Una enfermedad para toda la familia

La Enfermedad de Parkinson, como tantos desórdenes neurológicos o de otra índole, es diferente en cada persona. Lo mismo ocurre en el plano familiar. Cada familia es distinta y vive o instala los condicionantes de manera diferente.

Estando claro que cada cual somos un mundo y cada familia se comporta de maneras
diversas, ¿cómo cabe esperar que se comporte cada miembro de la familia cuando el Sr. Parkinson se viene a vivir a casa? Porque la enfermedad afecta a TODOS los que conviven con ella, de primera mano o colateralmente.

Presentación1

Precisamente porque todos somos diferentes pido permiso para contar, desde MI punto de vista, cómo las personas de MI familia, están encajando MI enfermedad de Parkinson;

Nuestra familia se compone de un matrinomio, una adolescente (14 años) y dos niños
pequeños (4 y 6 años). Hay mucho más alrededor, pero estos somos los que vivimos en casa y compartimos cada día y cada acontecimiento. Yo, permítanme la falta de humildad, he sido el eje; porque me encargo de la casa, de la logística familiar, de las compras, colegios, comidas, vaya, lo que hacen las amas de casa, además de trabajar fuera desde siempre. Para mis hijos el referente he sido yo …y creo que lo sigo siendo, aunque ahora van encajando lo que hay.

Por partes:

Mi marido: ocupa un puesto de responsabilidad en su empresa y se encuentra en plena etapa de crecimiento profesional. Se levanta temprano y llega (llegaba) tarde por las noches. Su tiempo de ocio lo dedica (dedicaba) prácticamente al completo al deporte, incluso al deporte de competición, alternándolo con su vocación de estudio. MI Parkinson, además del palo emocional, ha supuesto muchos cambios para él; evita los viajes o hace ida y vuelta en el día, llega antes a casa y en vez de hacer deporte, se encarga de los niños y en lugar de reposar la comida estudiando o leyendo, le toca recoger la mesa y la cocina. Podría parecer poca cosa, o algo “normal” en un reparto de tareas en la pareja, pero para él está significando RENUNCIAS importantes:

  • a su desarrollo y futuro profesional
  • a sus posibilidades de practicar deporte de competición
  • a su tiempo de su estudio y ampliación de conocimientos (siempre quiso hacer el doctorado)

Todo ello afecta a lo personal, pues modifica sus expectativas de futuro y cambia el foco de sus intereses. Ahora está preocupado cuando me deja sola, y se siente solo cuando yo estoy “ausente”.

Mi hija mayor: 14 años, una buena niña volcada en sus estudios y el deporte. Para ella fog-1208283__340saber que tengo Parkinson supuso MIEDO. Miedo a que me pase algo, a que no esté y que por ello cambie su vida. La manera de no renunciar a nada, sin duda es a costa de esfuerzo.  Vivimos a en un pueblo de la sierra de Madrid y aquí las distancias para casi todo son largas, así que dependemos mucho del coche. En casa solo conduzco yo por lo que mi hija, a sus 14 años, tiene su primera tarjeta; la Tarjeta de Transporte de la Comunidad de Madrid. Y en autobús va al colegio y regresa, y se desplaza cogiendo dos y tres autobuses diferentes para acudir a sus entrenamientos diariamente por distintos pueblos de la zona. Con 14 años es ya una chica mayor, autónoma y responsable de mantener sus cosas en orden, de colaborar en casa, de esforzarse en sus actividades, … Quizá esté renunciando a lo que le quedaba de infancia, pero está definiendo a una mujer autónoma y de personalidad sólida. Mi hija demasiadas veces es dura, consigo misma y con lo que la rodea. Exigente y autoexigente y su felicidad la basa en superar retos….sabe que la vida no es fácil. Con 14 años siente que no conecta con los/as chicos/as de su edad, porque dice que son superficiales. Por eso creo que encuentra en el deporte, el lugar donde comparte con sus compañeros los mismos intereses, y se siente bien.

Los peques. Niño y Niña de 6 y 4 años, respectivamente. Tenía yo más de 40 años cuandokids-2030268_960_720 nacieron y mi Parkinson era ya incipiente. CONVIVEN con esto casi desde siempre y aunque la naturalidad es su actitud habitual, no entienden nada. Sobretodo les extraña que de repente esté bien y al rato sea una tortuga o que me caiga “sin motivo”, que haya días pletóricos y días huecos. Por suerte son dos y entre ellos hablan y sacan conclusiones a veces superdivertidas; Mamá tiene Párkinson y por eso a veces no hay yogures, o me dicen,  Mamá, como “hoy tienes Párkinson, si quieres no nos bañamos ” 🙂 ¡la picardía que no falte!  Cuando hago mi rehabilitación en casa, mis ejercicios de gimnasia o logopedia, lo hacen conmigo y para ellos es un juego. También “los uso” para mi rehabilitación, haciendo puzles, construcciones, o juegos de memoria o atención, cantando o leeyendo en voz alta. A ellos les encanta y sienten que me ayudan…incluso cuando alguno se enfada, “me castiga” no jugando conmigo.

En casa hemos hablado y hablamos del Parkinson. De lo que es, de lo que produce y de cómo evoluciona y ellos planifican cómo iremos adaptándonos. Hemos buscado estrategias para que aprendan a recoger sus cosas, doblar su ropa, aprendemos a cocinar, poner lavadoras y tender…incluso a planchar. Todos desean tener 18 años para sacar el carnet de conducir y prometen cuidarme cuando yo no pueda.

