El primer pensamiento que me vino a la cabeza cuando me diagnosticaron MI (cada cual es cada quien) enfermedad de Parkinson fue: “esto es para el resto de la vida y necesariamente irá a peor, así que, ¡prepárate Marta!”
La mente, ante estas situaciones, lo primero que hace es negar (defensa inconsciente)….lo siguiente es luchar (raciocinio consciente, aunque ingenuo)….y, con suerte, lo siguiente es, o debe ser, conservar; Conservar la identidad, seguir siendo uno mismo, aunque las circunstancias sean distintas y, en este caso, además adversas. Esto requiere un proceso emocional complejo que debe ser elaborado de manera consciente, y posteriormente consensuado o compartido con las personas que comparten tu vida.
- Negar es una defensa psicológica intuitiva, que da un margen para asumir la realidad, relativizar…la oportunidad de dejar templar el jarro de agua fría.
- Luchar es una defensa “cuasi-instintiva” para activarse ante la adversidad y dejarse ayudar por médicos, terapeutas, etc ….y plantar cara.
- Conservar la identidad es la necesidad de converger tu vida anterior y actual, la conciencia de ti mismo -autopercepción- anterior y actual, o sea, conservar tu persona en “TU VIDA CON ESTA ENFERMEDAD” (en mi caso, “el Sr. PARKINSON vive en casa”)… procurar seguir siendo la misma….o mejor.
Es fácil que éste último recurso mental falle y se caiga en un pozo de indefensión que deteriore a la persona emocionalmente y como consecuencia, física y socialmente. Abocado a la DEPRESIÓN porque las cosas no salen cómo uno quiere, porque no hay varitas mágicas y porque la enfermedad esta aquí para quedarse. Llorar es normal, comprensible, incluso sano, pero hay que sonreir, aunque sea sin ganas para frenar la inercia que nos lleve al pozo.
Soy psicóloga y sé que cómo hayamos forjado nuestra personalidad y cuáles sean nuestros pilares de crecimiento personal es esencial para que nuestra mente pueda conservar nuestra identidad, pese al cambio de circunstancias que conlleva una enfermedad como ésta y pese a la falta de autonomía personal que, trabajada con esmero durante nuestra vida, ahora iremos perdiendo. Pasar de la independencia y AUTOSUFICIENCIA a la inevitable necesidad de pedir/recibir ayuda, no es fácil. Puede incluso parecer una tragedia porque desde pequeños somos educados para la independencia, valor en alta estima en nuestra sociedad. Se pierde la independencia al envejecer y eso, en el mejor de los casos, es asumido. Pero en nuestro caso, enfermos de Parkinson u otras situaciones similares, simplemente es “antes de tiempo”, nos pilla desprevenidos y eso puede producir una compasión y autocompasión muy peligrosas.
Cada persona tiene su particular forma de definirse, incluso de definir a los demás, y esto es aprendido y muchas veces cultural. Puedes definirte:

- Por lo que has alcanzado: tu aspecto, dónde has llegado, qué has logrado, qué posees…
- Por lo que eres (tu esencia): valores, motivaciones, sentimientos, gustos, intereses…
Yo misma puedo decir de mi que “soy (o era) una mujer de 47 años, universitaria, directora de una organización, casada y con 3 hijos, de clase media, aficionada a …..bla, bla, bla ……” o puedo definirme como: “una persona afable, íntegra, honesta, alegre, sencilla, sociable….cabezota, con genio (y no sigo con lo negativo porque me da pudor)….”
Es obvio que perder independencia puede afectar gravemente a quien se define de la primera forma, pero no tanto al que se define de la segunda.
Para mi, el Señor Parkinson ha echado 20 años encima a mi aspecto, ha truncado mi carrera profesional, dificulta mi capacidad para cuidar de mi marido, mi casa y mis hijos como lo venía haciendo, limita muchas de mis aficiones…. Pero, pasado “el luto” y después de llorar lo mío, sigo siendo la Marta afable, íntegra, honesta, alegre, sencilla, sociable….cabezota y con genio, que fui siempre. Una identidad forjada en valores, motivaciones, o sentimientos (la esencia) es mucho más estable y menos “dependiente” que una identidad forjada en acontecimientos, posesiones o circunstancias….
Por todo lo anterior, el reto de: ¿podemos ser nosotros mismos, conservar nuestra identidad, autonomía y libertad pidiendo o admitiendo ayuda? Es decir, ¿podemos conservar nuestra identidad, siendo dependientes, en mi caso, dejando de ser “superwoman”? Definitivamente SÍ. O mejor, necesariamente SI. Trabajando; recuperando “nuestra esencia”….y dejando a un lado, la autosuficiencia …. Y la “soberbia” (perdón por una palabra tan fuerte pero lo siento así).
Tenemos varios frentes que trabajar:
- El cuerpo: hay que lograr que el cuerpo siga tus instrucciones y se mueva cuando y como quieres. No cesar con la medicación, rehabilitación…. paciencia y perseverancia, lo que haga falta.
