En los últimos posts hemos hablado sobre el poder mental que tiene el optimismo sobre el cuerpo (ver ¿Dónde surge el optimismo en el cerebro?) y viceversa; o sea, de como el lenguaje corporal puede influir sobre nuestros pensamientos y emociones (ver¿Fingir ser feliz? Sí, ¡funciona!). En el post de hoy quiero matizar un poco estos mensajes, ya que hay mucho radicalismo alrededor de este tema que creo puede ser muy dañino.
Hace unas semanas leía el testimonio de una mujer cuya hermana había muerto por cancer de mama. Sus palabras, llenas de dolor, expresaban la frustración ante la gente cuando le decía cosas como “ahora eso se cura siempre” o, peor aún, “es que tu hermana no tiene una actitud positiva y por eso no funciona el tratamiento”. Parece increíble que alguien se atreva a juzgar a nadie en esa situación, pero la verdad es que ocurre.
El ser agentes activos y responsables de nuestra salud está muy inculcado en nuestra mentalidad actual. Es evidente que está muy bien el hacer todo lo que está en nuestra mano para poder vivir mejor nuestra enfermedad y su tratamiento. Pero, hasta ahí llegamos. A veces la realidad de una enfermedad agresiva se impone. Un conjunto de muchas cosas que no podemos controlar: nuestra genética particular, la degeneración celular, la carencia de tratamientos eficaces y otros tantos factores que ni siquiera conocemos por culpa de las limitaciones de la ciencia actual… y llega la debilidad, el deterioro, la pérdida de facultades…e, incluso, la muerte.
No hay actitud positiva que pueda cambiar eso. Y por supuesto, nadie debe sentirse responsable de no poder frenar el curso natural de una enfermedad. Como neuróloga que trata trastornos del movimiento por enfermedades neurológicas degenerativas, percibo esta mentalidad en algunos pacientes. Cuando las cosas no van bien y la enfermedad avanza progresivamente, se preguntan:
¿Qué es lo que estoy haciendo mal?
Ayer mismo me planteaba esto una mujer con un parkinsonismo atípico; concretamente, con una atrofia multisistema. Este trastorno del movimiento puede producir una inestabilidad franca, alteraciones del habla, mucha lentitud y rigidez, problemas urinarios e hipotensión. Y no tiene cura ni un tratamiento muy eficaz en la actualidad. La pregunta revela un mal de nuestro tiempo. Hemos transmitido tanto el tema de empoderamiento del paciente con mensajes tales del tipo: «si tu quieres, puedes curarte» y «la cura depende de ti»… que, cuando las cosas no mejoran, sino todo lo contrario, los pacientes pueden llegar a sentirse culpables de lo que les está pasando. Y eso…¡No puede ser!
No es justo para nadie cargar con la responsabilidad del desarrollo de su enfermedad. La persona, además de tener una enfermedad jodida (siento la expresión, pero, a veces, hay que llamar a las cosas por su nombre), siente que estás haciendo algo mal o dejando de hacer algo crucial, porque la cosa no va bien. Para más INRI, alguien siempre tiene un vecino, un amigo o un conocido que tenía lo mismo (¡mentira!) y está maravillosamente.
La respuesta ante este tipo de preguntas es muy importante para el paciente y para sus familiares. Todo el mundo tiene que salir de esa consulta con la idea muy clara de que nadie tiene la culpa de nada.
No estás haciendo nada mal. Tienes una enfermedad agresiva e imparable. Tenemos que aceptar que no está en tu mano, ni en la mía, poder frenarla. Dicho esto, sí haremos todo lo que se pueda para que estés lo mejor posible.
Y el mundo exterior debe callar. Los demás deben abstenerse de recetar formulas mágicas que no funcionan, deben dejar de hacer comparaciones con no sé quién y, por supuesto, no deben juzgar. Cada uno vive su enfermedad como puede y está bien así.
