Con este post comienzo a contaros mi experiencia personal con la Enfermedad de Parkinson. Intentaré relatar la evolución de mis sentimientos, mis aciertos y mis fracasos, los momentos más difíciles y los más alegres (que también los hay), con la esperanza de que puedan ser útiles para las personas que se encuentren en situaciones similares a las que describo.
Para mi, no es fácil relatar mi recorrido, pues soy una persona bastante reservada y me cuesta exponer lo que llevo dentro, pero la posibilidad de poder ayudar a otros me sirve de acicate. Voy a intentarlo.
Todo empezó hace 10 años en París, donde había vivido en mi juventud. Quería enseñarle a mi familia el París que no ven los turistas y las perlas que contiene, como los tapices de la dama del unicornio, el barrio judío… Prometían ser 5 días de convivencia familiar interesantes.
El primer día, tras caminar tres horas empecé a notar un fuerte dolor de espalda. En un primer momento pensé que mi hernia discal volvía a hacer de las suyas. Pero este dolor era diferente, no era irradiado y localizado a lo largo del nervio como el del pinzamiento, sino que era muy extenso. Mi espalda estaba encorvada y rígida, era como si se hubiera convertido en el caparazón de una tortuga: convexo y duro además de pesado y doloroso.
Observé que si pasaba un rato tumbado sobre una superficie dura, me aliviaba el dolor y podía proseguir durante media hora más. Fueron unos días de visitas con “alto horario” que dicen los militares. (En el ejército cada hora de marcha se hace una parada de 5 minutos llamada “alto horario”), en los que descubrí una nueva faceta de París que me había pasado inadvertida; ¡Qué poquitos bancos tienen!
Al cesar con las jornadas maratonianas de Paris y volver a mi día a día, los dolores desaparecieron, me quedé tranquilo y no fui al médico.
En este periodo también observé que cuando hacía ejercicios de suelo, había perdido agilidad, tanto para tumbarme como levantarme. Me dije a mi mismo que era cuestión de hacer más ejercicio.
Al cabo de unos meses me apareció una contractura permanente en el cuello que en ocasiones me impedía teclear el ordenador con la mano izquierda. Ahora sí que podía ser la hernia discal. Mi neurólogo habitual se había jubilado y la consulta la llevaba ahora una doctora que tras explorarme me mandó unas resonancias magnéticas y un spect cerebral de transporte dopaminérgico. ¡Y allí salió el pastel!
Tras leer los informes, la médico sufrió una mutación en su comportamiento, del tono desenfadado, pasó a un tono “falso relajado” que intentaba quitarle gravedad al contenido del mensaje. Había una dicotomía entre su expresión verbal y la corporal. Hecho que me puso en alerta.
Su diagnostico fue: enfermedad de Parkinson en estadio 1 (afectación de la parte izquierda del cuerpo) de la Escala de Hoehn y Yahr
Para tranquilizarme me dijo que hoy en día la medicación me permitiría mantener mi calidad de vida durante unos años. “Ergo”, para luego, no hay nada, pensé yo. Mi segundo pensamiento fue que en vez de entrar en el “corredor de la muerte”, entraba en el “corredor de la parálisis”. Esta idea me estremeció.
Mi abuela había padecido también Parkinson, por tanto ya había vivido de cerca la enfermedad y conocía sus consecuencias a largo plazo.
Como último argumento de esperanza la doctora comento: en todos estos años pueden surgir muchas alternativas nuevas. Parecíamos Don Sebastián y Don Hilarión haciendo el dueto “Hoy las ciencias adelantan que es una barbaridad” de la “Verbena de La Paloma”. Ironías de la vida.
Este último consuelo corroboraba mis dos primeros pensamientos: “para luego no hay nada” y entras en el “corredor de la parálisis”.
Al despedirse de mi, me animó a que visitara a un colega suyo especialista en “trastornos del movimiento”. Era la primera vez que oía hablar de esta especialidad.
Esta visita fue un punto de inflexión en mi vida, un cambio de paradigma. Lo que antes parecía crítico y fundamental ahora podía convertirse en accesorio, y viceversa.
