Neurofriendly: Marta, tienes 48 años y una enfermedad neurológica diagnosticada hace 3 años. Es innegable que tu Parkinson, al igual que otros trastornos del movimiento como la ataxia o la distonía, afecta tu capacidad funcional ¿Cómo has vivido esto en el plano laboral?
Marta Val: La Enfermedad de Párkinson afecta directamente a nuestra capacidad funcional, a nuestras habilidades más cotidianas: escribir, caminar, vestirnos, hablar, comer…. Aparece poco a poco, pero cuando se acomoda en nuestro organismo es tarea complicada convivir con ello y poner freno a su evolución. Requiere tiempo, esfuerzo y mucho ánimo. Afecta a nuestra vida de una manera evidente, pero cuando comienza en edades tempranas interfiere en nuestra vida profesional en mayor o menor medida.
No cabe duda que mantenerse activo (trabajar) nos beneficia enormemente, tanto anímica como físicamente. Continuar con rutinas y responsabilidades nos ayuda a mantener la autoestima y conservar unos niveles de actividad física y emocional necesarios para contener el avance de la enfermedad. Además el trabajo, en la mayoría de los casos, nos sitúa en un escenario de socialización enriquecedor.
NF: ¿Cuándo y cómo te diste cuenta de que algo tenías que cambiar a en tu trabajo?
MV: Por los mismos motivos, no siempre es posible continuar. A veces la merma de nuestras capacidades (discapacidad) nos hace mostrarnos “torpes” e inseguros en nuestras actividades, las exigencias laborales pueden ser incompatibles con la necesaria rehabilitación y seguimiento médico de nuestra enfermedad o, sencillamente, nuestra responsabilidad y honestidad profesional puede ejercer una presión negativa (estrés) por no ser capaces de rendir al 100%. Por no incidir en que el Parkinson puede llegar a suponer un riesgo para nosotros mismos o para terceros (riesgos laborales, riesgos en la conducción, riesgo de pérdidas económicas).
Al llegar ese momento comienza una nueva etapa en nuestra enfermedad, perder el trabajo o decidir dejar de trabajar. Esto conlleva una merma económica y un cambio del rol que desempeñamos. Los de alrededor nos dicen aquello de: “¡Qué bien! Ahora tienes tiempo para dedicarte a ti mismo y a tu familia”, pero ese tiempo no es elegido, ni son unas vacaciones.
NF: Es evidente que los demás deberíamos de aprender a escuchar y dejar de soltar frases hechas que no ayudan. Has comentado que dejar de trabajar tiene un impacto económico importante, ¿cómo habéis lidiado con esto?
MV. La situación económica familiar ha de reajustarse enormemente por la pérdida de ingresos y el aumento de las necesidades de ayuda (rehabilitación, asistencia domiciliaria, etc.) y desgraciadamente todas las burocracias necesarias para tramitar ayudas públicas es, a buen seguro, más arduo y estresante que muchos trabajos, además de carecer de un ápice de ilusión ni motivación. Tramitar el certificado de discapacidad o «minusvalía», como aún hay quien lo llama, se ¨hace bola¨. Todo ello acarrea sentimiento de indefensión. Los trámites son lentos y te sientes mendigo de tus derechos. Es terrible la sensación de ser enjuiciado o que pongan en duda si realmente “no puedes trabajar” o “no quieres hacerlo”, o peor, si estás fingiendo para solicitar una ayuda o una incapacidad laboral. Cuando toda tu vida has tirado para adelante trabajando, duele “tener que pedir” .
Nf: ¿Qué es lo que más te ha costado en todo este proceso?
MV. Lo más difícil es el cambio de rol, por no hablar de estatus. Te apartas de una profesión a la que dedicaste tiempo y esfuerzo y en la que posiblemente te sentiste orgulloso y alcanzaste logros, incluso éxitos. Dejas los escenarios, las luces y los aplausos. Porque, no nos engañemos, aún hoy el estatus lo determina el dinero y el nivel profesional. La discapacidad mal entendida puede entenderse como minusvalía
Nf: En otro post comentabas qué es posible perder independencia sin perder identidad, ¿crees que es posible mantener tu identidad dejando de trabajar?
MV. Rotundamente SI. Y aquí es cuando me gustaría dar un consejo a TODOS, enfermos o no. 
Es crítico tener vida fuera del trabajo. Es imprescindible llenar nuestro tiempo libre, aunque sea escaso, de hobbies, amigos, familia, ….lo que sea, pero desvinculado de nuestra profesión. Es fantástico tener amigos en el trabajo, es fabuloso participar de actividades relacionadas con nuestra empresa o entorno profesional, es estupendo dedicar tiempo a leer y formarnos en nuestra profesión, pero si no hay nada más, cuando el trabajo se acaba, se acaba tu vida. Contados amigos, sólo los de verdad, mantendrás entre los compañeros, te dolerá no sentirte parte de las actividades de tu empresa, te frustrarás leyendo libros y artículos profesionales….. Sin embargo, tu familia si estará ahí para quererte, tus aficiones seguirán llenándote de energía y te enriquecerás disfrutando de infinitas actividades literarias, culturales, deportivas, de ocio o participando en tu comunidad…
Dejar de trabajar será un nuevo cambio, un nuevo duelo a superar, pero no debe convertirse en una pérdida.