En fin, espero haber sabido explicar que el optimismo está muy bien, pero que los talibanes del «si tu quieres, puedes» no sólo no son realistas, sino que pueden hacer daño a personas vulnerables. A todos nos gustaría creer este mensaje, pero es evidente que no es verdad. Por tanto, espíritu de lucha, optimismo, positivismo, ¡claro que sí! Pero sin trucos, sin engaños, sin culpabilidades y aceptando que no somos invencibles… ni inmortales.
Firmado: Mónica Kurtis
Comparto al 100% las palabras de Almudena. Vivimos una guerra con muchos frentes abiertos, ganarla sabemos que, por el momento no es posible, pero salir sin daños graves de las escaramuzas diarias si lo es. Después de todo el negro no es un color sino un extremo de la escala de grises.
En algún post anterior, hice la siguiente reflexión sobre Parkinson:
…”Te obliga a valorar otras cosas de la vida más que lo educado desde pequeño por esta sociedad. En definitiva, asumir que somos todos iguales en la condición de ser humano, igual de frágiles…” , lo recuerdan ¿verdad ??
No existe pócima mágica, no existen personas superiores e inferiores a otras cuando hablamos de la salud.
Cierto es que cuando la vida nos impone una batalla obligada llámese Parkinson o no, lo importante es mantenerse en la medida de lo posible, con un mínimo de ilusión y esperanza por vivir. Y esto, tiene mucho que ver con la actitud con que afrontemos el deterioro e imparable avance de la enfermedad pero seamos también realistas, ayuda mucho tener un tratamiento acertado, si es posible.
Recuerdo cierta conversación reciente mantenida entre parkinsonianos y que cada uno, compartimos en ese momento nuestro día a día con la enfermedad, inquietudes, logros, etc, etc. Al final, terminamos todos en mutuo acuerdo que lo importante en esta batalla, es un buen trabajo en Equipo (paciente y especialistas pues lamentablemente, nosotros sólo no podemos hacer frente) y la actitud que tengamos en cada situación que se nos presente….
Mantengo con mucha firmeza, que mi estado de ánimo o la más o menos fortaleza que pueda tener frente a un Parkinson de estadio III, cuya agresividad es bastante mayor que en los primeros años, es derivado del resultado de ese esfuerzo/trabajo común de “ Equipo” y no al revés…
En definitiva, por muy positiva que quiera ser una, por mucho que quiera ver el “ vaso medio lleno”, si no existe un mínimo de estabilidad, comparativamente algo de agua en el vaso, verdaderamente es muy difícil mantenerse intensamente en la lucha diaria, no nos engañemos…
Saludos
Tenemos una gran carencia de destrezas sociales para realmente «acompañar» a quién está sufriendo una enfermedad degenerativa, grave o incluso terminal. No sabemos dar ánimos en términos positivos y nos refugiamos en la manida expresión del TÚ PUEDES y otras tantas frases hechas. Se ha ganado mucho terreno en el mirar de frente y con normalidad a los discapacitados, pero hace falta tener sensibilidad y conocimientos de psicología para ponerse en la piel del enfermo y darle el cariño y acompañamiento que, necesita. Esto varía mucho según su personalidad y actitud frente a la enfermedad, y cada persona es un mundo. ¿Donde está la escuela de familiares, cuidadores y amigos ?
Este sentimiento de culpabilidad es mucho mas fuerte en nuestra cultura de matriz católica, que de una manera u otra nos ha inculcado la cultura del trinomio «pecado, culpable, castigo» y lleva también a menudo a «esconder» las enfermedad activando el circulo vicioso del aislamiento que acrecienta el malestar de la persona.
Fulvio
En efecto Mónica, demasiadas veces nos sentimos culpables por nuestra enfermedad. Nos preguntamos qué hemos hecho mal, como si fuese un castigo o miramos a otros y nos preguntamos porqué ellos «lo llevan tan bien»….. Pero todos tenemos días y momentos mejores y peores. Del on al off como en una montaña rusa y del animo al desánimo sin previo aviso. Seguimos sonriendo, luchando y pensando en positivo, porque se llevan mejor las cosas, pero nuestra realidad es la que es y la enfermedad no es buena amiga.
Gracias Mónica por ser nuestro altavoz. Gracias