Me encontré caminando errático por las calles de Madrid, con 48 años, solo, haciéndome cientos de preguntas. ¿Cómo y cuándo se lo voy a contar a mi mujer y a mis hijos? Respecto al cómo, lo único que tenía muy claro era que no debía utilizar los dos argumentos de esperanza que me había dado la médico y; respecto al cuándo, no antes de haber diseñado un plan de acción global. ¿Qué va a pasar con mi trabajo que me exige viajar por medio mundo solo? ¿Cómo voy a hacer frente a las necesidades económicas familiares? ¿Dónde acudir para una segunda opinión? ¿De cuánto tiempo dispongo para ajustar mi situación a la nueva realidad? ¿Qué pasos tengo que dar? ¿Quién me puede ayudar?…
En cuanto a sentimientos, me preguntaba continuamente: ¿por qué me ha tocado a mi? La probabilidad estadística es muy baja y me tiene que tocar a mi. Creo que se podría definir como sentimiento de rabia.
Y esta fue la génesis de mi relación personal con el Parkinson. Ante tal avalancha sólo tenía un consuelo, como decía Rick (Humphrey Bogart) en la película Casablanca:
“Siempre nos quedará Paris” (continuará)
Firmado: Javier Freundlich
Los dibujos son de Carlos Aguayo Soria
Termino de descubrir este lugar y me encanta leer vuestros posts, es como leer mi diario , si lo tuviera, me identifico con todos vosotros, y lo que mas me gusta es de la calma que transmitís, , la serenidad con la que os planteáis la convivencia con el parkinson. Creo que hace falta mucha gente con vuestra valentía para que los que vienen detrás de nosotros entiendan como enfocar este problema. A todos nos preocupa , duele y nos rodea de dudas y miedos padecer esta enfermedad, pero depende mucho de nuestro modo de entenderla y asumirla como algo que ,simplemente nos tocó y punto. Sois el mejor ejemplo que he visto hasta ahora y me siento dichosa de haberos conocido. Gracias por ser como sois
Pilar
que curioso¡¡¡ yo tambien me enteré en Paris que algo no iba bien….y mas o menos a esa edad…iba con mi familia y con el medico a mi lado..pero yo tardé un tiempo en decirlo…y aun estoy rabiosa…..y no creo que vuelva a Paris….o si..
¿Por qué no? Recuerda el final de Casablanca: «Siempre nos quedará París»
Te reitero mi agradecimiento
Javier Freundlich
Buenos días Lola:
Gracias por aportar tus experiencias en «La verde Erín» como llamaban los poetas a su isla: Irlanda.
Como te comentaba en mi mail en España una vez que la persona recibe el diagnóstico de enfermedad neurodegenerativa nosotros siempre le recomendamos que acuda lo antes posible a la asociación de la enfermedad que proceda, donde será informado y ayudado convenientemente.
Un cariñoso saludo
Javier Freundlich
Buenas tardes, hoy es un día muy feliz para mi pues según tus recomendaciones, he ido a una neuróloga que me indicaron en la asociación de Parkinson en Motril (Granada ) y me ha dicho que no tengo Parkinson sino parkinsonismo atípico ,
Me ha dicho que me quite el sinemet y que empiece por media pastilla durante una semana y dentro de 15 días , a ver como me encuentro, me quitará también el rasilec. Así que estoy muy contentaaaaaaa
Bueno ahora a esperar,
Solo hay algo que no,me gustó, y es que me cambiaron la cita sin decirme nada y luego me hicieron esperar , tres cuartos de hora y o sea que estuve más de dos. horas esperando, eso es lo que pasa en mi querida Andalucía. Después de todo mereció la pena.
Un abrazo
Lola
Buenas tardes Lola:
También es un día muy feliz para nosotros en Neurofriendly, pues nuestro objetivo es ayudar a quien lo necesite con nuestros humildes consejos. Tu alegría es nuestra alegría.
Qué gran verdad recoge la cita de Paulo Coelho que recordé en junio: » la posibilidad de realizar un sueño es lo que hace que la vida sea interesante»
Un fuerte abrazo y enhorabuena.
Javier Freundlich
Buenas noches Javier , no se pero creo que no me van bien las cosas, pues desde que la neuróloga me ha quitado el siinemet ando con mas dificultad y además en la asociación me han dicho que el,parkisonismo es peor que el,Parkinson pues avanza mucho más rápido , la enfermedad enfermedad. .
Seguimos viajando ., los domingos salimos hacia Motril y los jueves volvemos, esta semana ha sido un día antes debido a la fiesta, pero la verdad es que es muy cansado pero hasta que encontremos una vivienda tenemos que estar así.
Un abrazo para todo mundo de neurofrienly y sobre podo para ti, con mi agradecimiento.