- La persona: que hay que definirla en clave de cualidades y valores….la esencia
- Ah, y un frente importante: tu AMOR PROPIO, que debes activar para tener fuerza de voluntad y relajar para decidir cuándo pedir y/o recibir ayuda…y abandonar “la soberbia”
Para ello, sugiero contestarse varias preguntas:
- ¿Quién soy?…..
- ¿Qué necesito?….
- ¿Qué ha cambiado? …….
Hasta que la conclusión sea: Soy quien era, me reconozco, y admito ayuda y apoyo. MI IDENTIDAD ES LA MISMA, PERO HAN CAMBIADO LAS CIRCUNSTANCIAS. No hay juicio de valor. “Yo soy yo y mis circunstancias”, dijo Ortega y Gasset. Pues eso.
Y me atrevo a concluir:
Se puede ser uno mismo, siendo más flexible, dando permiso para que otros nos ayuden, siendo humildes para admitir nuestras necesidades y compartiendo responsabilidades con quienes nos quieren. Y sobretodo, conservando siempre el sentido del humor, …porque de lo contrario, el inglés éste, nos mete en el brexit y nos recluye en “nuestra isla”…la isla soledad.
Firmado: Marta Val
Desde que leí este post me he acordado mil veces de Marta (a la que tengo la suerte de conocer) y de todos los pacientes que sentirán cosas parecidas. Admirable y ejemplar tu razonamiento, Marta, mil gracias por tu valor, por esa mezcla de clarividencia y de humildad para reconocer tus nuevas circunstancias. Enhorabuena por ese espíritu y ojalá lo contagies a muchas personas a tu alrededor.
Todos atravesamos momentos difíciles a lo largo de nuestras vidas. Sin embargo, aunque nos parezcan a veces imposibles cuando nos encontramos sumergidos en ellos, solemos tarde o temprano superarlos para continuar avanzando.
Ninguno nos encontramos a salvo de los vaivenes que puede tener nuestra existencia en momentos determinados.Y es en estos momentos de adversidad cuando atravesamos emociones muy poderosas como la tristeza, la impotencia, la frustración.
En lineas generales podemos reconocer dos estrategias típicas para lidiar con las adversidades:
Activa – positiva, que nos permite ser los protagonistas de lo que nos acontece
Pasiva – Negativa, que nos convierte en victimas de lo que nos acontece
A fin de cuentas, Parkinson o no, ser victima o protagonista de tu vida depende de ti
Bonita reflexión: Con Parkinson o no » Ser víctima o protagonista depende de tí «.
Yo siempre he pensado que la vida es una película muy particular en la que el director es uno mismo y es el que decide en definitiva, quien es el protagonista de la misma.
«¡¡ Interesante !!»
Qué razòn teneis!!
Es muy dificil asumir la realidad . Mi frase preferida para reflejarme es » Cada vez necesito más tiempo para hacer lo mismo»
Menos mal que gracias a Monica ese tiempo se mantiene lejos. Al menos eso quiero creer.
Marta eres mi heroína.Gracias por compartir tu experiencia;así poco a poco los demás empezaremos a ver nuestra»capacidad diferente»como algo de lo que aprender!Besos
Marta me gusta mucho lo que escribes sobre este » matrimonio forzado y sin posibilidad de divorcio «. Yo llevo cuatro años casada con él y cada día lucho por ir adaptándome a los cambios, pero tu punto de vista 👀 me. Hace ver lo importante que es no perder la propia identidad!!! Gracias por compartir tu experiencia y tus reflexiones!!!
Gracias Marta por tus palabras ! Llenas de fuerza y de valentía .. Una verdadera lección de vitalismo e integridad !
Mis más sinceras felicitaciones a Marta Val por su relato, por lo conseguido hasta ahora y por su sinceridad.
Creo que aquellos que en cierto modo, teníamos una vida profesional y personal gratificante, estable y por qué no, bien merecida, nos es muy difícil el cambio, ese giro de 180 grados obligado que te hace dar Sr. Parkinson (como bien define Marta). Un matrimonio obligado, sin posibilidad de divorcio y que cambia bruscamente las percepciones de la vida y toda tu enseñanza adquirida. Valorar otras cosas de la vida más que lo educado desde pequeño por esta sociedad. En definitiva, asumir que somos todos iguales en la condición de ser humano, igual de frágiles …
Existe como bien dices, una línea muy fina y fácil de franquear que nos lleva a un abismo negro y oscuro de muy difícil solución. Para evitar esa fatídica caída, es
importante asumir la enfermedad en cuestión como digerir poco a poco la misma.
La degeneración hoy en día es evidente y por tanto, sus limitaciones y dependencia también irán progresivamente apareciendo. Por ello, la filosofía de vida y la visión que tengamos de la situación en cada momento, es clave para que Parkinson no acabe con tu IDENTIDAD.