Ponle cara al Parkinson

abvarrHoy es 11 de Abril. Hoy hace 23 años que esta fecha, una cualquiera del calendario hasta ese momento, pasó a tener significado para mi. Desde entonces el 11 de Abril es el, mi , nuestro, Día Mundial del Párkinson. No sé si es propio felicitar por ello a quienes lo padecemos, probablemente no, pero si tener una palabra, un gesto de agradecimiento a todos aquellos que sin vivirlo en carne propia o próxima, dedican buena parte de su vida a intentar ayudarnos y lo consiguen con mayor o menor éxito, pero desde luego con indudable empeño: los profesionales de la salud.

Dista mucho ya la imagen de ese sabio con barba cuyos conocimientos permanecían, rigurosamente indescifrables para el lego, en tratados de anatomía patológica o fisiopatología del sistema nervioso central. Hoy, por fortuna, nuestros médicos no tienen nada que ver con ese  arquetipo. Hoy son personas que se ponen a nuestra altura para trasmitirnos confianza, proximidad, empatía, y para aprender (si he dicho aprender)  de nosotros. Nos piden ser copilotos de la nave que es nuestra enfermedad. Nos piden compromiso para cumplir nuestra parte del trato y como contrapartida nos ofrecen todo lo que saben, todo lo que pueden, todo lo que piensan que nos puede ayudar, todo.

Me gustaría que este 11 de Abril, para celebrar adecuadamente nuestro día, el día en que por fin encontremos la salida, dejáramos de esconder en vano nuestros síntomas y nos mostrásemos tal como somos, que nos hiciéramos aún más visibles con unas cartulinas color naranja tulipán que dijeran algo así como:
Sign.001

 

Firmado: Paco Montesinos

 

marta-val

No recuerdo exactamente cuando comenzaron los primeros síntomas de MI enfermedad de Parkinson. Tengo 47 años y tuve a mis hijos menores pasados los 40. Por eso no sé cuándo comenzó. Se entremezclaron los síntomas con los achaques de embarazos, post-partos y crianzas y es una tentación echarla la culpa al cansancio y al estrés de todo cuanto nos pasa.  Además llevo una prótesis en mi pierna izquierda desde niña. Aprendí a caminar con ella y he convivido toda la vida con mi cojera sin estridencias. Pero ese batiburrillo de cojera, crianzas post-cuarenta y pre-menopausia temprana hacían pensar que mi dificultad para moverme y dolores intensos eran carne de reumatólogo…(también hubo quien me mandó al psiquiatra) así que, hasta que no tuve un ictus (leve) y me conoció un neurólogo, ni se sospechó que lo mío era Párkinson.

Tras 5 o 6 años de síntomas, ahora llevo 2 años diagnosticada y con un tratamiento específico. Al no estar tratada durante mucho tiempo mi deterioro ha sido importante….y ahora me toca frenar la evolución, casi imparable, que he tenido hasta ahora.

La primera vez que oí “Parkinson”, me quedé sin palabras, pero cuando comencé con fármacos (L-dopa) me sentí tan bien que agradecí poder ponerle nombre a eso que llevaba años minando mi salud y mi ánimo.

Tengo 3 hijos pequeños y he trabajado intensamente toda mi vida, alcanzando niveles de responsabilidad importantes. Todo en mi vida era: superación, esfuerzo, crecimiento personal e inculcar a mis hijos esos valores. Ahora es diferente. Radicalmente diferente. Lo que de verdad importa es VIVIR. Vivir con intensidad, con plenitud y disfrutando cada minuto. En los “días buenos”, me faltan horas del día para disfrutar de mi familia, mi casa, mis amigos y las pequeñas cosas; y en los “días malos” me dedico a buscar maneras de frenar al inglés. Rehabilitación, relajación, ajustes de medicación, investigar cosas nuevas….he descubierto el shiatsu, la hipnosis, el mindfulness y también me anima estudiar lo que se avanza en el mundo. Sueño y peleo porque esta enfermedad se pueda evitar y/o curar algún día, aunque yo no lo vea.

LUCHAR y DISFRUTAR, son palabras que se han instalado en mi vida y SONREÍR la actitud que he elegido para vivirla. 

