“Calidad de vida”. Hoy empezamos por citar una frase de uso cotidiano en nuestro entorno y que se puede escuchar en los medios de comunicación, en las conversaciones con amigos o en anuncios publicitarios. Es un concepto amplio que está relacionado con las emociones y las percepciones del bienestar, la satisfacción y la obtención de metas, siempre según los parámetros de un determinado contexto cultural (1).
Hace más de tres décadas que se introdujo el concepto de “calidad de vida” en la medicina centrando el objetivo del cuidado médico en vivir mejor, en lugar de vivir más tiempo. Hablamos de la «calidad de vida relacionada con la salud», definida como la percepción del paciente sobre el impacto de la enfermedad y sus consecuencias en su vida. Existen diferentes escalas para medir esta calidad de vida en las cuales los pacientes contestan a preguntas sobre:
Estado físico: valoran, por ejemplo, su capacidad para caminar, para moverse o para la presencia o no de dolor.
Estado psicológico: apuntan si tiene depresión, ansiedad o preocupación.
Estado intelectual: evalúan su capacidad para concentrarse o acordarse de las cosas.
Aspectos funcionales: determinan su capacidad para vestirse, asearse, comer y realizar otras actividades cotidianas.
Relaciones sociales: contestan si, en público, se sienten cómodos o no, apoyados o no, por amigos y por familiares.
Estas escalas, cómo veis, ofrecen una «foto» bastante completa e inclusiva de diferentes dimensiones de la vida. Se entiende que son valoraciones subjetivas e individuales porque los síntomas de una enfermedad impactarán en cada uno de un modo diferente. Por ejemplo, una persona con una enfermedad de Parkinson y temblor de reposo en la mano izquierda, puede no darle importancia y percibir que tiene una excelente calidad de vida relacionada con la salud; mientras que otra persona con el mismo temblor puede vivirlo como un síntoma invalidante, porque trabajaba cara al público y ha tenido que darse de baja, puntuando mucho peor en las escalas de calidad de vida relacionada con la salud.
Se debe entender que el diseño de estos cuestionarios es un proceso complicado y largo y que deben ser validados en diferentes poblaciones y mediante múltiples pruebas estadísticas. Pero el esfuerzo merece la pena. ¿Por qué? Porque le dan voz al paciente, que por fin puede describir su estado de salud desde su punto de vista. En las enfermedades motoras que yo trato no es raro tener diálogos del tipo:
Neurólogo: Te ha sentado muy bien la nueva médicación. Te veo fenomenal. Caminas más rápido y estás mas ágil. ¡Mucho mejor!
Paciente: Será lo que tú dices pero yo me siento fatal. Estoy que me arrastro y no quiero salir de casa.
A veces, lo que percibimos desde fuera con nuestros exámenes clínicos y lo que siente el paciente, poco tienen que ver, y si no escuchamos al paciente nos podemos perder muchas cosas. Lo cierto es que la mayoría de las enfermedades neurológicas son muy complicadas y, en muchas ocasiones, el estado motor no es lo qué más afecta al paciente (2). Por múltiples estudios, sabemos que la depresión es el síntoma más disruptivo en la vida de cualquier persona. La calidad de vida relacionada con la salud, tiene en cuenta a la persona en su totalidad y, por tanto, es un excelente baremo de cómo está el paciente realmente, más allá de cómo lo percibe el médico.
En otras entradas se ha comentado la importancia de la relación médico paciente y el tema de negociar los tratamientos. Este tipo de cuestionarios sobre la calidad de vida intentan objetivar, en negro sobre blanco y con números concretos, ese dialogo entre el médico y el paciente sobre el beneficio o no de la calidad de vida.
Hasta hace pocos años, los ensayos clínicos que investigaban el efecto de nuevas moléculas en trastornos del movimiento, como la distonía o la enfermedad de Parkinson, se diseñaban para saber si el fármaco A era o no era mejor que el fármaco B para mejorar la movilidad. En la actualidad, la mayoría de los ensayos tienen entre sus objetivos averiguar el efecto sobre la calidad de vida, lo que ha supuesto un cambio radical. Esto también ha significado un avance en la mentalidad de los laboratorios y de los propios neurólogos que, por fin, vamos cambiando las miras para centrar la investigación en el paciente y su bienestar, midiendo cómo lo percibe él o ella mismo/a.
Al fin y al cabo, lo que más le preocupa a una persona cuando consulta y busca un tratamiento para su enfermedad (enfermedad diferente de cualquier otra persona) es mejorar su calidad de vida.
Firmado: Mónica Kurtis
Referencias:
- Martinez Martin, P. Calidad de vida relacionada con la salud en la Enfermedad de Parkinson. Ars Medica. ISBN: 9788495670212.
- Martinez-Martin P, Rodriguez-Blazquez C, Kurtis MM, Chaudhuri KR; NMSS Validation Group.. The impact of non-motor symptoms on health-related quality of life of patients with Parkinson’s disease. Mov Disord. 2011 Feb 15;26(3):399-406.
¡Aclarado Vicente! Los neurólogos nos solemos quedar muy contentos con nuestras pruebas » objetivas» (como el dibujo de un espiral) que poco tienen que ver con las tareas de la vida con las que el paciente tiene problemas (supongo que no dibujas muchos espirales en tu día a día). Gracias por tus explicaciones.
Sí, así es (perdón por no haber sido más claro). Comparando con espirales previas, la verdad es que no se nota tanto empeoramiento como el que siento cuando me enfrento al trabajo, algunas actividades diarias, etc. por eso decía que me sentía un poco identificado con la conversación que ponías como ejemplo.
Efectivamente, es esa. Para mí, lo que en un principio era temblor, ahora es distonía; y, siempre, empiezo la consulta dibujando una espiral «tamaño folio».
¿Y te dicen que estas fenomenal pero tú no te encuentras tan bien?
Lo de la «pregunta-respuesta ejemplo» ¡anda que no he tenido veces esa conversación, cuando boli en ristre tengo que dibujar una espiral!.
Efectivamente, creo que no es posible objetivizar en estas cuestiones, ya que somos cada uno con nuestra enfermedad y nuestras circunstancias.
¡Enhorabuena por «la bitácora»!, que creo que viene abordando temas, que se suelen pasar por alto, pero que están ahí, muy cerquita, conviviendo con nosotros.
Gracias por tu comentario Vicente. Explícanos lo del espiral por favor que no sé si te hemos entendido bien. Apunto aquí que a los neurólogos nos encanta el dibujo del espiral para valorar el temblor.