Ponle cara al Parkinson

Hoy es 11 de Abril. Hoy hace 23 años que esta fecha, una cualquiera del calendario hasta ese momento, pasó a tener significado para mi. Desde entonces el 11 de Abril es el, mi , nuestro, Día Mundial del Párkinson. No sé si es propio felicitar por ello a quienes lo padecemos, probablemente no, pero si tener una palabra, un gesto de agradecimiento a todos aquellos que sin vivirlo en carne propia o próxima, dedican buena parte de su vida a intentar ayudarnos y lo consiguen con mayor o menor éxito, pero desde luego con indudable empeño: los profesionales de la salud.

Dista mucho ya la imagen de ese sabio con barba cuyos conocimientos permanecían, rigurosamente indescifrables para el lego, en tratados de anatomía patológica o fisiopatología del sistema nervioso central. Hoy, por fortuna, nuestros médicos no tienen nada que ver con ese  arquetipo. Hoy son personas que se ponen a nuestra altura para trasmitirnos confianza, proximidad, empatía, y para aprender (si he dicho aprender)  de nosotros. Nos piden ser copilotos de la nave que es nuestra enfermedad. Nos piden compromiso para cumplir nuestra parte del trato y como contrapartida nos ofrecen todo lo que saben, todo lo que pueden, todo lo que piensan que nos puede ayudar, todo.

Me gustaría que este 11 de Abril, para celebrar adecuadamente nuestro día, el día en que por fin encontremos la salida, dejáramos de esconder en vano nuestros síntomas y nos mostrásemos tal como somos, que nos hiciéramos aún más visibles con unas cartulinas color naranja tulipán que dijeran algo así como:

Firmado: Paco Montesinos

No recuerdo exactamente cuando comenzaron los primeros síntomas de MI enfermedad de Parkinson. Tengo 47 años y tuve a mis hijos menores pasados los 40. Por eso no sé cuándo comenzó. Se entremezclaron los síntomas con los achaques de embarazos, post-partos y crianzas y es una tentación echarla la culpa al cansancio y al estrés de todo cuanto nos pasa.  Además llevo una prótesis en mi pierna izquierda desde niña. Aprendí a caminar con ella y he convivido toda la vida con mi cojera sin estridencias. Pero ese batiburrillo de cojera, crianzas post-cuarenta y pre-menopausia temprana hacían pensar que mi dificultad para moverme y dolores intensos eran carne de reumatólogo…(también hubo quien me mandó al psiquiatra) así que, hasta que no tuve un ictus (leve) y me conoció un neurólogo, ni se sospechó que lo mío era Párkinson.

Tras 5 o 6 años de síntomas, ahora llevo 2 años diagnosticada y con un tratamiento específico. Al no estar tratada durante mucho tiempo mi deterioro ha sido importante….y ahora me toca frenar la evolución, casi imparable, que he tenido hasta ahora.

La primera vez que oí “Parkinson”, me quedé sin palabras, pero cuando comencé con fármacos (L-dopa) me sentí tan bien que agradecí poder ponerle nombre a eso que llevaba años minando mi salud y mi ánimo.

Tengo 3 hijos pequeños y he trabajado intensamente toda mi vida, alcanzando niveles de responsabilidad importantes. Todo en mi vida era: superación, esfuerzo, crecimiento personal e inculcar a mis hijos esos valores. Ahora es diferente. Radicalmente diferente. Lo que de verdad importa es VIVIR. Vivir con intensidad, con plenitud y disfrutando cada minuto. En los “días buenos”, me faltan horas del día para disfrutar de mi familia, mi casa, mis amigos y las pequeñas cosas; y en los “días malos” me dedico a buscar maneras de frenar al inglés. Rehabilitación, relajación, ajustes de medicación, investigar cosas nuevas….he descubierto el shiatsu, la hipnosis, el mindfulness y también me anima estudiar lo que se avanza en el mundo. Sueño y peleo porque esta enfermedad se pueda evitar y/o curar algún día, aunque yo no lo vea.

LUCHAR y DISFRUTAR, son palabras que se han instalado en mi vida y SONREÍR la actitud que he elegido para vivirla. 

Firmado: Marta Val