Firmado: Marta Val

 

Park&Son.001Cuando llega una enfermedad se convierte en parte de la realidad que rodea a todos los miembros de la familia. Si quieres enseñarles a los más pequeños algo sobre la Enfermedad de Parkinson, te animamos a leer El tesoro del Park&Son con ellos. La madre y valiente capitana de este barco de piratas tiene una enfermedad de Parkinson. A lo largo de la historia, entre rivales envidiosos y mapas de tesoros, aparecerán algunos síntomas de su enfermedad. Lo puedes encontrar en el siguiente link: www.xaal.es

5 comentarios en “Ponle cara al Parkinson

  1. Creo que hoy es un día importante, tenemos que unirnos todos con fuerza por un bien común…

    “ vencer y acabar definitivamente con Parkinson “.

    Como bien dice Paco, persona que admiro mucho por su fortaleza y espíritu de lucha ( gran suerte de haberle conocido), los tiempos van cambiando y los especialistas poco a poco tienen ya otro enfoque a nivel general en la investigación de esta enfermedad. Ello, junto con nuestra participación, coraje y sobre todo espíritu de lucha, conseguiremos entre todos algún día, vencer por completo este Mal.

    Existe una frase muy bonita a mi parecer, que tiene siempre presente un grandísimo luchador y guerrero parkinsoniano, un hombre que está incansablemente luchando por su bienestar y por el de todos los demás afectados, en definitiva, un ejemplo a seguir:

    “ La vida me ha dado una catástrofe pero a cambio estoy conociendo la riqueza del alma”

    (Michael J. Fox)

    Mucho ánimo a todos y gracias de todo corazón a esos profesionales que como Mónica, dedican todo su tiempo y trabajo a nosotros.

  2. No tengo párkinson pero conozco de cerca el sufrimiento físico de los enfermos. Los síntomas con frecuencia son llamativos y la gente los malinterpreta : por ejemplo, los movimientos involuntarios, gestos o muecas, laxitud de músculos, el ver que una persona está caminando y de repente no puede moverse.. para mayor inri llama la atención de la gente. El Día Mundial del Parkinson acerca la enfermedad a la sociedad y nos ayuda a comprender, entender y poder ayudar a los afectados. Ojalá se destinen más recursos para seguir investigando y conseguir vencer el Parkinson definitivamente. Gracias a Mónica y a todos los especialistas de esta enfermedad llegará ese día.

  3. ¡¡ Qué razón tienes Maria Pilar !!

    Es lamentable la poca sensibilidad y el criterio de juzgar sin saber que tiene hoy en día esta sociedad. Yo he tenido comentarios despectivos acusando mi supuesto estado de embriaguez cuando lo que tenía era un estado de OFF propio de la enfermedad. Fluctuaciones de fin de dosis típicas del tratamiento oral.

    Créanme si les digo que no les culpo por pensarlo pero si las formas de expresarlo. Ver a una persona de unos 40 años entonces, tambaleándose, rígida como un palo y con cierta inclinación hacia atrás, da que pensar…

    Existe muy poca sensibilidad hacia los enfermos crónicos y más aún afectados por esta enfermedad tan peculiar y desconocida todavía como es Parkinson.

    De ahí, mi primer comentario de unir nuestras fuerzas y por qué no, poner “ cara a Parkinson”, como bien se titula el artículo de esta semana.

    1. Gracias Pilar por tu comentario y a ti Almudena por compartir tus experiencias que yo creo nos ayudan a todos. Mi agradecimiento público también a Paco y Marta por escribir para este día mundial 2017. También a Arantxa por ponerle cara al Parkinson a través de Bonnie, la capitana del Park&Son.

  4. Hoy he pasado revisión con la Dra Kurtis y quiero agradecerle su sinceridad y cercano apoyo al que me gustaría corresponder colaborando en lo que pueda y participando en este blog ,,gracias a ella he decidido seguir adelante y dándome cuenta de que soy un privilegiado por todos los que me ayudan porque me quieren hay que dar un paso y demostrar a tu entorno que sientes su cariño y dedicación

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s