contaré mis trucos de “desatranco”.

    Muchas gracias de nuevo

    Javier Freundlich

  5. Será muy interesante leer, Javier.

    Es un síntoma que padezco desde hace 8 meses aprox. En su momento, se realizaron pruebas para descartar que fuese provocado por otras circunstancias.

    No es muy habitual, de momento, pero muy inquietante y angustioso cuando aparece.

    Compartir experiencias es muy útil y beneficioso para todos. En definitiva, estamos todos “remando” en el mismo barco y con los mismos objetivos.

    Muchas gracias de nuevo por el trabajo, interés y sobre todo entusiasmo…

    Un abrazo.

  6. Almudena: tengo la información y querrìa poderla compartir contigo pero no tengo tu dirección de correo.
    Si entras por “contacto” y nos dejas un mensaje podré ver tu dirección de e-mail y te podré contestar.
    Un saludo
    Javier Freundlich

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