Gracias Pilat. Uno vivimos nuestra historia a nuestro modo, pero viene bien conocer las vivencias de los otros. A mí me sirve para relativizar las cosas y aprender de quienes han pasado por situaciones similares. Me alegra que esta aportación realmente sirva. Gracias
Gracias por compartir vuestras experiencias, son muy útiles, por decir algo y me quedo corta, pero ahora no me sale otra palabra que exprese mejor lo que he sentido al leeros,,,,,espero poder contribuir más adelante, con alguna experiencia y que os resulte interesante, claro.
Me llamo Pilar y tengo Parkinson
Gracias Marta por abordar este tema tan importante para muchos enfermeros, no solo de Parkinson, sino de otros trastornos del movimiento. En la consulta surge con frecuencia y las preguntas son muchas. ¿Debo o no seguir? ¿Cuándo parar? ¿Me lo puedo permitir? ¿Qué trámites hay que hacer? ¿Y luego que hago? Este post ayuda a dar a conocer otra de las realidades que afronta la persona que trabaja y padece una enfermedad neurológica degenerativa. Las hay, y muchas.
No sólo el paso de asumir que tienes que dejar tu vida profesional es lo amargo, difícil y traumático sino también el papeleo, trámites y gestión de Discapacidad como Incapacidad Laboral. Como bien dice Marta, es una experiencia muy desagradable el tener que pedir tus derechos. Sentir en carnes propias y por estas Administraciones Públicas que se ponga en entredicho tu situación y/o duden de tu propósito.
Debo confesar que en su momento, solicité el alta voluntaria a mi médico de familia porque no admitía entonces que Parkinson me pudiera obligar a dejar de trabajar. Algo incrédulo, este médico accedió a mi petición aunque sabía a ciencia cierta por mi estado en ese momento y tipo de trabajo, no tardaría más de dos meses en volver. Algo que no se equivocó y que me hizo saber, en mi vuelta a la realidad pura y dura.
Amarga y difícil situación, agudizada posteriormente por la experiencia sufrida con las Administraciones Públicas y a las que no culpo quizás, puedan tener una cierta desconfianza, oyes casos e incluso reclamaciones que se presentan que son verdaderamente desproporcionadas pero en cualquier caso, respetables. Ahora bien, no es justificativo suficiente para tratar y/o juzgar a priori, a todos por igual.
Decirles que mi caso fue denegado en un primer momento, por considerar que el pasar de un tratamiento oral a un tratamiento de segunda línea ( Duodopa ), implicaba ciertas mejoras en la movilidad y estadios OFF/ON diarios ( evidentemente, no mejora en el estado de la enfermedad pues lamentablemente, Párkinson no tiene cura en la actualidad y desgraciadamente, es progresiva, como saben… ¡¡Qué más quisiera yo!!). Esta situación de mejora influía notablemente en considerar nula mi solicitud de Incapacidad Laboral a todos los efectos por ese tribunal (no voy a entrar en evaluar dicha decisión).
Lo que verdaderamente me impactó, es la situación vivida en el último tribunal médico y permítanme que dude mucho que ese médico tuviera una visión real y algo especializada de lo que es tener un Parkinson avanzado y lo que supone en el día a día a las personas afectadas. Lo que sí tuve claro y noté con mucha reiteración a lo largo de la entrevista o evaluación, es la presión tan importante que en la actualidad, tienen estos profesionales en el ámbito de su trabajo. Un nerviosismo claro en buscar lo que no podía encontrar en unos informes contundentes y claros de dos especialistas distintos, cada uno perteneciente a dos grandes hospitales madrileños distintos y que a priori, no tienen conexión entre sí.
¡¡Gracias a Dios!! Mi estado personal en ese momento, era ON casi 80%. A pesar de la curiosa y peculiar situación, mi reacción y respuestas fueron bastante claras, obvias y manteniendo cierta serenidad ante las maneras, comportamiento y pretensiones de este profesional. Ello, créanme y para no extenderme mucho, fue imprescindible para que hoy en día, pueda luchar con las dos manos con esta enfermedad y pueda llevar una vida más o menos normal.
En mi caso, debo reconocer que el dejar de trabajar, el dejar de tener esa responsabilidad de “ error cero” impuesta laboralmente y exigencia máxima que se requiere en un ámbito laboral bursátil y financiero, ha supuesto una mejoría notable, una bajada sustancial de fármacos y dosis de levodopa diaria. En definitiva, estabilizar la enfermedad y por tanto, vivir con algo de calidad de vida.
Perdón por mi agresividad en algunas palabras o expresiones pero todavía tengo cierta sensibilidad, rabia e indefensión con este asunto.
Por último, decir que firmo ahora mismo, el poder volver a trabajar si con ello, me libro indefinidamente de mi “amigo” Párkinson. Sintiéndolo mucho por él, últimamente está muy tranquilo y considerado conmigo.