Una enfermedad para toda la familia

La Enfermedad de Parkinson, como tantos desórdenes neurológicos o de otra índole, es diferente en cada persona. Lo mismo ocurre en el plano familiar. Cada familia es distinta y vive o instala los condicionantes de manera diferente.

Estando claro que cada cual somos un mundo y cada familia se comporta de maneras
diversas, ¿cómo cabe esperar que se comporte cada miembro de la familia cuando el Sr. Parkinson se viene a vivir a casa? Porque la enfermedad afecta a TODOS los que conviven con ella, de primera mano o colateralmente.

Precisamente porque todos somos diferentes pido permiso para contar, desde MI punto de vista, cómo las personas de MI familia, están encajando MI enfermedad de Parkinson;

Nuestra familia se compone de un matrinomio, una adolescente (14 años) y dos niños
pequeños (4 y 6 años). Hay mucho más alrededor, pero estos somos los que vivimos en casa y compartimos cada día y cada acontecimiento. Yo, permítanme la falta de humildad, he sido el eje; porque me encargo de la casa, de la logística familiar, de las compras, colegios, comidas, vaya, lo que hacen las amas de casa, además de trabajar fuera desde siempre. Para mis hijos el referente he sido yo …y creo que lo sigo siendo, aunque ahora van encajando lo que hay.

Por partes:

Mi marido: ocupa un puesto de responsabilidad en su empresa y se encuentra en plena etapa de crecimiento profesional. Se levanta temprano y llega (llegaba) tarde por las noches. Su tiempo de ocio lo dedica (dedicaba) prácticamente al completo al deporte, incluso al deporte de competición, alternándolo con su vocación de estudio. MI Parkinson, además del palo emocional, ha supuesto muchos cambios para él; evita los viajes o hace ida y vuelta en el día, llega antes a casa y en vez de hacer deporte, se encarga de los niños y en lugar de reposar la comida estudiando o leyendo, le toca recoger la mesa y la cocina. Podría parecer poca cosa, o algo “normal” en un reparto de tareas en la pareja, pero para él está significando RENUNCIAS importantes:

• a su desarrollo y futuro profesional
• a sus posibilidades de practicar deporte de competición
• a su tiempo de su estudio y ampliación de conocimientos (siempre quiso hacer el doctorado)

Todo ello afecta a lo personal, pues modifica sus expectativas de futuro y cambia el foco de sus intereses. Ahora está preocupado cuando me deja sola, y se siente solo cuando yo estoy “ausente”.

Mi hija mayor: 14 años, una buena niña volcada en sus estudios y el deporte. Para ella saber que tengo Parkinson supuso MIEDO. Miedo a que me pase algo, a que no esté y que por ello cambie su vida. La manera de no renunciar a nada, sin duda es a costa de esfuerzo.  Vivimos a en un pueblo de la sierra de Madrid y aquí las distancias para casi todo son largas, así que dependemos mucho del coche. En casa solo conduzco yo por lo que mi hija, a sus 14 años, tiene su primera tarjeta; la Tarjeta de Transporte de la Comunidad de Madrid. Y en autobús va al colegio y regresa, y se desplaza cogiendo dos y tres autobuses diferentes para acudir a sus entrenamientos diariamente por distintos pueblos de la zona. Con 14 años es ya una chica mayor, autónoma y responsable de mantener sus cosas en orden, de colaborar en casa, de esforzarse en sus actividades, … Quizá esté renunciando a lo que le quedaba de infancia, pero está definiendo a una mujer autónoma y de personalidad sólida. Mi hija demasiadas veces es dura, consigo misma y con lo que la rodea. Exigente y autoexigente y su felicidad la basa en superar retos….sabe que la vida no es fácil. Con 14 años siente que no conecta con los/as chicos/as de su edad, porque dice que son superficiales. Por eso creo que encuentra en el deporte, el lugar donde comparte con sus compañeros los mismos intereses, y se siente bien.

Los peques. Niño y Niña de 6 y 4 años, respectivamente. Tenía yo más de 40 años cuando nacieron y mi Parkinson era ya incipiente. CONVIVEN con esto casi desde siempre y aunque la naturalidad es su actitud habitual, no entienden nada. Sobretodo les extraña que de repente esté bien y al rato sea una tortuga o que me caiga “sin motivo”, que haya días pletóricos y días huecos. Por suerte son dos y entre ellos hablan y sacan conclusiones a veces superdivertidas; Mamá tiene Párkinson y por eso a veces no hay yogures, o me dicen,  Mamá, como “hoy tienes Párkinson, si quieres no nos bañamos » 🙂 ¡la picardía que no falte!  Cuando hago mi rehabilitación en casa, mis ejercicios de gimnasia o logopedia, lo hacen conmigo y para ellos es un juego. También “los uso” para mi rehabilitación, haciendo puzles, construcciones, o juegos de memoria o atención, cantando o leeyendo en voz alta. A ellos les encanta y sienten que me ayudan…incluso cuando alguno se enfada, “me castiga” no jugando conmigo.

En casa hemos hablado y hablamos del Parkinson. De lo que es, de lo que produce y de cómo evoluciona y ellos planifican cómo iremos adaptándonos. Hemos buscado estrategias para que aprendan a recoger sus cosas, doblar su ropa, aprendemos a cocinar, poner lavadoras y tender…incluso a planchar. Todos desean tener 18 años para sacar el carnet de conducir y prometen cuidarme cuando yo no pueda.

Pero a veces, se sienten tristes por verme a mi triste. Por eso, mi obsesión es que el Sr. Parkinson no paralice mi sonrisa y podamos seguir jugando y creciendo felices.

Lo que más cuesta es evitar las CULPAS. No las mías, porque hoy toca hablar de ellos. ¿Cómo lograr que no se sientan culpables cuando me ven que la pila se agota o no pueden ayudarme más? Mi marido, cuando me ve mal, siente que no hace todo lo que debiera y mis hijos sienten que me pongo peor cuando me han dado mucha guerra. El Parkinson no es culpa de nadie. Pero SÍ gracias a ellos, se lleva mucho mejor.

Firmado: Marta Val