Le pedí lo que quería y se me quedó mirando como si fuese tonta. Luego empezó a hablarme muuuuy des-pa-cio, deletreando todas las sílabas. Le miré con la cara en blanco. Ahí fue cuando empezó a subir el tono de voz y ha dirigirse a mí prácticamente en gritos.
Así me relataba Patricia su experiencia en una papelería hace unos días. Aunque está bastante acostumbrada, no deja de desesperarle. Me miraba y preguntaba, «¿por qué será que me tratan como si fuese tonta, además de sorda, porque me cuesta hablar?»
Patricia es una paciente con una distonía de la voz que le hace tener un habla entrecortada y forzada. Como hemos comentado en otro post, la distonía produce la contracción involuntaria de algunos músculos y, cuando estos forman parte de la laringe o faringe, se altera el tono, el volumen y el ritmo del habla. Patricia, como muchos otros pacientes con enfermedades que afectan la voz, está harta de que la gente que no la conoce, después de escucharle, asuma que tiene una discapacidad mental o psíquica.
Y os digo que no está sola, ni mucho menos. La comunicación verbal es vital en nuestra cultura y se basa en la construcción del lenguaje en nuestro cerebro y la capacidad de emitir las palabras pensadas mediante el movimiento coordinado de la laringe. Muchas enfermedades neurológicas pueden afectar el movimiento de las cuerdas vocales y, por tanto, a la voz.
Por ejemplo, las personas afectadas de ataxia, un conjunto de enfermedades que afecta a la capacidad de caminar y al equilibrio (como vimos en la entrada cuestión de equilibrio), con frecuencia también tienen dificultades en la pronunciación de las palabras. Tienden a no articular bien, se comen las sílabas (los neurólogos llamamos a esto disartria) y pueden hablar de forma «robótica».
Otro ejemplo de esto son las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson y otros parkinsonismos (como la parálisis supranuclear progresiva o la atrofia multisistema). Estas suelen perder volumen de voz, se les va apagando a lo largo de una conversación o a lo largo del día y, a veces, es incluso el primer síntoma por el cual consultan.
Él: Mi mujer me dice continuamente que no me oye, pero lo que pasa es que ella se está quedando sorda.
Ella: Yo oigo perfectamente, pero es él que habla para el cuello de su camisa y no vocaliza.
Esta escena se repite con muchísima frecuencia en mi consulta. Lo cierto es que las personas con la Enfermedad de Parkinson sí hablan con poco volumen, llamado hipofonía (en algunos casos, también con alteraciones de la articulación); sin embargo, escuchan su propia voz con su volumen habitual, por lo que no es de extrañar que achaquen el problema a la sordera de los demás.
Las personas con temblor en las manos, también pueden tener temblor de voz y de cabeza. La enfermedad responsable suele ser el temblor esencial, un trastorno del movimiento hereditaria que empieza con temblor en los brazos pero, con el paso de los años, puede extenderse a otras partes del cuerpo. Una vez más, la reacción del otro ante una voz temblorosa es la de asumir fragilidad intelectual en aquel que le está hablando de esa extraña manera. Hace poco, una paciente con temblor que tiene muchos años pero una cabeza perfectamente estructurada y un físico fuerte que no le limita en absoluto, me comentaba que «la gente, cuando me oye, me trata con tiento, como si estuviese mal de la cabeza; incluso mis hijos me tratan como si fuese una anciana frágil, ¡cuando estoy perfectamente!»
Y es que es así. Sin darnos cuenta, tendemos a coger una parte del otro y convertirla en un todo. Incluso los neurólogos. El otro día les puse un caso clínico de un chico joven con distonía a de la voz a mis alumnos de la UOC y algunos respondieron asumiendo que tenía un retraso mental. Nada más lejos de la realidad, 🙂 ¡Es ingeniero industrial!
En fin, tendemos a creer que si la persona que tengo delante habla con un tono de voz fuerte, claro, potente… será una persona con confianza en sí misma, carismática y exitosa. Y también tendemos a pensar que si el interlocutor habla mal, no pronuncia, no se le oye o le tiembla la voz … tendrá una enfermedad neurológica (hasta ahí, quizás no vamos mal)… y se habrá quedado un poco atontado (ah no, ¡esto si que no!).
Lo cierto es que muchos pacientes sí refieren que los cambios de su voz y las reacciones del otro les han afectado en gran medida a su auto confianza. Son personas que utilizan el habla como herramienta de trabajo, maestr@s, ejecutiv@s, abogad@s; prácticamente en todas las profesiones se tiene que comunicar el «saber hacer» a través del lenguaje hablado. Las personas con enfermedades neurológicas que afectan a la voz, no lo tienen nada fácil. Tienen que luchar contra los prejuicios de su público y de su entorno, transmitiendo conocimiento y firmeza, a pesar de una voz que no les acompaña.
Firmado: Mónica Kurtis
Tengo 65 años, en plena actividad y desde hace casi 4 meses mi diagnostico es «Enfermedad de Parkinson». Estoy en tratamiento y a pesar de la Ldopa carbidopa y rasagilina desde el diagnostico creo estar estable… no se si la sintomatología avanzaría rápido, o tendre alguna chance de que sea lento su progreso. Hago Natacion 3 veces por semana, trato de no quedarme quieto (a pesar de que mi tendencia al reposo ha aumentado… Me gustaría saber que está bien y que perjudica mi evolucion… debo resistirme a que mi voz pueda aflojarse como ocurre en un cuadro laringeo de resfrio y tengo que hacer fuerza para hablar? o busco kinesiología de mi voz…?
En el caso de la parálisis supranuclear progresiva (PSP), en la etapas más avanzadas de la enfermedad se produce la desaparición total de la voz. La mayoría de las familias, con suerte, sólo cuentan con el movimiento de los dedos o manos del enfermo para obtener un mínimo de comunicación que no va más allá de un «SI/NO».
Lo más triste es que, ante la falta total de comunicación, en algunas familias se cree (también por la falta de información sobre la enfermedad) que la persona enferma no está consciente de su estado y de lo que acontece a su alrededor. Es una enfermedad muy cruel para quien la padece y para los familiares.