Lola
Gracias de nuevo, Javier, yo al contrario que algunos de vosotros, no he tenido ningún familiar con esta enfermedad, mi marido cree que esto me ha venido por tomar Cimbalta, durante bastantes años, pues se murió mi madre , me llevé a mi padre a vivir con nosotros y A los dos meses a mi marido le dió un Cancer de colon. Gracias a Dios ya le han dado el alta después de 9 años, me caía mucho y mi doctora de la SS me hizo una X rayo y como resultado den una caída , sería y desagradable (como describió un médico irlandés) fué cuando me di cuenta que era otra cosa, además de una amiga farmacéutica que me pteguntó si tenía algún familiar con Parkinson,. Nno podía creerme que esto me podía pasar a mi.
Ytodavia no me lo puedo creer
Un abrazo para todos y especialmente para Javiet
Os quiero dar las gracias por haber dedicado vuestro tiempo a la lectura del post, por vuestros atentos comentarios de apoyo, solidaridad, proximidad, afinidad y hasta de sueños esperanzadores.
¡Qué importantes son los sueños!
Como dice Paulo Coelho “la posibilidad de realizar un sueño es lo que hace que la vida sea interesante”
Gracias Javier, creo que muchos nos sentimos muy identificados con este relato. Las mismas preguntas, las mismas cuestiones y los mismos miedos.
Hoy en día, y a pesar de tener alguna experiencia en años con tan peculiar compañía, sigues teniendo miedos y preguntas que no te atreves a realizar en consulta. Quizás porque te llevan a alzar un poco más la vista en el camino o quizás por miedo a oír lo que no quieres oír.
Pensemos mejor en lo que es importante, como bien se dice en algún comentario anterior, tener un diagnóstico firme. Es una puerta que se abre para seguir adelante, trabajar junto con tu especialista, en un mejor tratamiento y tener información más concreta de lo que realmente te sucede.
Gracias por contar tu experiencia.
En mi caso, tu testimonia me ayuda en dos vertientes. Una porque el afectado de parkinson es mi padre, diagnosticado con casi 80 años, pero como tú con antecedentes familiares. Vimos como funcionaba y eso le asusta. De no tener nunca nada a fallarle casi todo, incluso las funciones cognitivas
La otra vertiente es la mía, diagnosticada de Síndrome de Ehlers Danlos, otra enfermedad sin solución, crónica, que puede llegar a ser inhabilitante y sin información. La evolución emocional es parecida.
Así que repito. Muchas gracias.
Javier, la descripción de tu reacción ante el diagnóstico de Parkinson la hemos vivido muchos de nosotros, sobre todo si no somos jóvenes, bien en primera porque una enfermedad, no necesariamente Parkinson, se cuela en nuestra vida o bien porque afecta a un ser querido y obliga a ser consciente del futuro incierto que hay que afrontar. Explicas el proceso emocional y los reajustes que debías hacer en tu vida con sinceridad analítica, Gracias.
Enhorabuena por los anteriores posts sobre los personajes famosos y la manifestación de su enfermedad de Parkinson. Has hecho una labor de investigación magnífica,
…..sin palabras. Gracias por transcribir una vivencia que duele, asusta y frena en seco los pasos que uno daba. Esos bloqueos al caminar son , ensayos de los bloqueos que uno percibe al vivir con esta enfermedad. Duro, real y P’alante
Como te entirndo!!!!
Asì fué como me sentí yo y me hice las mismas preguntas. A pesar del tiempo , 13 años, y estando relativamente bien sigo preguntandome hasta cuando seré yo. Y vuelvo a decirme » mañana quizas encuentren algo que nos curr
Gracias Javier por escribir este post que tan bien relata lo que vivis muchos pacientes antes y en los primeros meses de tener un diagnóstico de certeza. Tengo que decir que, como médico, no es fácil dar el diagnóstico de una enfermedad que sabes va a cambiar la vida de esa persona. Encontrar el tono adecuado, que se adapte a cada interlocutor… Creo que pasa mucho lo que relatas de que a partir de esas palabras «tienes esto», la persona ya no escucha nada más (porque le invaden mil pensamientos, preguntas y sentimientos que bloquean todo lo demas). El que el diagnóstico lo dé un experto en el tema creo que ayuda porque tras «tienes esto» viene el plan, y «vamos a hacer esto, para que te encuentres mejor». Yo sugiero a veces quedar en una semana para abordar todas esas preguntas que surgen en cuanto sale por la puerta el que antes se etiquetaba de «persona normal con alguna dolencia» que en unos minutos se ha convertido en «un paciente con una enfermedad con nombre y apellido». Es la misma persona, muerta de miedo. De alguna forma debemos transmitir que tener un diagnóstico no es una espada de Damocles sino una puerta que se abre, con respuestas concretas y posibilidades de tratamiento.