Pero a veces, se sienten tristes por verme a mi triste. Por eso, mi obsesión es que el Sr. Parkinson no paralice mi sonrisa y podamos seguir jugando y creciendo felices.

Lo que más cuesta es evitar las CULPAS. No las mías, porque hoy toca hablar de ellos. ¿Cómo lograr que no se sientan culpables cuando me ven que la pila se agota o no pueden ayudarme más? Mi marido, cuando me ve mal, siente que no hace todo lo que debiera y mis hijos sienten que me pongo peor cuando me han dado mucha guerra. El Parkinson no es culpa de nadie. Pero SÍ gracias a ellos, se lleva mucho mejor.

Firmado: Marta Val

9 comentarios en “Una enfermedad para toda la familia

  1. Un artículo genial. Tengo la suerte de conocerte en el plano personal y admiro tu capacidad de superación. En los talleres de logopedia siempre doy una importancia vital a la familia, como dice la película “Uno para todos y todos para uno”. Un besazo grande para ti y por supuesto para tu familia.

  2. Gracias Marta por compartir vuestras vivencias. Este testimonio personal nos acerca a la enfermedad de Parkinson, la hace más palpable para todos y nos abre los ojos a cosas que a lo mejor no nos habiamos planteado antes – la picardia de vuestros peques es genial, por ejemplo :). Estoy segura que le servirá a muchas familias para hablar de la enfermedad que les afecta.

  3. Es un gran artículo que deja puntos importantes para la reflexión cuándo Sr. PARKINSON llama a nuestra puerta:

    -1. La aceptación y por tanto adaptación del cónyuge como familiar principal.

    No siempre positiva y conseguida, se les puede pasar por la cabeza salir corriendo (camino fácil). En mi caso, muy tentado. Al final y después de un período muy complicado de convivencia, unido al ya de por sí obligado con Sr. Parkinson, parece que ahora están unidas las fuerzas. Además, recuerdo por esas fechas ( no viene dos sin tres ), se añadía la obligatoriedad de dejar la vida profesional y que curiosamente, después de lo aportado a las arcas públicas durante muchos años, los 10 últimos años a doble régimen, no me lo pusieron tampoco nada fácil.

    -2. La aceptación de otros familiares como hijos, padres y demás personas cercanas en la convivencia diaria.

    Los niños quizás son los más vulnerables pero a veces, su picardía inocente nos hacen sacar una sonrisa en los peores momentos. Situaciones vividas que Marta comparte con nosotros.

    No tengo de momento hijos pero sí una madre que curiosamente, no acepta a Parkinson en mi vida y ello implica, dificultades añadidas hoy en día.

    -3. Posteriormente, digerir la enfermedad y permanecer día a día unidos como familia.

    No quita que hablamos de una enfermedad neurodegenerativa e incurable en la actualidad y si ya es duro aceptarlo, más duro es seguir unidos al frente y hacia los futuros retos que se presenten. Paciente (directo afectado) y Familiares (indirectos afectados).

    Mi gran sincera felicitación a Marta, no todo el mundo está dispuesto a poner nombre y vida pública a Parkinson.

  4. Gracias por tu hermoso artículo. Gracias por hacerme ver lo inmadura que fui cuando con 17 años diagnosticaron PArkinson a mi madre, qué poco la ayudé, cuánto ha trabajado sin tregua sin decirla al menos deja yo me hago la cena. ¡No tenía ni idea de lo que significa el PArkinson, ni idea más que verla devolver por la medicación, y tomar muchas pastilla y ahora 23 años que soy más consciente de lo que significa la enfermedad no sé si he mejorado mucho. Mi madre ha luchado y lucha como una leona, tanto que creemos que no se deja ayudar pero ahora me doy cuenta de que la quiero ayudar pero como yo digo, no hagas esto , no te subas ahí, no hagas ese viaje tan largo…
    Espero seguir mejorando.
    Por eso gracias, por este artículo que nos hace abrir los ojos a muchos familiares.

  5. Gracias por compartir tu experiencia Almudena. Nos cuentas otras realidades que también abren los ojos: la importancia de lo económico (la inseguridad de lo contrario), la “no aceptación” de seres queridos… De nuevo, gracias a ti por exponerte.

  6. Que articulo mas bonito Marta. Enhorabuena por tu esfuerzo diario, tu familia estará muy orgullosa de ti y tu de ellos seguro. Un abrazo muy fuerte, sois un ejemplo a seguir! La sonrisa la mejor terapia.

  7. Llevo conviviendo con el Parkinson desde que tenía 11 años y se ha convertido una parte más de mi vida. Es mi madre la que lo padece en carne propia, y aunque es doloroso ver como la persona que te ha dado la vida va perdiendo cada dia una poco mas, he de decir que esta enfermedad me ha enseñado mucho. Me ha enseñado a valorar muchas cosas, a ser tolerante, a apreciar más la vida y disfrutar de los momentos y sobre todo a admirar aun más a mi madre por su lucha contra un enemigo que va ganando la batalla, por su valentía y sus ganas de seguir cada día y por nunca rendirse. Ahora que ya ha perdido casi todas las funciones vitales salvo respirar, sigo viendo en ella un ejemplo y sigo sintiéndome muy orgullosa de su lucha. Ella me enseñó que siempre merece la pena seguir intentándolo y que nunca debes rendirte. Me ha encantado el artículo porque sé lo difícil que es el camino y lo importante que es el apoyo de la familia. Mucho ánimo!!

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s